難聴ベビー育児日記

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02Jan
- 人工内耳装用児、小学校2年生の様子
  新年あけましておめでとうございます！本年もよろしくお願いいたしますコメントやメッセージ、いいねもありがとうございます午前中は、次女の入学準備のため手芸用品店に買い物に。近くで人工内耳の未就学児の子を見かけたので、心の中で応援しておきましたバッグや体操着入れなど、正直買った方が安いですが経験のためにやっています。表地、裏地、中地なんて言葉も、ハッチちゃんは知らなかったようで良い機会になりましたさて、小学2年生になってから2度ほどあった個人面談や、最近の様子などをまとめていきます～■勉強2度とも、勉強は心配ありませんと言われております。ハッチちゃんのクラスのみ、追加プリント8枚やるとシールがもらえる取り組みをしており、シール目当てで頑張っているそう。シール目当てだから…と思いましたが、シールのために8枚やる子や少ないそう心配していた国語の聞き取り問題のテストですが、こちらも得意だと言われました。そもそも読み上げが先生が普段話すよりもゆっくりな速度＆ロジャーをスピーカー前に置く対応で問題ないそうです。■友達関係仲良しさんと学校から電話がくるレベルのトラブルがありましたが、すぐに仲直りして週末には一緒に遊んでいました。ラインで通話や一緒に歌ったり、最近はロブロックスというオンラインゲームを、お友達と通話しながら楽しんでいます。普通の電話のように耳に当てての聞き取りは謎ですが、スピーカーの状態で通話しながらゲームや、動画鑑賞、お友達とデュエットなどはできています。■聞こえ手厚いロジャーの活用などもあり、大きな問題はないのですが、1度はっきりと聞き取れていない場面がありました。予告なしの突然の避難訓練の放送です。外遊びしている子がいない教室の休み時間に行ったそうで、放送は聞き取れていなかったそう。娘に聞いたところ、全員がクラスにいる状態の休み時間の放送は聞き取れないでしょ～みたいな感じでした。確かに、それは難しそう。周りを見て動き、その後はちゃんと先生と友達を交互にみて次の指示を読み取ろうとしていたそうです。そうそう。聞くこと以外でも情報を取ろうとする姿勢って大事。担任の先生からは、状況判断や周りを見て動こうとする姿勢を褒められました。聞こえないことを嘆くよりも、聞こえない場面を理解して、どう対応していくか考えていくことが大事ですよね。その辺の考え方を子供には伝えていけたらいいなって思います。
30Dec
- バッテリー、ロジャー、乾燥機壊れる‼
  こんばんはコメントやいいねありがとうございます残りの書きたかった、壊れたものたち3連発を書いていきます今年のトラブルは、今年中に書ききってスッキリとした気持ちで新年を迎えたいと思います・10月、人工内耳、充電式バッテリーが壊れる充電式のバッテリーで、充電中は点滅。充電完了後は点灯になるはずが、3回くらい点滅して消える状態に。コクレアに電話してバッテリーの購入履歴を確認すると、なんと保証期間終了の2週間前で新品に交換してもらえました！タイミング的にはラッキー・11月、ロジャー、受信機が壊れて修理娘からロジャーの接続が上手くいかないと報告。朝に接続確認をして持たせても、途切れるとのこと。まずは左右どちらか確認したかったのですが、どちらも連日上手く使えませんと担任の先生からも連絡が両耳の受信機を一度に修理にだしたため、1か月ほどロジャー無し生活となってしまいました。先生曰く授業をしていて支障はなかったそうですが、本人曰く大変で、聞こえない部分は隣の子に聞いて補っていたそう。ロジャーの修理は、私は役所で書類手続き。メーカーは修理の見積書を作成し市に送付。それから市からの許可がおりてようやく修理がスタートするので、どれだけ急いでメーカーにロジャーを送っても意味がなく、なんだかんだで1か月かかりますメーカーや聞こえの教室、市の持ち物として代替器がないか問い合わせましたが無い状況。人工内耳の修理と比較すると、流れも段取りも悪すぎてストレスが大きいです。修理代金は、助成を利用したうえで7600円くらいでした～・11月、乾燥機、壊れる人工内耳セットに入っていた乾燥機を使っていました。6年以上毎日使用していたことを考えると、壊れても仕方ないなって感じですね。我が家は壊れた乾燥機の他、シグニアの乾燥剤不要の乾燥機を所持しています。こちらは初期セットに入っている乾燥機よりも小型です。実家に帰る際や、夏の水泳の授業の際に外した片耳を保管しながら乾燥させるのに使用していました。正直メインで使うには小さいと感じますが、サブからメインに格上げして使用中です
28Dec
- 【注意喚起】人工内耳装用児とフルミスト
