④の続きになります。
私が求めた道標は、そう簡単に手に入るものではないようです。
不遜な言い方ですが、松石先生は前回私がだした宿題について調べて下さいました。
ありがとうございます。
私達親子のために時間を割いて頂いて。
2度目の受診。
松石先生からの答えを聞いて私は落ち込んでいます。
先生はハッキリとは何も言われませんでした。
それが答え。
ユキの変異遺伝子はMECP2。
その変異箇所。
R270X。
これしか知りません。
私が知る全てです。
ユキの持つレットが、どんな経過を辿るのか。
それを聞くことが今回受診の目的。
最初の受診時の私の質問等、経緯は④参照で。
最初の受診時、先生は
「ユキの変異箇所はそう重くない、歩くことも可能性としては考えられる。」
と言われました。
ただ、いろいろ調べてみなくては分からないことだ。
とも言われました。
不思議なことに、これを聞いても私は心が軽くならなかった。
先生の言葉に希望を持つことはなかった。
。。。と思っていたんだけどな。
身体が重い。
希望を持ってしまったのだと思う。
悲しいなぁー^^;
ユキの変異についての症例は数人分しか見つからなかったそうです。
先生が分析した研究は60数人のレット患者の症例文とか。
ユキの場合は分析人数が少な過ぎてハッキリとは何も言えない、様子をみていくしかない、そうです。
希望は持ってはいけないのだと思いました。
少人数でも、伝えるはず。
良い傾向であるなら。
希望は持てないのですね。
そう聞きました。
そんなことはない。ただ分からないんですよ。
そう笑って言われました。
でも、歩けた人はいないようです。
と。
はなから希望なんて持っていないつもりでした。
なんでこの子生んだんだろう。
なんで子供を望んだんだろう。
ゴメン。
ゴメンね。
よびだしてしまってゴメンね。
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