手の動き | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキに手の動きがでてきたのは、1才頃でした。


最初はホンの僅かな動き。

眠いとき(多分)、眠りにつくまで仰向けになり、目の前で手をゴニョゴニョすることから始まりました。

観察すると、左手(多分)の指を右手の指でツンツンしたり引っ張ったりしていました。


松石先生に初めて会った時、先生はこちらが何も言わないのに、上記のような手の動きをしていませんでしたか?と言われました。

レット初期症状の特徴的な動きなのかもしれません。


この頃、ユキは足の指を口に入れることもありました。

イトは半年位からやっていたので、遅いな~、位に思っていました。
手の動きも、半年以前の赤ちゃんがよくやるようなことだと感じていました。


この頃には既に発達遅延が目立っていましたが、手の動きは一日中ではないし、頻繁と感じる程ではなかったです。

ただ、日を追うごとに手をツンツンする動きは増していき寝る前以外でも目立つようになり、それから口を動かすようになってきました。

音付き(-。-;

モニョモニョ結構大きな音をたてて、時々手をゴショゴショ。


外に出れば人目が気になるようになり、外出は苦痛になってきました。



1才3ヶ月頃には、口はほぼ一日中。
手は食事時、外出時、ずり這いで移動時、以外に目立ってきました。


この頃、ネットで「常同」という文字を頻繁に検索するようになりました。

明らかにおかしいと感じる位だったということです。


そして、1才4ヶ月に発達遅延の原因を探るための検査入院。
この時、医師にレットの検査をしてほしいと言ってもしてもらえず。

この頃は人見知りも激しくあり、よく人を観察しており、ずっと一緒にいない限りはそれほど異常性もなかったのだと思います。



1才5ヶ月、人見知りが一週間程で徐々に消え、私と目の合うことが明らかになくなってきました。


手の動きは誰がどうみても立派な手揉みとなり、口に酷い常同がでるようになりました。


それでも、まだこの頃はボーロは手で鷲掴んで口に持っていくことはできたし、食べ物を刺したフォークを手で持って口まで運ぶことができました。

ペンや紐も持つことができていました。

食事時だけは手と口の動きは止まりました。



1才5ヶ月です。


1才6ヶ月、明らかな退行が始まりました。
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