  毎年受けているインフルエンザの予防接種、昨年から経鼻弱毒生インフルエンザワクチンのフルミストを受けていました。理由は、注射タイプと違って1回で済むことと、鼻にしゅっとするだけなので子供達も泣かずに楽だったからです。近所の皮膚科でやっていて、問診票にも人工内耳についての記載もなく受けていました。小さいときからお世話になっていたこと。皮膚科だったこともあり、特に人工内耳について強く伝えることもなく油断していました。見たらわかるじゃんくらいに思っていましたが、今回の件で自己判断せず伝えることの大切さを学びました。関係ないかなって思っても、一応伝えるべき。日本小児科学会予防接種・感染症対策委員会のだしている、医療従事者向けの文章のリンクです。接種不適当者の箇所に、以下の記載があります。④明らかに免疫機能に異常のある疾患を有する者及び免疫抑制をきたす治療を受けている者 3 ・米国においては、「弱毒生ワクチンであるLAIVのウイルスに起因する疾病リスク（ワクチンによるインフルエンザ症状の発症や重症化）は未確定だが、生物学的には妥当であるため、先天性/後天性免疫不全症、免疫抑制剤使用中の者、無脾症（機能的無脾症を含む）など免疫が低下している者、中枢神経系の解剖学的バリアー破綻がある者（人工内耳埋め込み術を受けている、内耳の先天性形成不全、持続的な脳脊髄液の交通など）へのLAIV接種を推奨しない」としている病院によっては、問診票やフルミストの説明のところに「人工内耳装用者」についての注意喚起や接種できないと記載があります。接種後にこの事実に気づき、主治医にも相談しました。やはり様子見をすることしかできず、しばらくはモヤモヤの日々が続きました。幸いにも特に副反応などもなくこの件は終わりました。皆様もご注意下さい！
27Dec
- ダイレクト交換10回目（装用６年７か月）
  あっという間に年末です！前回の投稿から半年以上経過していますが、皆さんの投稿は読ませて頂いておりますコメントやメッセージも嬉しいです・9月、人工内耳ダイレクト交換1０回目（両耳）9月頭から空耳が聞こえる。呼ばれてないのに人の声のようなものが聞こえる。学校だけでなく家でも呼んでないのに「ママ呼んだ？」という場面がみられる。片耳ずつ1週間ずらして送信コイルを交換して様子見。改善みられず。サ行がカ行に聞こえるとの報告。「ししど君→ききど君」両耳とも音切れあり。夏終わりのプロセッサの不具合は、もはや恒例行事なのでまたか…という感じ今回は、片耳は前回のダイレクト交換から半年以内という状況。また通院を含むダイレクト交換の手続きをやるのは嫌なので区役所で交渉。最初はルールなので1から手続きをして下さいと断られたものの、引き下がらずにさらに上の管轄部署に電話してもらいました。そうしたら、半年以内の医師に書いてもらった書類もあるので、通院が必要な書類は無しでOKにどんどん図太く、どんどん交渉上手になる（ならざるを得ない）母です。書きたいこと山盛りなので、忘れないようにザっと箇条書きに。とにかくトラブル続きの後半でした・10月、人工内耳装用者は推奨されていないフルミストを接種・10月、人工内耳、充電式バッテリーが壊れる・11月、ロジャー、受信機が壊れて修理・11月、乾燥機、壊れる
30May
- 1年生の時のトラブル
  こんにちは無事に手術も終了し元気に過ごしています。もともと指摘されていた箇所の他、新たな問題も発覚。しかしながら症状がないことや、出産希望の無いことからどちらも様子見となりました入院中は「点滴」「尿道カテーテル」「下剤」「朦朧」「覚醒」「めまい」など普段耳にしない言葉がたくさん。ハッチにメッセージ機能で連絡していました運動会も終わり、近所の公園で同級生と遊んでいるときの話。初めましての保護者の方で、たわいもない会話をしていました。そこで私も知らない1年生の時のトラブルの話を聞きました。クラスの男子がハッチ耳元で横から大声をだし驚かせ、ハッチは泣いてしまったそうです。「聲の形」で似たような虐めシーンがあり、そのシーンを思い出して胸がギュッとなりました。しかも驚いたことに、その子は我が家にも遊びにきたことのある知っている子。先生が目撃していた＆周りの女子たちが助けに入ったらしいです。同級生ママもお子さんに「そんなことやる子がいたら怒ってやりな！」と伝えてくれたそう。想像ですが、ハッチの聞こえに対する興味でやったイタズラかと思いますが、難聴児の保護者としては穏やかに聞いていられる話ではない。悪い子ではないことはわかっていますが、もう我が家に遊びに来てほしくないのが本音。子供が気にしていないなら我慢しますが帰宅後にハッチに聞くと上記の状況だったため特に気にしている様子もなく、本人の中では解決済みの出来事でした。ハッチには、困ったことがあればママに伝えなさいと言いましたが「教育委員会に言うの？」と言われてしまいました問題があった場合、まずは担任の先生に相談し、教育委員会は最終手段だと伝えました。文句もたくさん書きましたが、小さなトラブルは大歓迎。まだ私が話を聞いたり介入できる今だからこそ、たくさんトラブルを経験し、自己解決出来る術を身に着けてもらわないと。
07May
- 手術
  あと30分で手術着に着替え、お昼に私の手術がスタートします。麻酔からさめ病室に戻るのは夕方頃でしょうか。第一子も第二子も切迫早産で長期の入院経験のある私としては、1週間程度の入院はもはやご褒美読みかけの本や、スマホの写真整理。アマプラでコナンの映画を観るなどやりたいことてんこ盛りです子供達のスケジュールや持ち物などはエクセルで表にして夫に託してあります。本来であればもっと早い時期にオペ予定でしたが、なんと入院当日のコロナの検査で陽性。即日退院となり、また数か月先にリスケとなり今に至ります。習い事、通級、学校、幼稚園、ルーム、仕事など関係各所での連絡が大変なので、手術怖いとかって気持ちよりも、今回こそ無事に手術終わらせるぞって気持ちが強いです産婦人科なので新生児室も近く、赤ちゃんの泣き声が聞こえます。病院でこの声を聞くと、産後すぐに新生児スクリーニングで絶望的な気持ちになったあの頃を思い出します。難聴児の早期発見に関しては応援していますが、どうか並行して親のメンタルケアも行ってほしいです。新スクでリファーから、確定診断までが一番精神的にしんどかったです。診断さえついてしまえば、サポートしてくれる機関や人たちと繋がれますから。