日中一時支援 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


私は勝手に『日中』と通称しています。
いや、皆かな。




正式名称。

『日中一時支援』


福岡市の福祉ではそんな名前です。




以下は私が利用している制度の説明です。


昼間(9時~17時)、障がい児を預かってもらう制度です。
定員があり、予約制です。

目的は、ケアする人へのケア、つまり休息。
レスパイト、というそうです。




利用者の条件。


1.障害児を養育している。

2.手帳の取得をしていること。
(福岡では療育手帳、身体障害者手帳とよぶ。詳細は"手帳"で)

3.一時支援を受けたい旨の申請をし、それが認められていること。
(聞きとり等の審査有り。認定証みたいなものの交付有ります。1~2ヶ月位かかる。区役所、市役所。)

4.一時支援を頼む施設との契約ができていること。

5.仕事を持っていないこと。
(仕事をしている人は保育園に預けることができるから、ということだと理解しています。)



少なくとも今の私はこの制度の支えがないと、生きていく気力は、続かない。





上の条件をクリアすると利用可能になります。



基本障がい児をみる、ということなので手厚いです。
ほぼ1対1に近い状態。


看護師のいる施設であれば、医療行為の必要な子も預かってくれます。



療育手帳、身障者手帳の段階(詳細は"手帳"で)によって利用できる回数が決まっています。

料金は所得によってそれぞれですが、どの段階でも無茶な設定はなされていないようです。




この制度を知ってから利用するまで、数ヶ月かかりました。

数ヶ月間、なんとかやり過ごさないと利用に辿り着けません。

長いです。



でも、利用させてもらっている、という感覚なので文句も言えません。

一生懸命働いて、ちゃんと税金も納めているのにね。
何なんだろ、この陳腐な状態は。


ユキの様子と嘆く私を見て明らかにひいていた役所の人。
でも、黙って、お願いします、と頭を下げるしかない私。

この人達の給料だって税金でしょうに。


弱者。
人が作り出す、モノ。


後半、黒気分ですんません。

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