久留米大学病院定期検診 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


久しぶりの久留米受診です。

ちょっと前、ということで^^;





3.4ヶ月振り。

ユキはまだ何も、というか退行以外はレットの症状がまだないので、病院側もすることが何もないのだと思っている。
退行以上の症状なんてあるんだろうか…も本音。


強いて言えば、病院ができることは計測や検査位か?

でも…私には何が必要なのか分からない。

…正直ユキの病気に対しては1人で戦っている感がハンパない…。
これはまた追い追い。



今回は頼んで計測してもらった。



計測、怖いね…。
数値恐怖症。




受診自体はサラリと、滞りなく終了。
先生、私見てしゃべってよ…ってね^^;



病院は治すための場所でなく、症状に対処するための場所、と理解している。
…そういえば、ユキがこう生まれついてから、病院の定義も変わっちったなぁ。。




ま、とにかく。
退行以外、症状ないからね…そんで退行、止める術ないのは流石に理解したもんね。

現代医学はレットに追い付いていないことも。




突然変異した遺伝子、また突然変異しないかな…。
環境汚染は進んでるし食べ物だって怪し気、遺伝子が後天的に変異するに適してそうな現代社会なのにな…。

なんてなー~。

虚しいこと考える。




そうそう、今回の受診は待ち時間ゼロ!
呼ばれた時待合室にユキがいなくてこちらが先生待たせた位。
話も少しゆっくりできた。

でも、その内容の殆どはユキが関係ない今後のこと…。






でも、今回は別の大目的が!



姫ママとの出会い編です。

つづく笑
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とはいえ、症状がでていないこの幼い状態から、定期的に様子を診てくれるというのは、私は心強かったりする。

とってつけてるワケでなく、これも本音の一つ。

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