最初の違和感 | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

1番初めに

ん?
なんかおかしい?

と思ったのは9ヶ月の時。

もちろんレットとは思っていません。

発達的におかしい?
と不安を感じた時期の話です。



とにかく、抱っこや触った時の印象が

ベチャ

って感じ。
柔らかいってだけでは済まない感じでした。



以下9ヶ月頃の様子です。


僅かにずり這いはしていたけど、あまり移動はしてませんでした。

座らせると座ることはできました。ただしベチャ、って感じ。
片手を床について支えていました。

で、ずっと続いていたんだけど、足の形が特徴的。
必ず右脚は伸びていました。


腰は完全に据わっていない。


オモチャにはこの頃から既に殆ど興味ない感じ。紙とか紐状が好きで、それは上手に手で持って口で舐めていました。

音の鳴るオモチャ、新しいオモチャには多少反応していました。


それからすごい人見知り。

病的じゃないかと不安になる位で、医者をはじめいろんな人に相談してたなぁ。
確か6ヶ月位からだったかな。
1才5ヶ月でピッタリなくなった。

なくなったのか、人見知り前に退行しちゃったのか。。。



後追い泣き。
あんまり動けないから後追いはしないも、家族が部屋からでるとそちらを見て不安そうに泣いていた。



抱っこ星人。



喃語。
なんかよく喋るなぁ、って思っていたよ。



イトの描いた絵を見てよくニッコリしてた。
これはずっと小さい時から。
1才3ヶ月位でなくなった。
1才6ヶ月頃は何もなさそうな所見てよくニッコリしてた。
しばらくするとそれもなくなり無表情。



絶対おかしい!!!て訳でもない、とも思うんだけど。


とにかく。

得体のしれない不安がありました。






ユキの状態は、筋肉の低緊張というそうです。
正確には
『筋緊張低下』。


こちら、詳しくは
『レット症候群・診断をつける』
にて。



以下、独り言みたいなもんです。


発達障害のある子には割と多いそうです。
レットの場合はかなりの割合で乳幼児期は低緊張なようです。


もちろん当時はそんなこと知りませんでした。


あとはオモチャへの興味の薄さ。

子供広場に毎日のように通っていた頃だから、変だなーと思ってた。
でも、人見知りがひどかったから、人が怖くてオモチャどころじゃないんだと思ってた。


レットを持つ子供が皆オモチャに興味を示さないのかは分かりません。

これから知り合うであろう他のレットちゃんのママ達に聞いてみようと思う。
出来るだけたくさんの人に話を聞けたらいいなぁと思う。



って、まだ殆ど知り合っていないんですけどー。

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