1才8ヶ月・抱っこ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


この数週間位、ユキは抱っこをした時にしがみつくようになりました。

両手で私の腕をギュッと掴みます。



それだけ。



なのにそれが、切なくて悲しくて嬉しい。

それから怯えている。

この行為がまた消えてしまうのではないかと。




7、8ヶ月辺りに、ユキは抱っこの時はちゃんとしがみついていました。

それがいつの間にかなくなり、手はダラリとぶら下がり、そのうち手揉みになりました。

更にいきなりうしろに倒れるようになり、腰のすわらない乳児のようになりました。



それが、数週間前からしがみつくようになりました。

後ろにガックリ倒れることもほぼなくなり、上半身で少しだけどバランスをとるようになりました。



嬉しいです。

でもこんなことで喜ぶ自分が切ないです。

そして、とても怖いです。



しがみつく、簡単な動作。

再び消えないで。

とてもとても怖いです。


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