昔話・肌のコト | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキ、2ヶ月の頃から酷い湿疹が始まりました。


顔。


診断名はもちろん乳児湿疹。

3つ行った皮膚科医皆、口を揃えて言いました。



完全に薬をやめたのが1才位。
因みに素人判断。

完全に治まったのは1才3ヶ月位。


時々顔の赤みや毛細血管が気になる日もありますが、1才9ヶ月時点でツルツルです。



バカげた話かもしれませんが、レット由来の代謝の異常とかの可能性ってないのかな?
って思っています。



医師が言う、本に書いてある、乳児湿疹とは違っていました。

イトも乳児湿疹は酷くでましたが、全く違っていました。


乳児湿疹典型は、黄色くてジュクジュクでもカサカサでもかさぶたみたいになる。
頭、鼻の周り、額等によくでる。

イトの時は正にコレ。
きったない>_<かさぶたみたいなものが張り付いてました。
頭に小鼻、眉毛付近。



ユキのは、ひたすらジュクジュク。
何か汁がでてました>_<

クスリで多少抑え込んだ状態の時は、赤くてカサカサ。

生後半年位までは、いっつも手が顔にいってたような気がする。
ゴシゴシ、ゴシゴシ。



でも、乳児湿疹は本人は痒くない、そうです。
by育児本&お医者さん。


…2人とも掻きむしってた記憶あり。


ただ。
ユキは半端なかった。

ジュクジュクの血まみれ´д` ;
カサカサの傷だらけ´д` ;
結構傷は深かったよ。

手袋しました。
ほぼ効果なし、ウチの場合。

仕方ないので、手を押さえてました。
もしくはガーゼ、タオルで手をグルグル巻き。
ドラえもんみたいにしてました。


それが嫌で泣く。
離すと顔を引っ掻いて、血を流して泣く。多分痛みでか?



いつまで続くんだ?

とその当時は悲しかったよ。



今とは悲しいの度合いが違うけど。


乳児湿疹、いろんなパターンがあるとはいえ、ホントにそれだけで説明つくの?
とか、当時も今も思っています。






ユキの肌色は浅黒い感じです。

ダンナは白くて小太り^^;
私は浅黒くて痩せてる(自分で言う?)


イトは眩しいくらい白かったんで、ユキは女の子なのになぁ、って少し残念に思ったのを覚えています。







イトの時は、男の子なのになぁ、って残念に思ったけど。

今では真っ黒。

体幹とお尻はまっちろだけど^^;

にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ
にほんブログ村
にほんブログ村 主婦日記ブログ 30代主婦へ
にほんブログ村

人気ブログランキングへ