それから人工内耳までの補聴器時代もつらかったです。どれだけ補聴や声掛けを頑張っても、補聴効果は得られないし音声言語に繋がらなかったから。同じ難聴児さんでも、聴力が軽い子が羨ましかったです。（今はそうは思いません。程度によって、それぞれの大変さがあります。）人工内耳になってからは、選択をした責任を全うすべく療育に全身全霊の日々。ぐんぐんと言葉を吸収し、音声言語の世界を楽しむハッチとの日々は大切な思い出です。まだまだ子育てはこれからですが、赤ちゃんの声を聞いたことで、昔を思い出してしまいました。必死だったあの頃。大好きだった仕事をやめ、療育に専念した選択は後悔していません。療育には質も時間も必要で、それを仕事と並行してこなすほどのキャパは自分にないことをよく理解しています。あの頃仕事を優先していたら、間違いなく今のハッチちゃんはないと断言できます。赤ちゃんの声を聞きながら、どうか幸せな母子の時間が続きますようにと願うばかりです。
25Apr
- 特別支援教育就学奨励費制度
  コメントやいいね！ありがとうございます。新年度の通級もようやく始まり、私のブログタイムも復活ですさて、タイトルの「特別支援教育就学奨励費制度」ってご存じでしょうか名前が長すぎて覚えられず、いつも「障害児がもらえる奨励費のやつ」と先生に伝えてやり取りをしてきました。わかりやすいコラムを見つけたので、詳しくはこちらをご一読ください。すんごい大まかに言うと、障害のあるお子さんの就学に伴う出費を補助しますよ～という制度。新1年生のときだけ支援額が大きくなり、小学1年生31,375円、中学1年生41,860円も支給されます。条件は以下のどれかを満たしていること。１．特別支援学級に在籍している２．通級指導教室に通級している３・学校教育法施行令第22条の3に定める障害の程度に該当し、通常の学級に通学している。ハッチは通常級＋通級にいっているので、２と３に当てはまります。ちなみに３の障害の程度は下記の通り。両耳の聴力レベルがおおむね六〇デシベル以上のもののうち、補聴器等の使用によつても通常の話声を解することが不可能又は著しく困難な程度のものこちらの制度を知ったのは入学前の学校説明会の冊子にて。資料に記載はあったものの、学校で行われた説明会では見事にスルーされ、自分で聞きに行きました担当者がいるらしく、担任の先生などもよくわかっていない様子でした。未就学のお子さんの親御さんに言いたいのは、とにかくレシートをとっておくこと！そして、地域にこの制度があるのか役所に確認しておくことをお勧めします！収入の区分にもよりますが、我が家は半額支給だったため6万円以上の申請が可能でした。ランドセルも安価なもので支援額に届かずそこで閃きました。そうだ！人工内耳のバッテリーを申請しよう！それ、学用品じゃないよね？って思いましたよね？そもそも学用品の定義は曖昧で、制度について調べていくと地域によって学校で使うハンカチはOK、NGと判断が分かれたりしていました。我が家は、就学に向けてロジャーの使用に伴い電池がもたず2個バッテリーを買い足しました。値上げ前だったので、17,600×2個で35,200円です。めっちゃ高い下手したら購入したランドセルより高いですバッテリー購入の助成などもない地域なので、この制度でどうにか申請できないかトライしてみました。まずは担当部署である教育委員会に電話。経緯をお伝えして、申請の可否を聞いてみました。もちろん前例がないことなので担当者の方も驚いていましたが、熱弁した結果、学校でのみ使うものならOKとのお返事でした。（絶対に申請が通るとは言われてません）学校でだけ使うことは証明できないですよね？と聞くと、それは、親御さんの言うことをこちらは信じるしかありませんとの回答でした。紙での申請の際も、電話で話したような申請に値する理由を紙に書いて提出しました。難聴児を育てていく中で交渉事にも慣れてくる母ちなみにコクレアから、充電バッテリー購入の領収書を電話で取り寄せました・地域で、バッテリーに対しての補助がない。自己負担で購入している。・ロジャーの使用のために購入が必要になった。自宅では古いバッテリーを使用している上記2点を特に強くお伝えしました。地域差もある話なのであくまで私の場合ですが、こんな感じで人工内耳のバッテリーを購入を助成対象にすることができました
13Apr
- 人工内耳　アップグレード
  お久しぶりです～ハッチちゃん小学校2年生になりました書きたいことはいろいろたまっていますが、ひとまず通院の内容について書いていきます！タイトルにもある通り、人工内耳のアップグレードに挑戦しました。詳しくはこちらを読んてみてください。昨年に発表されたこちらの制度。気になっている方も多いのではないでしょうか？ハッチは現在コクレア社のN7を装用。イヤーモールドや針金のようなスナグフィットなど装用パーツは何種類かありますが、ハッチはシリコン素材のハグフィット一択。こちらがSサイズまでしか作りがなく、最近だと耳たぶが折れてしまっていたり窮屈な状態です。もういつサイズアウトしてもおかしくない状態。最新のN8だとこちらのハグフィットがLサイズまで展開されており、新機種へのアップグレードを希望しております。スナグフィット、イヤーモールドなどさんざん試しましたがどれもダメでした。修理不可になるのを待っていましたが、ダメ元でアップグレードに挑戦！条件の一つである「同一のスピーチプロセッサを継続的に装用してから5年以上が経過」はクリアしているので、次に「現在使用しているスピーチプロセッサの機種（旧機種）で静寂下、CI2004を用いた単語検査の明瞭度が80％以下の患者」に該当するか検査を行ってきました。スピーカーから流れる単語を紙に書いていきました。1枚25問。片耳ずつと両耳で3枚行いました。検査自体は30分程度で完了しましたが、スピーカーの設定など準備に時間がかかるらしく、通常のマッピング＋1時間の休憩を挟んで検査に挑みました。結果は両耳で全問正解。片耳装用でミスした箇所をみると、普段から間違えたりしている濁点書き忘れや、苦手な伸ばし棒の使い方の箇所でしたこれで諦めはつきました。気になっている方の参考になれば幸いです
