子ども広場① | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


近くにある子供広場(的)な所に行っていました。


ユキが9ヶ月の頃から1才2ヶ月の頃まで。
約6-7ヶ月間。


当初はお楽しみで行っていたのが、最終的には苦行になり、それでもユキのためと歯を食いしばって通いましたが、最終的にダンナに止められました。


もう行くな。
行かなくていい。


というワケで辛かったです^^;

楽しかったかもしれない思い出も全て辛い記憶になりました。




この間はバッチリ人見知りがあった時期であり、レットの兆候は発達遅延位のもんでした。


というか、人見知り克服の為に行き始めたようなもんです。

週に3回ほど通いました。


新しい環境に人、同じ位の子供達、家とは違う刺激的な場所。

人見知りは収まってくるだろうし、私もユキにも友達出来るだろうし、何よりユキに刺激が与えられる。


発達も軌道にのる。


モノ凄く期待していました。

だから、しんどくても週に3回も足繁く朝から通ったんです…。




当初からユキさん、まぁ泣くこと。。

予想通りずうっと抱っこです。

泣いて怯えて周りを見ようともしませんでした。
オモチャ?
見向きもしませんでしたね。


でもまぁ3ヶ月も来れば変わってくるよね~、とあの頃の私は呑気に構えていました。

でも。

3ヶ月経っても人見知りは全く変わりませんでした…。


一つの変化。
周りに人がいない状態であれば床に座ることができるようになりました。

人の気配を察するや、泣き出してずりズリ私に寄ってきましたが。



この頃は、紐状のオモチャをひたすら舐めていました。
数時間でも。


11~12ヶ月辺りです。

同じ月齢の子達とは、明らかな差がありました。


でもあの頃の私は、何でもない顔…というか、ヤレヤレ困ったわね、みたいな顔を作ってヘラヘラ笑っていました。
微苦笑、ってヤツ?
あれをやってたつもり。
恥ずかしい(ーー;)

しょーもない様子の子供を見守る余裕のあるお母さん、を演じたかったワケです。



まー、変だわ。

ユキの様子もおかしけりや、私も変だったわ(´Д` )w








私は広場にきているお母さん達と話をするのも辛かったです。

数ヶ月も通えば、顔見知りになり多少なりとも話をする人ができます。

9、10ヶ月辺りまではまだ余裕でしたよ。


でもね…。

1才前後にもなるとね…。



お母さん達同士の話は基本、子供の成長話です。

スプーンで食べ物をどうぞしてくれた、とか、あーと(ありがとう)が言えるようになったとかそんな話。


聞いているのも辛かったし、何も話せないのも辛かった。
私がいることでこんな話がやりにくいのではないかと、勘ぐるコトも辛かった。
悲しかったなぁ…。



そのうち、私は知り合いがこないであろう時間帯を選んで行くようになりました。


それでも行った。
時間を短くして毎日通った。


ユキには刺激が必要だと思っていたから。





でも、何も変わらなかった。




人見知りが収まるコトは結局なかったし、沢山あるオモチャでユキが遊ぶコトもなかった。


いつも私達はポツンと2人。


知り合いは私が避けたし、スタッフさん達はユキが拒絶した。





時々、突然大きな泣き声をあげるユキ。

人が近付いてきた時。
上着を着せたり脱がせる時。
私が側から離れた時。

それを何でもないように宥めていた私。


でも、チラチラ感じる視線は本当に辛かった。




それでもユキには刺激がいるんだ、と頑張って通った。

帰り道はいつも泣いてたなぁ^^;

バカだなぁ…。






行かなくなった、というより行けなくなった一つのキッカケがありました。

今でもハッキリとその光景は覚えている。


当たり前の幸せな光景、なんだよ。


なのに、突き刺さりました。
未だに突き刺さったまま抜けません。



我が子に手を拡げるお母さん。

その胸に向かって笑顔でヨチヨチと歩み寄る子供。

2人笑顔でギュっ。



これだけのこと。
ただ、子供はユキより2ヶ月小さい11ヶ月の子でした。





ニコニコ笑顔で見ていたけれど、実はすごい衝撃受けてました。



ユキはズリ這いしか出来なかったけれど、それでもこの頃はまだユキの発達に期待を持っていた。
言葉かけに反応しているのかどうかも分からなかったけれども、それでもそのうち追い付く、そう思いたかった時期でした。。




でも、ユキよりずっと小さい子が、人からのメッセージを理解して歩いている。


子供の成長ってこうなんだ、こうだったんだ。
当たり前なんだ。





誤魔化していた現実が露わになりました。


それからしばらくして、広場には行かなくなりました。
行けなくなりました。


行くな、って言う人もいたしね。

私を見ている人が止めるほどに、私の落ち込みようはひどかったのだと、思います。
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