責任 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


遺伝子の話。


レット症候群を語る時、遺伝子は避けて通れない事柄なんだけど。


情報求めてネット彷徨っているとやっぱりいろんな意見に遭遇します。

娘は難病持ち、必要以上に反応してしまうことも多々あり。







悔しくて、悔しくて悔しくてたまらない想いを抱えてしまったブログがあります。

今そのブログに辿り着くこともできないし、書いてあった内容も正確に思い出せない。


でも、煮えたぎる想いは忘れることができない。





「レット症候群といい、このところ原因不明の障害のある子供がたくさんいる気がします。でも、ウチはそういう子が生まれない自信があります。食べ物には気をつけているし。。云々カンヌン」


曖昧、というか途中で怒りと悔しさで読めなくなったんです。

あとは悲しさと。


世間は結局こんな視線で病気持ちを見るのかなって。

いやね、この人が世間代表なわけではないけど、大半の人はどっかでこう思っている気がするんだ。

。。。私?





ブログ記事は2007年に書かれたものでした。





この方のブログ。

前半はレット症候群という病気があるのを知りました、という内容。

それから上記の文のくだりに。



2007年であれば変異の原因は分からないにしても、レットの原因遺伝子はある程度特定されています。

この方はそういうコトも調べず原因不明と断じた。



自分にはそんな子供はできない、自信がある、とまで言っている。

その主たる理由は食べ物等に気を遣っているから。

自分がいろんなモノに気をつけているから。





。。匿名と言ってもあまり人をバカにするとこじれますよ。

なんて言えたギリではないんだけどさ。。







病気・障害によっては、人種や地域で生まれる確率が高いものが確かに存在する。


でも、レットについては、人種、地域、年齢、放射線の影響にいたるまで様々な要因との因果関係は見当たらず、全人類平等に生まれてきてしまうそうです。




今日に至るまで、そしてこれからも私が自分を責めない日はこないと思う。



でも、本当は、子供がレット症候群を背負って生まれた責任は誰にもない。

不幸な偶然、一つの現象に過ぎないのだから。





多分、私は食べ物や他の日常生活については人並には気を遣って生きてきたと思う。



食べ物は高くても遺伝子組換えのないもの、率の少ないモノを選んだ。

高くても、そういうこだわりのある生協等で購入した。

添加物や農薬も気にしていたし、安いものは疑った。
購入しないモノもあった。

石鹸や洗剤にも気を付けた。







自然食品や自然モノを扱うお店。

そこにあったフレーズ。


「遺伝毒。あなたはそれでいい。でもあなたの孫に遺伝子異常がでるかもしれない。」


脅し。

ただの脅し。

脅しで商品を購入させる、ただの手口。






私、気を付けてきたよ~。

そんな言葉に踊らされて。


でも関係なかった。

無駄な出費。
無駄な考慮。
無駄な労苦。


添加物たっぷり、お菓子がご飯、みたいなお家でも子供は病気を持たず普通に生まれてきている。





親である個体に責任はない。

一つの現象。

現世では悲しく感じる、ただの現象。






誰に起きてもおかしくない話。


あなたにも起きます。
あなたの子孫にいつか起きます。


脅しでなくて。






どうせ起こることなら、起こってもいいような世の中にどうすればなるか。

自分の身に降りかかった時どうするか。




今、考えても損はないでっせ^^
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