久留米大学病院④ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


③の続きです。

最初の松石先生との診察の話。



20分程度の診察でした。


ユキの様子を見ながら、何か質問はないかと問われました。


質問は山のようにあります。

が、いざとなるとでてこないもんですね^^;


そんな中で1番に聞いたこと。

「レットの子は変異した遺伝子の場所とかでどんな風になるか、先生位の方なら分かると聞きました。この子がどうなっていくかって分かるんでしょうか。」

原文まんま^^;


なんとも頭の悪い言い回し^^;


でも、さすが教授。

ニュアンスは読み取っていただけたようです。


「大体は分かります。が、いきなりこういうことを聞かれるとは思っていなかったので宿題にしておきます。英語の文献等いろいろ調べる必要があります。」

因みにこちらはうろ覚え^^;
自分に都合のよい解釈入っているかも^^;


で、それから遺伝子のマニアックな、もとい専門的な話になりました。

割とここで時間取られました。

覚えているのは、モザイクがどうとか、無症状のレット症候群とか、絵で描かれた遺伝子、位なもんで。。


先生が話をしている間、無口で威圧的な教授じゃないなぁ、とか思っておりました。

いや、だって難しいよ(´Д` )

遺伝子の専門的な一般論?は予備知識もない私には難しかったです^^;



ユキの今後の人生を知りたいんです、先生!
出来るのか出来ないのか、可能性はあるのか無いのか。




分かっています。


何もかもマニュアル通りには進まない。

理論より、専門家の意見より、目の前の我が子の可能性を信じるべき。

であることは。


でもね。

ユキは何も出来なくなってしまったんです。

私の目の前でどんどん衰えていってるんです。
現在進行形。



残念ながら私には度量がない。

そんな子の成長の可能性を信じる方法さえも分かりません。



だからこその質問であり、それにどんな答えがあるのか。


私は道標がほしかったんです。


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