3・知るということ | レット症候群患児の記録と母の戯言

レット症候群患児の記録と母の戯言

マイナーな病気、レット症候群。進行性の神経の病気。何も出来ない娘、そして私。1才程度が成長のピークだった娘の記憶と記録。


ユキが一才の頃から、私はネットで発達遅延、発達遅滞について調べるようになりました。


ユキの発達は遅れていました。

日々、普通の子との差が不気味にひらいていく感じがしました。
(この頃のユキの様子は、テーマ「一才~」で)


私が使用したのは、Google、知恵袋、OKwaveや質問サイト。
検索ワードは



発達、遅延、遅滞、遅い、人見知り、立てない、動かない、足小さい、突っ張る、うなる、うつ伏せ、常同、手、口、柔らかい、腰、すわらない、興味なし等。



多少変な言葉も検索ワードに並びます。



この頃は難病とかそんなことは夢にも思っていませんでした。



因みにこれらで検索しても、レット症候群には行き当たりませんでした。



この時、私は子供の発達に悩む人が沢山いることを初めて知りました。


私は幸せだったんだなぁ。。


自分がいかに何も知らないか、思い知りました。


そして。

そんな風に発達に悩む人も、その悩みはなんとなく解決されていくというのもその時知りました。

殆どは安堵と笑顔とで。


そして、一部の人は絶望に叩き落とされる。


世の中はこういうふうにできていることを知りました。




毎晩ユキが寝てから3・4時間、数ヶ月ネットを検索し続けました。


当然寝不足、はっきりしないイライラで参っていました。



知るために費やした日々のことです。



で、結局。

どうやってレット症候群に辿り着いたかは忘れちゃったんだけどね。

覚えているのは、検索ワードに

レット

とそのもの名前を打ち込んだってことだけ。


こんなもんです。



それでも、こうやって自力でレットに辿り着いていなかったら。

ユキの診断は確実に遅れていたでしょう。



私は知りたかったんです。


にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ
にほんブログ村
にほんブログ村 主婦日記ブログ 30代主婦へ
にほんブログ村

人気ブログランキングへ