1年前を思い出す | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


3月。

体調悪いこともあって、のーんびり…というかボーンやり過ごしてます。

まぁ気力もなく^^;





去年の今頃(1才2ヶ月辺りかな)、焦ってガシガシ無駄に動いてたなぁ、などと思い出しました。

…動いてた、というか気ばかりが急いてたというか。

暗黒の時代。
漆黒。

何も見えず、怖かった。




ユキの発達の余りもの遅れに、療育センターに行ってリハビリが始まった頃。

大きな病院の神経科に紹介状でて、行き出した頃。

赤ちゃん広場や公民館、それまで行っていた所に辛くて行けなくなっていた頃。

行き場なく彷徨っていた頃。



そして、レット症候群という言葉を知らなかった頃。

ワケ分からず、ユキの成長に不安で不安で、気が狂いそうだったあの頃だった。




よ~、耐えたよな~…まだ脱げ出せてないけど。

よ~、イトも逃げ出さんかったよな~。
しっぺ返し、くるやろな…。

コイツはいい奴だ。
頭は悪いけど(´Д` )、人として立派な奴だ。

…惜しいなぁ(´Д` )

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