30Dec
- 保護者に難聴を説明するか問題
  この件については、難聴児の保護者にとって永遠の悩みなのではないでしょうか。言う派と言わない派に分かれますし、各々の家庭の考え方、子供の年齢、聞こえの状態、伝えたことでのメリットデメリットもあるので一概に正解はこっちと白黒つくような話でもないですしね私の中で、ようやく考えがまとまってきたので記録しておこうと思います。まず経験談として、幼稚園の懇談会で話しました。発音の不明瞭さもありましたし、伝えることで少しもハッチの園生活が楽になればとの思いでした。言うのが辛く緊張もあり泣いてしまい、周りの保護者の方は皆さま真剣に聞いてくださいましたが、ほのぼのとした空気を壊してしまい後悔の嵐難聴児複数名、他の障害児も複数いる園だったこともあり、子供たちも人工内耳や補聴器に対して慣れていたこと。子供達の適応力や、STさんも太鼓判を押す先生方の対応力によって平和に過ごすことができた園生活。強いて言うなら保護者に伝えたことで、知ってもらえている安心感が私にとって大きかったです。そして小学校。幼稚園ほど保護者達の関係も密ではないですし、どうしたもんかと考えていました。入学前に、ルーム（学童）の集まりがあったため、練習として難聴について伝えることにしました。当たり障りのない名前や子供の性格についての挨拶が続く中、難聴についてと、気づかずに無視してしまうことがあると伝えました。たぶん声は震えていた。そして笑顔も消えていた。案の定、お通夜のような空気になったことを肌で感じました結論としては、言わない方が良いなと考えるようになりました。私は娘にとって有益になるような説明を保護者にはできないし、場の空気を変えてしまうことに引け目を感じます。これは私の話術によるところが大きく、上手に話せる保護者の方もたくさんいると思います！あとは担任の先生が、積極的に子供たちに伝えていいですか？と提案してくださる方だったので、子供たちに対しては先生にお任せして大丈夫だなと安心していました。伝える範囲もクラスなのか学年なのか、先生からなのか自分で言うのか、ハッチに確認を取りながら決めていきました。子供も成長に伴い、園や学校外でもお友達と遊ぶ機会も増えてきました。お友達の保護者の方と話す際に「普通に話して聞こえるように見えるんだけど、どのくらい聞こえないの？」と聞かれたり、自然に娘について伝えられるようになってきました。ハッチは大人数でワイワイするより、特定の仲良しさんとべったり遊びたいので、保護者の方とマンツーマンで話す場面も多いです。近しい人から、コツコツ伝えていく方が自分には合っているなと感じています。上手く言えませんが「難聴児のハッチちゃん」としてではなく、ただの「ハッチちゃん」として仲良くなってもらい、一つの要素として「難聴」があり、それによる誤解がおきないよう必要な情報を伝えていくのが、今の私の役割だと思っています。
29Dec
- 2024。登校渋り
  いつもコメントやいいね、ありがとうございます。励みになっています！あと数日で2024年も終わりますね。今年はハッチちゃん小学校入学という節目の年でした生まれてすぐは普通の人生を送れるのか（普通の人生ってなんだろう）と悲しみに暮れ、入園前は聾学校と地域の園で胃が痛くなるほど悩みました。そして去年は就学に向けての準備でバタバタ。教育委員会に連絡したり、聞こえの教室と繋がったり、入学する小学校の教頭先生の移動もあり何度も学校に足を運びました。そして迎えた春。幸いにも、仲良しのお友達もでき大きなトラブルもなく学校生活を送れています。しかし、夏休み明けに登校渋りが始まったのです原因は、夏休みの間のルーム（学童）を車で送迎していたため、歩いて登校することが不安になってしまったようです。しかしながら、ハッチは近所の同級生と登校しています。それなのに？？？と思いましたが、本人がママ送ってほしいというので、徒歩で学校近くまで送迎する日々が始まりました。次女も引き連れ毎朝30分の徒歩での送迎。最初こそ心配していましたが、次女も私も段々と疲れてストレスになっていきましたハッチの送迎後、また家に戻って次女と私は幼稚園と仕事に行く準備でバタバタ。朝起きる時間も早くなり、次女は体が慣れるまで眠そう＆イライラな日々が続いていました。（私は筋肉痛）ハッチの様子はというと、最初の頃は学校というワードだけで泣いてしまい、月曜が近づくと辛そうな様子。送っている間も泣いています。段々と泣く時間が短くなり、別れ際だけ泣く程度に。信号一個分だけでも送る距離を短くしてほしいとお願いするも断固拒否。送っている途中、長女を追いかけた次女が飛び出してひかれそうなったことがあり、その際は私が激怒して若干距離を短くすることができました。別れ際の場所に、見守りの保護者の方がいるのですが「今日もお疲れ様です」「絶対終わりはきます」と励ましの言葉をかけ続けてくださったのが心の救いでした。段々と寒くなり、私と次女の送迎ストレスも高まってきている頃、唐突に送迎の終わりはきたのです。