ユキの装具 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


さて。

T病院で本格的な装具作りが始まりました。



の前に、診察と作業療法士さんとご対面がありました。

診察時はグッスリで…。

作業療法士さん時は、眠くてグズりまくり暴れまくり…。


まぁ、とりあえず様子みながら作りましょう、となりました。




装具作り開始までに数回作業療法。

…全く出来ないのだけどね。

ただ、泣きながらも手は口に頻繁に出し入れ。
手作り装具はつけていたのだけど、腕の力が強いから。

その様子を見て、やはり作った方がいいね、となりました。

手作り装具じゃ今後役不足、それに、口に手が入らないよう拘束しても特に様子に変化はなかったから。
手揉みは自由。


同じ病気の子が通っている強み。

前にレットちゃん用に作ったという装具の写真があり、こんな感じでやってみましょう、となりました。




そこで装具士さんを紹介され、型取りやら調整やらで大体2ヶ月程度で装具は出来上がりました。

photo:01


こんなのが二つ。


腕にグルグル巻いて、手が口に入るのを阻止。
でも、手は動くから手揉みは可能。



手作り装具よりもスッキリし、蒸れません。

…そうそう、手作り装具は蒸れてすぐ臭った(-。-;



お値段は


えっΣ(゚д゚lll)


だけど、これで口と手が分離するならまぁ仕方ない、と割り切りました。


でも、まぁ高い!!!




さて。

結果。

おおむね作ってよかったと思っています。

事実毎日使用。

これがないと食事はまともに摂れないでしょう。


つけないと、口に入れる傍から掻き出してしまいます。

こちらのストレスもMAXで(-_-#)



手の傷も殆どなくなりました。

歯によってつく傷は。


手揉みによる傷、爪による傷はどうにもなりません。


それから。。


口に入ります!
手!!


これで何度か調整、補強しましたが、これ以上の補強となると、腕をがっちり固めるしかない、と言われました。



どんだけ力強いのorz

お手上げです。

…高いのに…。




でも、毎日の相棒です。

あってよかったと思います。


本人だけでなく周囲にとっても困難なコトがあるのなら、それを和らげる処置や可能性があるのなら、望んだら叶えられるようになって欲しい。


困っているからやってもらって当然なんだとは思っていません。

でも、方法があるのなら、効果が分からないからダメー、ではなく、試す自由は欲しいなと思います。




だから、すぐに装具を作りましょう、と言ってくれたT病院、とても嬉しかったです。

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