こちらでも。
・ほとんど女児に起こる神経疾患。
・最大の特徴は退行。
出来ていた動作が出来なくなります。
しゃべること、物を持つこと、ボタンを押すこと、歩くこと、立つこと、移動すること、座ること等いろいろ。
・生まれた時は正常に見えます。
胎児の間も。
出産も普通です。
・6ヶ月から1才6ヶ月位までは順調に近い成長、その後、発達遅滞を経て退行していきます。
1～2才までに、重い障害をもつことがほとんどです。
・常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことを特徴としています。
・発育不全の小さな足。
・幼児期からてんかん発作がでることが多い。
・小児期に側弯がでることが多い。
・女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率。
大体こんなもんでしょうか。
ネット情報、私なりにまとめ理解した内容です。
ゴーーーーーーーん！！
！
て感じでしたよ。
でも。
それから私も多少勉強しました。
レット症候群について詳しく知ろうと努力しました。
今。
上記の内容をそのまま信じていません。
辛く悲しく暗い気持ちは、情報を得たところで変わりませんが、このように理解していただけの時よりは打ちひしがれていません。
希望を持つとか、期待している、とかではありません。
ただ違う、そう思っています。
また折に触れて、私の考えるレット症候群について、書いていこうと思っています。
因みに、主治医から渡された紙も大体こんな内容。
あてにならないとまでは言いたくありませんが、普通の病院の医師のレットに関する認識も、上記内容とさほど変わらないと思います。
大病院の先生です。
たくさんのレットではない患者さんも先生を頼って押し寄せてきます。
ユキのために勉強してくれ、とは言えないよね。。。
重ね重ね、なぜ医学を目指さなかったのか。
悔しいです。
今日はここまで☆
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