続けるということ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


日が開くとどんどん何書いていいか分からなくなる…なるほどその通り。

書きかけては止めていた記事は今更なんだかそぐわない気もするし…。

でも、それだけ私の思いは変わってきたということだと思う。

カタチにしてきてよかったと思う。
文章にしてきてよかったと思う。
見えるから。



私の気の持ちようは変わってきている、というのは本当、かな?
…そろそろその自分の感覚を信じてもいいのかもしれない。


有り得ないと思っていた。

一言では言えないあの気持ち。
そこから少しずつでも抜け出せる日がくるのは、私に限ってないんじゃないかと、思っていた。

慣れたのか諦めがついてきたのか…それとも他の要因か。




不思議なもんです。
自分が不思議だと感じています。

でもほんの少し、私の気分はラクになっている。
ユキの状態はあの頃より余程悪くなっているのに。








病気が発覚する前、発達遅滞で落ち込みに落ち込んでいた1才3ヶ月ごろ。

ある小児科医に聞きました。
…多少キレ気味で。




「皆さん、子供がおかしいってなった時すぐに受け入れられるんですか?私だけがこんな受け入れられないでグズグズ言ってるんですか??皆が皆そんなに強いんですか?私だけなんですか(-_-#)?」



なぜキレてたのか?

八つ当たりっす笑




どいつもこいつも私がおかしいみたいに言いやがって(-_-#)




因みに誰もンなこと言ってない^^;

分かってる。


でもこの頃の私は、全てのモノから責められている気がしていました。





こんなことあったのに。
少し位分かってくれてもいいじゃない。



って思ってました。

…イヤ、それは今でも思ってるけど…。



でも、どんだけこんなこと思って何かを恨んだり怒ったりしたところで、分からない人には絶対分からないし、分かるつもりもない人が存在することは今は理解できた。

言い換えると、分かる人には分かる、ってことも理解できたけどね。

ついでに治るという奇跡がないことも、理解した。
普通の人間が普通に生きていることこそ奇跡。








とまぁ、尖った気持ちをこの小児科医にぶつけたワケだ。

この少し前にちょっとした出来事があって、この医師と会った時はそりゃもう何に対しても敵意みたいなモンを持っていた。

イライラ(-_-#)









さて。

この医師の返答。



「最初からそんな人はいません。
大体皆さん3才位まで、3年位で落ち着いてこられるようです。
でも、それでも何年たっても揺れているようにみえます。
それも一日の中で時間単位で揺れているようにみえます。」






気が済みました。

まさに気が済んだ、って感じ。





私ばっかがバカみたいに(言い方ご容赦)悩んでいるワケじゃない。

私は見下されているワケじゃない。

分かっている人はいる。
分からない人もいる。









ヒトはヒト。
自分は自分。





人ばっかり気にしている私をバカにしか思わない人もいる。

だいたいが私は私をバカだと思うしね。
子供の存在置き去りだし。


でも何なんだろ、この人と同じで安心する心理。



とにかく1人じゃないことに必死。
笑える位必死。



なんでやろ。

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