私とハッチが大喧嘩。その件について何が悪かったのか、再度起きないようにするためにはどうするべきか説明できないのであれば、送迎はしないと断ったのです。それでもハッチは「ママが悪い」と反省する様子がなかったので、朝の送迎生活は終了しました。最後の方は、次女の準備が間に合わずハッチが先にお友達との待ち合わせ場所に行くなど、もう一人で行けるんじゃない？という状態だったので、この件が最後の一押しになったようです。今回の件で、娘の登校での聞こえの様子を知るきっかけにもなりました。まず小学生（低学年）は基本的に歩き方が危ない。お友達と横に広がって歩いたり、後ろ歩きでふざけて歩いたり。娘だけでなく、他のお子さんにも何度も注意しながら歩きました。気を付けて運転してくださる優良ドライバーの皆様に感謝です。そのような状態にプラス、後ろからの自転車の音には気づけていないことが発覚。う～ん危ない。気づけないものは仕方ないので、道の端を歩くようアドバイスをしました。あと車の音は後方でも気付けますが、プリウスは気づけていないことがわかりました。今から心配しても仕方がないのですが、また年明けの登校に不安もあります。登校渋りについて、連絡帳や面談でも担任の先生に相談してきましたが、学校では不安な様子は一切ないそうで逆に驚いていました。夏休み明けは娘に限らず、登校渋りはあることらしいので、様子をみてもらってきました。そんなこんなで、平和な年末を過ごしております。インフルやらコロナやら流行っておりますので、皆様気を付けて楽しい年末年始をお過ごしください
05Dec
- 難聴児ママ、手術決定
  こんにちは今回は私の話なので、難聴関連を読みたい方はとばしてくださいハッチが生まれてからは、子供の病院や療育通いが大変でついつい自分のことは後回し。しかし、ブロ友さんが自分の通院や検診なども大切に！と書かれていて、面倒がらずに市の検診などもオプションをつけていました。症状はないものの、経過観察となり数年に渡り通院していましたが、ついに手術の適応範囲まできてしまいました。紹介状を書いてもらい、いざ大きな病院へ。それでもハッチの行っていた都内の病院より、なんて楽なこと。会計が時間かかると聞いていましたが全然。腹腔鏡手術で1週間の入院。その後1週間の自宅安静の予定です。MRIや血液検査など手術にむけて準備を進めていくなかで、ハッチも同じ検査したな。血液検査一つとっても、当時の赤ちゃんハッチはす巻きにされ泣き叫んでいたことや、上手く採血ができずに先生が代わるがわる格闘していたことが思い出されます。そんなハッチの雄姿をみてきたので、自分の手術に関してはとても落ち着いて向き合うことができています。あんな小さな子が頑張っていたのだから、私の手術なんて些細なことのように感じています。諸々の検査が終了し、いざオペ日を決める外来の日にハッチが発熱しキャンセル翌週に持ち越しになったものの、今度は担当医が病欠で手術日決定にならず。さらに再来週の外来に持ち越しになりました。なんとか年内には、入院のスケジュールをはっきりさせたいものです。何が言いたいかというと、忙しい難聴児保護者の皆様！ぜひ検診や、自分の体調不良の際は病院にいきましょう！！！
17Nov
- ダイレクト交換9回目（装用5年9か月）
  こんにちはいつもコメントやいいね！ありがとうございます学校で鉄棒をしていたところ、内耳を落とし砂まみれに。慌てたお友達が「泡（ハンドソープ）で洗ってくるね！」とプロセッサをもって水道に向かうのを、何とかとめたそうですハッチちゃんから笑い話として聞きましたが、母はドキドキだわ。さてさて、ついにダイレクト交換9回目です。2桁目前人工内耳をご検討中の方で、こんな壊れるんだと不安になる方もいるかもしれませんが、今までに我が家以上に壊しているご家庭にはあったことがないのでご安心を。補助があるので修理費用も3000円くらいで問題ないです。夏まで今は無き保証延長プランの期間内だったため、今まで修理代金が発生したことはないです。今回ついに初めて費用が発生するので、流れなどブログにレポしますね娘にも、いくら壊しても怒らないから無くさないでと伝えています。今回は電源が日に5回くらい落ちるようになり、送信コイルを変えたりバッテリーを変えたり様子をみていましたが、改善せずダイレクト交換に。電源が落ちるたびに入れなおして、授業中だったこともありストレスだったようです。あと送信コイルも断線。夏に処方してもらったばかりだったので、コクレアに連絡して交換対応してもらいます。購入から1年は交換対応で過ごし、年1となった通院時に処方してもらうので送信コイルの費用の負担もほぼ無いです今は無き両耳割引終了前に、消耗品もまとめ買いした＆早々に動産保険の加入をやめたことで、初期のころにに比べると維持費がすっごい減りました
19Oct
- ロジャーの使用【小学校1年生】
