退行 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキの発達は、8~9ヶ月辺りで止まってしまったように思います。

それから数ヶ月、発達遅滞。

1才2ヶ月位から緩やかな退行がおき、1才6ヶ月位から急激な退行、という流れにのる。



この記事を書いている時点で、1才10ヶ月。

約5ヶ月間。

いろんなことが、持っていかれてしまいました。
僅かにできていた事も何もかも。


ついに、私を、家族を、呼ぶことはありませんでした。
意味のある言葉は何一つ、喋りませんでした。
意味のある身振りも何もなかったです。

これって、結構寂しいです^^;




移動もしなくなりました。

ずり這いで家族の足元にまとわりつくことももう二度とない。
朝起きて、寝室からリビングへモシャモシャの頭をニュッと突き出すことも、もうない。
1才5ヶ月で獲得したハイハイ。
もう、出来ない。

1才3ヶ月で獲得したつかまり立ち。
あっという間に出来なくなりました。


1人でお座り。
足を投げ出して座ることは出来ない。
膝頭の離れた正座は辛うじてできる。

座ったところで手を揉んでいるだけなんだけどね。
揉むために座る、そんな感じ。





あんなに好きだった食べること。

今では食べ物に反応することもない。
お菓子、アイス、隠れて食べようとしても見つけて寄ってきてた。
目の前で食べても見向きもしない。

自分の手で食べたいモノを教えてくれていました。
自分の手で食べ物を口へ運んでいました。
自分の手で飲み物を飲んでいました。自分の手でスプーンを、フォークを掴んでいました。

全て出来ません。
やらせる方法も分かりません。
いろいろ試しています。
もう疲れました。




人の動きを見ることももうない。

人見知りで泣き叫ぶこともない。
誰が相手でも黙って抱っこされている。
なすがまま~、好きにして~。


呼んで反応することもない。
あ、これはハナからか。
声掛けに反応したことはなかったからね。

それでも抱っこの仕草をこちらがすると、泣きながらズリズリ寄ってきてよじ登ってきたモノです。



ホンの、本当に数ヶ月前のお話。

ホンっとに容赦ない。


最近は、座ることさえも嫌がるようになりすぐに仰向けに寝転がろうとします。
座ることさえも奪われるのか。


どこまで、一体どこまで追い込んだら気が済むんだろう。





これがユキ。

私が見つめてきたユキの成長の記録。



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