特発性後天性全身性無汗症の患者数 | 特発性後天性全身性無汗症患者の日記

特発性後天性全身性無汗症患者の日記

2023年6月、特発性後天性全身性無汗症と診断されました
患者数が極端に少ない難病なので、
少しでも何かしら参考になればと思い、柄じゃないけどブログを始めてみました!



お疲れ様です!
退院から12日経ちましたー
一昨日くらいまではステロイドの副作用でひどい動悸や体の節々の痛みなど色々ありましたが、
昨日今日くらいから徐々に収まってきたような気がします
副作用のピークは超えたかな?相変わらず汗は全く出ないけど
あとこれは気のせいかもしれんけど、何か髪がキシキシするような気がする笑
何なんだろー俺だけ?髪質変わったような感じ
全身の筋肉は明確にゴリゴリ落ちてるね
ここ一週間、北海道は珍しく気温がやたら低く、
特発性後天性全身性無汗症の人間には助かる仕事日和でした
助かったよね?北海道の無汗症患者の皆様?笑
つか北海道にこの病気の人何人いるんだろ笑
現時点で日本全体で450人前後っぽいから、
単純に47都道府県で割ると450÷47=9.57人?
首都圏に人口が集中してることを考えると、
この広大なでっかいどうにいるのは俺も含めて5人くらいだよねきっと笑
すげーーーー何か今なら宝くじ買ったら当たるような気がする買おうかなまじで
とまぁどうでもいい計算は置いといて、
7日からは4日間、北海道はまた猛暑に襲われるそうなんで確実に死んだな
天気予報見て事前に休みとっといてよかった今日のところはとりあえず
とはいえ土日は休みを取れるはずもなく、
しっかり32度まで上がるそうなんで無事死亡確定だ
あーーーー今日いきなり治んねえかなこの病気笑
一応、目安として治療の効果が出やすいのが治療後2、3週間後らしいんでわんちゃんあるかな?
あるわけないか笑
とりあえず、猛暑には気をつけて夏をエンジョイして行きましょう皆様
今年こそはお祭り行きたいなー
あ、気がついたら結構ワヤな時間だったんで、もう寝ますおやすみなさい!