  こんばんはいつも、いいねやコメント励みになっていますロジャーの使用状況について現状報告です。ハッチは当時の担当STさんの方針で、1歳前半からミニマイクの使用を開始。当時は使用するかどうかも悩み、こちらの記事でご相談させてもらいました。その後、コロナでお出かけする機会が減ってしまったこともあり、結局上手く使いこなせずに終わりました。その後、幼稚園時代にロジャーを購入しチャレンジするも上手く使いこなせず、しっかり使用を開始したのは小学校からです当時は園生活でロジャーやミニマイクを使いこなすお子さんをみて焦ったりもしましたが、今になって思うのが【本人が必要性を感じているかどうか】という点が大きいということ。ハッチ曰く、小学校は人数が多いので幼稚園では必要なかったけど今は必要とのこと。そうそう、人数が多いとそれだけで聞こえづらくなるよね。本人が必要性を理解したことで朝の接続確認や充電など、自分でできる部分も多くなり母も楽です。担任の先生には、まずは授業での使用をお願いしましたが、こちらの要望以上に先生頑張ってくれていますまず入学式から使用しますか？とご提案を頂きましたが、事前にハッチと先生だけで会場でプチリハーサルをやったこと。ただでさえ先生はバタつくと思ったのでロジャー無しでお願いしました。何事もそうなのですが、まずは無しでやってみて本人や私や専門家がみて困り感があるのかどうか確認する作業が大切だと感じています。最初からサポートや補助も可能ですが、まずは本人が自分の聞こえを理解するためにも、この作業はひと手間増えるけど大事。現在の状況はというと、基本的に先生は首からロジャーを下げて使用。そしてグループワークや発表の際は、なんとロジャーを話者（生徒）に回して使用してくださっているそうです想像しただけでかなりの手間ですが、それができてしまうほどの力量の先生に感謝です。子供たちもロジャーに慣れ、授業中でも先生ロジャーまわしてと使うことが当たり前になっているそうです。授業参観では、親御さんたちの間で先生が首から下げているのは何？？と話題になっていました学校生活を送る中で、ハッチの聞き取りにくい環境もわかってきました。音の響く体育館です。そのことを伝えると、集会などの際もロジャーを使用してくださることに。ありがたや。ハッチと話していて、給食の際の放送で流れるクイズだかジャンケンだかが楽しみだと言っており「それ聞き取れなくない？」と聞くと、スピーカーの前？上？にロジャーおいて聞いているそうです本人発案なのか先生のフォローによるものなのかは不明ですが、使いこなせなかった未就学児時代が嘘のような日々を過ごしております。一方で、帰宅するとロジャーの受信機を外しバッテリーを付け直し「邪魔なんだよね～」と言っており、早くロジャーの受信機内蔵型の人工内耳がでてほしいと願っております。プライベートでは、相変わらず全く使っていません。こちらも本人が必要性が感じた時に使えばいいかな～と気楽に考えています。ハッチには担任の先生が頑張ってロジャーを使用してくれているが、どの先生も同じように使ってくれるわけではない。その場合は自分から伝える必要があり、普段から必要な場面を考えておくようにと伝えています。これまでを振り返ると、ＳＴさんにしても療育、幼稚園の先生にしても、いつも良い先生にお世話になってきました。ハッチの聴力が重いこともありますが、きっと私が要望の多い面倒な親感（事実）をだしているので、ベテランの力量のある先生があてがわれているのではないかと考えています…
02Oct
- 難聴児と英会話と手話と。
  お久しぶりですコメントやいいねありがとうございます最近一人時間もできてきたので、昔からの趣味であるオンライン英会話を再開。学生時代からやっていて、馴染みの先生と毎日話すことは英語学習だけでなくメンタル的にも助けられていました。しかし懇意にしていた先生が立て続けにクビになってしまい私もショックで退会。その後は、切迫早産で入院中にやっていた程度。今回の目的は、私の趣味以外にハッチが始めてくれたらな〜という下心もあります難聴児が習い事を始めるのって、音環境や先生との相性。情報保障のお願いからハードルが沢山。その点オンライン英会話なら静かな自宅で私もフォローできますし、なにより費用と送迎の手間が省けることが大きいです。ハッチの性格からしても馴染みの先生を見つけ、こつこつ授業を続ける方があってそうです今の所、私の様子を見て「やりたくない」と言われていますが、気が変わることに期待。でも「ママ、今日の英会話の予約した？何時から？」と予約の時間を気にしていたり、先生が画面にうつると覗き込みにきたりと興味は持っている様子。いつぞやのレッスンで、娘が難聴児だと伝えるとすごいショックを受けた様子で心配されました。どうやら「聲の形」を観たため、日本の学校の難聴児のイメージがスーパーハードになっていたもよう耳友さんも英会話をやっている子がいますが、英語学習でよくある音声を聞きながら声に出してリピートすることが結構難しい。そして、同じ時期に始めている子達との差が出てきたことでモチベーションも下がっているとのこと。英語は勉強である前にコミュニケーションの手段です。なのでコミュニケーションを取りたいと思える相手さえいれば、自然に覚えるのでは？というのが私の考え。コミュニケーションといえば、最近手話との関わり方に悩んでいます。ラッキーなことに近所の図書館で定期的に手話での絵本の読み聞かせ会があり、毎回参加しています。私は気に入っていて参加する気満々だったのですが、娘は行きたくないと理由を聞くと、手話は使っている人が少ない。手話に興味を持てないと言われました。ただでさえマイノリティである難聴者（児）と出会った際に、手話を使えた方が良いと思うのですが、本人が必要性を感じていない。また成長の中で意識も変わっていくことに期待します。
30Sep
- 1年ぶりのマッピング
