ブログを綴るワケ・その4 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


愛読ブログ、あります。


ペタもコメントも何もなしの読み逃げ(-。-;

気紛れで、いいねをポチ。

どんだけ~(死語)



でもマメにチェック。
更新されたら読んでいます。


無精なんだかマメなんだか^^;






ユキの発達で悩みに悩んでいた時。
レットの告知を受けた時。

そして、今。



なんとかやり過ごしていられる理由の一つはレット患児のママ達のブログの存在です。



アップされた娘ちゃんの写真にどれだけ勇気づけられているか。

過去の様子、今の様子、福祉の話、どれだけの情報を得ていることか。

綴られている穏やかな日常がどれだけ支えになっているか。


多分、書いている本人達が思うよりずっと、私は助けられています。






きっといつか笑える。

いつかユキも私も家族も笑える。

きっと皆のように笑って過ごすことも出来るんだ。


何より。


ユキもきっと笑う。

ユキの笑顔が私の支えになる日もきっとくる。



その想いに毎日すがっています。




楽しそうに笑っているんです。
写真の娘ちゃん達は。

記事には、過去の苦しい気持ちが語られています。(少しだけど)

でも今は、泣き言ではない(失礼な言いい草::)日常の生活が綴られています。




レット症候群という大きな病気を我が子が背負っている以上、親としての不安も負担も現実にはいつまでも変わらない。

それでも時間が経過して変わることはたくさんあるのだと。
良い変化もあるのだと。

そう教えてくれています。




今。

私は苦しいです。

全く前に進めません。



自分に、ユキに、世間に、天に。
言いたいことは溢れるほどです。

吐き出してしまいたい苦しさがたくさんある。


でも、現実世界で言えるコトは殆どない。


ヒトで構成するこの社会。


言ってはいけないコトがたくさんあります。

私の本音は誰も幸せにしません。

私自身も。



ブログ始めた理由の一つ。
(いろいろあるんです^^;)

本音を吐き出す場が欲しい。





私のブログは誰かを傷つけます。

本音だから。



でも、苦しい想いが誰かの役にたつこともある。

私は一時苦しい想いを探してネットと睨めっこしていました。

意外にないんですよね^^;

皆さん強くていらっしゃる、というか良識があるということなのか。



みっともなくても、鼻で笑われても書くのが嫌になっても、本音を晒していこうと思っています。



綺麗事、ですかね?

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有難かったなぁ。

ネット検索でレット症候群の情報に打ちのめされたけど、ブログで救われた。



ネットでのレット症候群の情報。

価値があるのは、ブログだけ、と今の私は思っています。

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