1才11ヶ月 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


今月、新たにユキが奪われたコト。



寝返りした時に腕を抜くことが出来なくなりました。

仰向けからうつ伏せにひっくり返り、腕は身体の下に巻き込まれたまま。


その状態で全身に力を入れて、お尻をピョコンぴょこんさせて唸っています。


今だけを見る、というのも、それさえも辛いモンです。

にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ
にほんブログ村
にほんブログ村 主婦日記ブログ 30代主婦へ
にほんブログ村

人気ブログランキングへ



iPhoneからの投稿