  こんにちはいつもいいね！やコメントありがとうございますさてさて、ついに年に1回となったマッピングに8月に行ってきました。送信コイルのマグネット２個と送信コイルも２本お願いし、お会計は16,900円。県外への通院のため、後から償還払いで返ってきますのでご安心を送信コイルは年に１度なら保険適応。1年以内の不具合であれば修理対応となるので金銭的負担はほぼないです。ただ、突然断線したりするので通院のタイミングで処方を依頼しないと壊れた時に困りますストック大事。マグネットは、ずっと同じ強さの１を使用中なのですが変色がすごい。送信コイル自体は年に数回交換しているので、マグネットのみ同じものを使い続けている状態。娘は白の人工内耳のため、例えるならよく焼いた目玉焼きのように中心のマグネット部だけ色が違う状態です。あまりに変色がひどいため、こちらも破損扱いで新しい物を処方してもらいました。久しぶりに見る真っ白な送信コイルに気持ちが上がります。変色を経験したからこそ、次は送信コイルのみ黒に変更しようと思っていたのですが、断固として娘が拒否。黒は可愛くないとのことです人工内耳に対し、隠したいとか目立たなくしたいとかネガティブな感情がないようで一安心です余談ですが、こないだのモヤっとした出来事。障害者手帳を提示で無料になる公園の駐車場。スタッフの方に手帳を渡すと、手帳の顔写真を見ながら何度も車内を確認しています。娘二人が後部座席に座っていたのですが、おそらく手帳所持者（ハッチ）がわからないよう。あまりに何度も見られるので、ハッチに手を挙げてと指示。「この子です」と伝えました。スタッフの人曰く、手帳所持者が同乗していないのに利用する人がいるため確認しているそうです。ハッチは「人工内耳つけてるからわかるじゃん」と後から言っていましたが、気づいてもらいにくいこと。その場合は自分から伝えなくてはいけないことを伝えました。スタッフの方は仕事をしているだけなのですが、モヤっと感が残る出来事でした。
18Jul
- 人工内耳とプール２（小学校1年生）
  プールの授業も終わり、無事に夏休みに突入しました〜さっそく次女が手足口病になり、ハッチも昨夜から発熱がはじまりました。長期休みに病気にかかるのも恒例行事になってきたな…今週はパート全お休み。昨夜は深夜2時まで次女が痒みで泣き叫び、2時〜４時まで発熱ハッチちゃんの対応で私はヘロヘロ。お出かけ予定で夫に休みを取ってもらっていましたが、買い出しや家事、食事作り要員としていてくれて助かったさてさて、今年の学校のプールの振り返りです私が学校に行ったのは結局1回のみ。滞在20分、実働10分って感じでサクッと終了。最初のお着替えから全て保健室対応になり、水泳終わりのハッチを保健室で待ちました。基本は本人にやってもらう感じで、出来る事と出来ない事。フォローしてほしい部分を確認してもらいました。場合によっては次回からもお母さん来てくださいって言われることも覚悟していましたが「お手伝いするって感じなので、大丈夫そうですね〜」と保健室の先生にも言ってもらい無事に終了。ハッチは耳にかけるハグフィットと送信コイルの根元をプロセッサにカチッとつける所。防水カバーを取り外すことが出来ないと言っていました。自分で出来ない箇所が言えることに成長を感じました今年は酷暑の日が続き、晴れているけど水泳が中止になった日が２〜３回続きました。やるかどうか不明な日でも、片耳のみ防水カバーを着けて登校させていましたが、そんな日は自分で通常の状態に戻して過ごしていました。防水カバー外して通常の状態に戻すの一人でできるじゃん急な中止が続いたことにより、ハッチちゃんの人工内耳の取り扱いスキルが上がりましたこれなら来年は、カバーつけるのも一人でできるのでは…学校のプールに対応するためにかかった経費・保健室に置いておく用のドライヤー　4420円・ドライヤー用ポーチ　990円・防水カバー　6600円計12020円
06Jul
- 韓国初の難聴者の K-POPグループ
  ニュース紹介です〜ダンスとか音楽とか、どうしても難聴児（者）には難しいだろうという…フィルターを取り払ってくれる明るいニュースです。応援しています！画面に補聴器器が映るだけで、世界に娘の仲間はいるのだと嬉しい気持ちになりました。補聴器着けライブパフォーマンス　韓国初の難聴者の K-POPグループ韓国初の、難聴者のみで結成されたK-POPグループ「Big Ocean（ビッグ・オーシャン）」がデビューアルバムを発売し、ライブを行った。3人組のBig Oceanは、全員が人工内耳と補聴器を装着している。最新のテクノロジーと人工知能（AI）を駆使して、他のアイドルと同じようにパフォーマンスする。ライブを行うまで...youtu.be補聴器着けライブパフォーマンス　韓国初の難聴者の K-POPグループ韓国初の、難聴者のみで結成されたK-POPグループ「Big Ocean（ビッグ・オーシャン）」がデビューアルバムを発売し、ライブを行った。 3人組のBig Oceanは、全員が人工内耳と補聴器を装着している。最新のテクノロジーと人工知能（AI）を駆使して、他のアイドルと同じようにパフォーマンスする。ライブを行うまでに乗り越えてきた困難について、メンバーがBBCコリアンに語った。
02Jul
- ダイレクト交換8回目（装用5年4ヶ月）
