2・知るということ

レット症候群。

検索すれば、病気としてどんなかの説明は結構でてきます。
（その説明はテーマ「レット症候群について」で。）

当事者、というか娘の症状を心配して調べている親にとっては破壊力抜群。

もーそりゃ酷いもんです。

希望の欠片もないとは正にこのコト。
ビックリしたわ、もう。

ネットでこの病気に行き当たった私。
立てなくなりました。
3日程。

倦怠感に吐き気、めまい。
精神が参って吐くという経験は初めてでした。

この時点で一才三ヶ月。
もちろん診断なんてついていません。

なのに打ちのめされました。

ハンパないです。
破壊力。

レット症候群という病気を知ったのは、発達遅滞の原因を探る検査入院の二週間前でした。

それまで、全く知らない言葉でした。
病気であることも知らなかった。

これも知るということ、です。