1才8ヶ月・食事 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

悲惨の一言。

食事時が苦痛でしゃーないっす;



手の常同がとにかく激しい。

それは食事中ももちろんです。



もう片手を抑えても、自分でフォーク等もつことはありません。

わしづかみででも自分で食べ物を口に運ぶこともありません。

食べたいものを指して教えてくれることももうありません。

マグを少しの間でも持つことももうありません。




何も。
出来なくなりました。



それに加えて、手を口に突っ込むので、口に入れた食べ物を掻き出しつつ手に巻き込んで揉む、という事態に。


更に、口の不随意運動なのか、唇や舌を震わせることもあり、その度に食べ物が飛び散るという。。

そらまぁ汚い。



いつか、反射的に引っ叩きそうで怖い。



食事時間は私にとっては苦行。


今現在、両手を拘束しています。
嫌がればすぐに動くようになっていますが。


食べ物を掻き出すという問題、ひとます解決。


拘束具は手作りで不完全、ちょっと力を入れると自由になるので、いつの間にか口に手が、ということは多々あり。

それでも、食べさせるのは随分楽になりました。

本人は、嫌がっているように見えますが。。




拘束姿、泣けてきます。

なんでこんなことしないといけないんでしょうか。




なんでなんでしょうね。

なんでこんな目に合うんでしょうね。


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