ブログを綴るワケ・その5 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


4からの続きになります。
ちょいかぶりで、しつこい^^;





なんで私がこうも暗い気持ちやら、出来ないユキの様子を書いているのか。


私が知りたいから。


他のレットのお子さんの小さい時の様子をとっても知りたい。

その時のママの気持ちを教えてほしい。

だから、同じ気持ちを抱えてネットを彷徨っている人に向けても書いています。





なかなか聞けないんですよね~^^;

レットちゃんママにしても、他の障がい児抱えたママにしても、面と向かって聞けないんです。


言いたくない人もいる。
触れられたくない人もいる。
話すべきではないと考える人もいる。

やっとの想いで乗り越えてきたのに蒸し返してしまうかもしれない。
辛い想いをさせるかもしれない。
傷つけてしまうかもしれない。

聞いてもそれはその人の気持ちであり、人の子の様子であって自分とは無関係。

目の前の現実が変わるわけはなく、自分の気持ちに変化があるかなんて分からない。




でも、聞きたいんです。
知りたいんです。

そして話したいんです。





生まれて1年やそこらの小さな身体。
あどけない顔。

そこから繰り出される異様な仕草。


知りたい。
問いたい。


こんな仕草をする子は他にもいるのでしょうか。
それを見た母親はどう思うのでしょうか。

私は酷い事を思っている。

これは母親として許されることなのか。。
私だけ、なのでしょうか。

この子は何なんでしょうか。



知りたいんです。

私だけではないと。
そうでないとおかしくなりそうで。




みっともないのは重々承知。
傷つく人がいることも理解している。



そうまでしても意味があるんだと思っています。
本音ガチンコ勝負。


今、知りたい人がいるかもしれない。
この先、知りたい人がいるかもしれない。


そして、私の叫びを受け止めてくれる人がいることも期待^^;









なんて言っても匿名だからこそ出来るんです。
卑怯者です。
すみません。
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