4・知るということ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。

レット症候群


こいつに打ちのめされた私を救いだしたもの。
いや、正確にはまだ打ちのめされ中なんだけど。
それでも、日常生活に引っ張りだしてくれたモノ。


まずは、上の子イトの存在。

私はこの子が大好きです。



それと、レット症候群、という言葉。

皮肉なもんです。



この言葉を知ったから、レット症候群、で検索できるようになりました。

病名がついたからまだ多少ではあるけれども、その病名に沿った動きがとれるようになりました。

ハッキリしたから、口にだすのはタブーではなくなりました。


知ったことで沢山のことを得ることが出来ました。



皮肉なもんです。

そして悔しいです。



でも、事実が変わらないのなら。

知ってよかったと思っています。


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