ユキの泣き…トホ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


少し表情が戻ってきた頃、それと同じ時期。


ワケ分からないグズりが少し増えてきている。





ユキはそれはそれはよく泣く、手間のかかる子だったのだけど、退行がきつく出始めた1才5ヶ月辺り。


表情が消え、目も合わなくなった頃。

泣くことが圧倒的に少なくなった。


尋常でない泣き方をする時間がある一方で、何も要求がないかのようにボンヤリと、というか夢中で手を舐め揉む時間が一日の大半を占めるようになった。




一日中泣いていたような子が、あまり泣かない子になった。

1人で放っておくと泣いていた子が、どれだけ放っておいても泣かなくなった。






それは2才の今でも続いている。



でも。

表情が戻ってきた?
とも感じるようになった頃から、手に負えないような泣きが、不気味に増えてきている感じがある。

こちらはワケが分からない…というか、病魔がジワリとユキのどこかを侵食しているのだろうと考えたりもするのだけど…可哀想にというより気が滅入る。


ユキの口を塞ぎたい。
自分の耳を塞ぎたい。


…鬼母で結構です、これから逃がしてくれるのならそう呼ばれても一向に構わないんですけどね。
これも本音。




昼寝あけが多い。
数時間眠った日でも数分眠った日でも関係なし。


身体仰け反らせて大泣き。
顔中涙に鼻水、ヨダレ、それを手で塗りたくるもんだからそりゃまぁ汚い。

そう、手揉み手舐めしない瞬間もあるのよね、泣いてると。




まぁとにかく治まらない。



これは…滅入る(´Д` )

そして、イラ立つ(-_-#)

なんなん?



1時間以上頑張ることもあるもんね。

1対1で向き合うしかない私。

ホンっとに滅入ります(´Д` )



それでも一応、時間たてば治まる模様。
長いけど。


最初は私もなだめる努力をする。

抱っこでウロウロしたり、食べ物飲み物試したり。

でも10分もすると嫌になる。
イライラーー(-_-)


さて、どうするか?


放置、です。


部屋の扉閉めて泣き止むまで1人で放置。
この間、別室で同じくメソメソすることが多いワタクシ…。



で、何となく泣き止むパターンが多いです。


この現象はナニ??

これが微増しているような…。

イヤー~ーー(>人<;)

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ユキの泣き声。

これに私は怯えて暮らしています。


何かの要求?

とか思う前に思うこと。


脳波異常?
発作の前触れ?

次に起こるであろう現象が怖くてしょうがない。



泣き止まない。


どうした?
どっか痛い?
悲しい?
可哀想に。


心配していろいろ考えるのが親。




私はダメだぁ。

もう嫌だぁ…。

頭抱えてユキに背を向けたくなる。
見たくなくなる。
頭が重くなって気分が沈む…。

自分のことばっか。



病気のユキ。

泣いて苦しんでいる時ほど、ちゃんと見て力にならないといけないんだろうけど、私はダメだぁ。

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