  いつもいいねやコメントありがとうございますダイレクト交換7回目は接続不良な感じで、今回ついに8回目です写真だとわかりづらいでのですが、黒丸と黒丸の間にある銀色のボタンが外れています。アプリに接続してマップの確認や変更ができるので緊急ではありませんが、ダイレクト交換にだすことに。学校のプールの際に、ハッチが自分で防水カバーを外そうとしたところ外れてしまったようです。事前のハッチとの打ち合わせでは先生にお願いすると言っていましたが、自分で挑戦したようです現在は無いですが、コクレアの安心ケアプランに加入していたので今までダイレクト交換で手続きや支払いはしたことがないです。保証期間が切れ、おそらく今回からは手続きが必要になってくるはず。補助もあり、かかっても三千円程度なので故障に関しては全く心配していません！よく人工内耳を検討されている方に故障の頻度や修理の金額を聞かれますが、我が家は故障の頻度がかなり多いと思うので参考にして欲しくない…そして11月にバッテリーが壊れましたが、今度はコンパクトタイプが壊れました。風呂上りにコンパクトに付け替えるので使用頻度は毎日。写真をよ〜く見ていただくと、膨らんでいるではありませんか肉眼で見ると、白の塗装に細かなヒビまで入っています。我が家の住む地域では、通常のゴミ捨てでは人工内耳の充電池は捨てれないので、膨らんだ電池を持ち歩く日々は地味にストレス。回収可能な店舗まで行って捨ててきました生き残っている電池は、スタンダード３個（うち１個は短時間しかもたない予備用）とコンパクト１個です。コンパクト買い足そうか悩みましたが、近いうちにN８になる可能性も考慮して我慢することに。日中は１軍のスタンダードバッテリー。風呂後はコンパクトと予備用スタンダードバッテリーで過ごそうと思います
08Jun
- 人工内耳とプール（小学校1年生）
  毎年頭を悩ませるこの季節がやってまいりました…水遊び、プール、水泳の季節です。よかったら皆さんの作戦や対応を教えて下さい〜幼稚園のときは年中から月一でスイミングスクールに行っていました。防水カバーの付け外しを書面や実際に見せて園と話し合った結果、片耳は防水カバーを付けた状態で登園。プール後、ドライヤーとカバーを外して通常の状態に戻すため園に行っていました。行けない時は片耳はカバーを付けたまま一日過ごしてもらいましたが、聞こえにくい&外れやすいとハッチちゃんは嫌がっていました突発的に始まる園庭でのシャワー放水や、足元浸かる程度のビニールプールでの水遊びなどありましたが、スケジュールが決まってない水遊びまでは対応できませんでした。昨年検証した結果、しっかり故障してダイレクト交換になった苦い思い出も。もう夏は壊れるもんだと受け入れて、夏が終わったら修理にだすか…ぐらいの気持ちになってきました笑さてさて、水泳について学校により対応は違うと聞いていましたが、耳友さんは保護者が水着着て入水&全日程参加という対応を求められたそうです。水泳の授業全部こいと？保護者が来れない場合は見学にしろと？当日の気候によってやるかどうか決まる水泳の授業。それに全部来て欲しいってパートの私でさえ厳しい条件だなと感じました。ハッチの小学校では養護教諭の先生も含め、保健室で対応してもらう予定です！幼稚園時代と同じく片耳防水カバーで登校し、人工内耳の保管、プール後の対応（ドライヤー、防水カバー外し）は学校にお願いすることになりました。私は初回はフルで参加。それ以降は学校にお願いする予定です。幼稚園はいろんなハンディーのあるお子さんがいたのですが、とあるママからハッチの通う小学校は先生が変わっても障害児に対しての対応が素晴らしいという話を聞きました。偶然この学区になっただけですが、本当に人に恵まれているなと感じます別件で、先日の運動会で両耳補聴器のお子さんを発見聞こえの教室の先生も把握していなかったですし、学校側も難聴児なんて10年ぶり！みたいな空気感だったのに…。補聴器を見るに軽度難聴のお子さんでしたが、通級に繋がらずに地域の小学校で過ごす子もいるのだと驚かされました。そして通級のグループに参加した際には、補聴器を装用しない程度の軽い難聴児さんがたくさんいたことにも驚かされました。まだまだ世界は広いです
03Jun
- 人工内耳装用児と音楽ゲーム
  いつもコメントやいいね！メッセージもありがとうございますお返事は遅いですが、皆様にお返事はしますので気軽にご連絡下さい〜嬉しいです〜↓ハッチちゃんの音楽ゲームの様子です。知っている曲＋静かな室内で楽しんでいます。娘の様子を見て、もしやイラストを見るだけ（視覚情報）でできるのでは？と思いましたが、簡単な曲でも知らない曲だと上手にできないでの、やはり聞こえの情報が大きいようです最近ではゲームセンターにある「アイプリ」にもはまっています初めてやったときは、なぜかガチャポンコーナーにポツンと1台だけ置いてありゲームセンターと比べるとかなり静かな環境で楽しめました。別日に、ゲームセンターの爆音の中でも楽しめる！とやっていましたが、やはり最初の環境でやっていた時の方が体がリズムに乗っている様子があり、聞き取りやすかったんだろうなぁ…まぁ本人が楽しめているのであれば、無駄に心配しすぎないことも大事ですよね先日運動会でのダンス発表がありました。前で先生が踊っているのを見ながら一生懸命頑張っていました一見問題なさそうですが、音楽に合わせて自然に体が揺れるようなリズム感が健聴児さんにはあるんだな〜と感心。できないことに目が行ってしまうこともありますが、一生懸命頑張ったね。お疲れ様です運動会前日に回転寿しチェーンに行ったのですが、なんとクラスメイトと複数遭遇。「補聴器みてすぐわかったよ〜」と声をかけてくれました。店内は結構ガヤガヤしていたので心配しましたが、問題なくお友達と会話していました。食事中も何度か席まで遊びに来てくれて話したのですが、やはり後ろからの声掛けには気づいてない「〇〇君、話しかけてるよ〜」とフォローしながら見守りました。親御さんの中には、娘に話すときはジェスチャー多め＋話すときは顔を近づけてと見るからに配慮して下さって下さる方もいて感謝

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