ユキの手作り装具 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキは腕に装具を巻いています。

病院で作ったモノです。







口に手を入れる常同が始まったのが1才5ヶ月位。

それが激しくなり、手を傷つけるようになり、1才8ヶ月の頃から牛乳パックを加工した手作り装具を付けました。

photo:01


分かりにくいけど、こんなの。

中に芯を入れて腕に巻いていました。

とにかく、口に手が入らなければいい、と考えて作りました。

効果はそこそこ満足いくものでした。


全くとはいかないまでも、手が口に入る頻度はかなり減りました。


もちろんタダ。


芯は牛乳パックとエアキャップ、周囲はいらない服にマジックテープ。
貧乏クサイけど、タダ!




が、効果ありとはいっても、すぐにズレてくるしすぐに汚れるしすぐに芯がヘタるし(作り替えも入れ替えもすぐに出来るけど)、ヘタるから手が口に入るし、で全く完璧ではない手作り装具。


装具装着前までのように、指がふやけて歯や爪で切り傷作ることは少なくなったけど、いってみれば、不完全。


なんかいい方法ないかなー、病院とかでなんかアドバイスくれないかなー、ちゃんとしたモノってないのかなー、とはいつも思っていました。




その頃は不便とは思っていたけれど、装具、という言葉も知らない時です。

相談する場所も分からないし、大体が自分はどんなものが欲しいのかもよく分かりませんでした。
…今でも、だけど。



その当時関わっていた人に聞いてみたりもしましたが、皆一様に、そんなのあるかな~?どーだろうね~?でしたorz



結局久留米で相談をし、T病院の紹介を受けました。

数人のレットちゃんが通い、レットちゃんのきょうだいさんが就職しているという病院です。

そこで、装具という言葉、装具士という職業を初めて知りました。

これは次の記事へ。





ユキさんへの手作り装具、事情を知る人には可愛いいね~、と評判でした。

最初はヒネていた私も、可愛いね、を連発されると何だか嬉しくなってきました^^;

単純。





どんなことも周りが盛り上げてくれると嬉しいです…。

にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ
にほんブログ村


にほんブログ村 主婦日記ブログ アラフォー主婦へ
にほんブログ村

人気ブログランキングへ


iPhoneからの投稿