ユキの表情① | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


2才3ヶ月。
ユキ。


ここ1ヶ月位で表情、というか笑顔が戻ってきた気がしています。





…いいことを認めると、悪いことが起こりそうで怖いんだけど…。

いや、事実かどうかも定かじゃないし。
そんな気がする、っていうレベルなんだけど。







笑顔に意図や意思は基本感じられない。
…でも感じることもある。

怖くてね、認めることが。
認めると次の悪いことが襲ってきそうでね^^;

発作的にケタケタ笑いだすこともある。


それでも、数ヶ月前のような虚ろな暗い表情ではない気がする。






…でも、私が状況に慣れてきただけな気もする。



ユキはもう移動できない。

見事に動かない、のか動けないのか。
起きている間は。

あぁ…とは思うものの、腰が砕けるような絶望感は今はもうない。
…気がする…。

こんだけ状態は悪くなっているのにね。


慣れるんだね、人って。


私に限って慣れるなんて日はこないんじゃないか、なんて思っていたけれど、慣れるんだね。
良くも悪しくも、一歩一歩ジワジワと。




だから、ユキの表情にも慣れてきただけかぁ、なんても思うのだけど。



実際はどうなんでしょう。




私としては、笑顔が戻ってきたと感じている。

でも、未だジワジワと退行も進んでいるとも感じている。
まだ止まらない。

ステージ2を終了したわけではないと感じている。




でも、きっと戻りつつある。

それが私の感覚。


表情が消えたと感じたのも私の感覚。

それは合っていた。


今回も、というか今回のは合っていて欲しい、なぁ…。

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