先週、久留米大、受診してきました。
再度の。
リベンジのやつ。
ささっ(-_-)、と診察が終わり、会計を待っていると声をかけられました。
いっつもお世話になりっ放しの、先輩レットちゃんママ。
そういえば、同じ日に診察あるって言ってた！
時間的に会えないだろう、と思い込んでいたのだけど、ウチの待ち時間が長かったこと、向こうが早めに来たこと、幸運です☆
…待ち時間が長いのは幸運じゃないか^^;
難病者、難病児を持つ親等は、医療や福祉、行政に支えられます。
当然、とは思わない。
有難いと思う。
でも、気持ちを考えて支援してくれるワケでない。
冷たい支援。
その場限りの支援。
けれど、それでもそんな支えがないと弱い私は…どうなってしまうのだろうか。
自分を害するか、世を害するか。
支援を受けていてもそんなコトを考えます。
そんな苦しい精神を本当に気遣ってくれるのは、同じ境遇のヒト達です。
自分達にはなんの見返りもなく、ただただ寄り添ってくれます。
医療と科学に縋るしかない病気ではあるけれど、遺伝子の変異にレットの大きさにどうしても無力感を持ってしまう私。
なんと言うか、こういう人達の存在は偉大です。
拠り所です。
この日、初めて先輩ママさんのお子さんに会いました。
既に成人していて、写真は見たことがありました。
自分の子を前に、会う（現実を知る）のは怖いかな、と私を気遣う言葉に、申し訳なく思いました…。
…私って、1番傷つけたくない人、悲しませたくない人、と思いながら結局そうしています。
確信犯です、多分。
この日、初対面。
やはり成人しているようには見えない、なんとも若い子がチョコンと車椅子（かな？）におりました。
今日は静かなんよ～、と言っていましたが、確かにボンヤリと穏やかに見えました。
失礼な言い方ですが、怖さはなかったです。
レットの未来が、ユキの未来がこんな雰囲気であるのなら、まぁいいか、とまで一瞬思いました。
…まぁ、この気持ちはすぐ忘れてまたグダグダになるのは間違いないケドね。
こんにちは、と挨拶をして、ユキに
お姉ちゃんだよー
ってご対面。
お互いの焦点は合わなかったけど。
ユキのお姉ちゃんとして一緒にいてほしいと思いました。
…こんなのって所詮叶わない夢なんでしょうけど。
パッと見、穏やか親子さんですが、少し話を聞いただけでもその中身というか、その人生は大変そうです。
生半可な病ではない、ということも改めて感じました。
それでも、現実を受け止め、子供を愛し大切にしているから、私みたいなのを放っとけないんじゃないかなと思いました。
そしてそれに甘えくさっている私。
重荷になっていませんように…いや、無理か^^;
悲しい病が繋いだ縁ですが、光り輝く縁でもあります。
命綱。
（向こうからは…腐れ縁^^;？）
世の中きっとこうなんだと思う。
悪いと思っていたことが良かったり、その反対も然り。
いつか、そのコトの意味が本当に理解出来ますように。
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