手術１週間前頃に相談して受診し、手術を受けられるよう早めに入院をさせてもらうことになり、
(あの時ERでなにもしてくれなかった医師が今回はすぐに入院をしましょうと積極的に動いてくれました)
ER受診してなにもしてもらえずつらかった話を、いつも親身になってくださっている耳鼻科の看護師さんに話したら、(一緒に聞いていた)師長のほうから怒ってもらいましょう！
と言ってくださって、、
本当に怒られたんでしょうか
と言ってくださって、、本当に怒られたんでしょうか風邪の症状は残っているままで心底心配でした。
今回の手術は、無事に終わらないのではないか、みゆうの一生をここで閉ざしてしまうのではないか、一生後悔するのではないか、本当に怖くてしょうがなかったです。
手術開始して１時間後くらい？に、担当の医師からお話がありますと説明室に呼ばれ嫌な予感。。
今空いている気管口の下、声門の上を結ぶという予定していた喉頭気管分離術は、みゆうの解剖学的にできないので、術式を変えたいと。
首が短すぎて声門との間がないので、今回の手術の目的を果たすには声門を縫い合わせるしかないと。
喉頭分離と違うところは、声門を一度縫い合わせたらもう二度と元に戻すことは不可能になること。
元々、喉頭気管分離をしても、物理的には可能でも、みゆうの場合は元に戻すことは不可能なため、
結果は同じだとしても、可能性があるのとゼロとでは気持ちの面でのショックが大きかった。
一度始めた手術だし、納得せざるを得ませんでしたが。
ここからそう待たずに終わるとのことでしたが、聞いていた時間よりも２時間ほど待ちPICUに入りました。
それだけ首が短く、見える範囲が少ない難しい手術だったんだなと思いました。
術後小児科に移ってから患部が分泌物などで汚れ血流が悪くなり壊死しかけて、せっかく縫い合わせたところが開いてしまったりしましたが、退院後徐々に自力でくっついてくれたので、再手術も免れました。
(術後、特に小児科に移ってから担当医師がほとんど診察にきてくれていなかったので、きてくれていればそうなることもなかったのだろうけど、お忙しいし、転任されたばかりで小児科病棟にも馴れていないのでしょうがなかったのか。。
下の子が小さく付き添いできなかったのもある)
分離後は、本当に気管の吸引が減り、いつもざわざわゴロゴロしていた胸の音もすっきりきれいになりました！
肉芽もまだ一度もできていないし、外出もしやすくなって、本当によかったです。
余談ですが、ファイファー症候群を見ていただいている脳外科の主治医に、分離術を受けることを伝えた際、同じファイファーの患者さんに分離してる子はいますか？と聞いたら、自分が見ている子では2～3人(くらい？)いますとおっしゃっていました。
やはり症状の度合いによって必要になるようです。