喉頭気管分離術を受けるまで | みーちゃんダイアリー♡ファイファー

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結婚後ドイツへ移住'13→帰国'14

難病を抱えた長女誕生後のいろいろ

2016年 長女誕生
頭蓋骨縫合早期癒合症のファイファー2型(Pfeiffer syndrome)という難病をかかえて産まれてきました

アメンバー承認はメッセージをいただいた方のみとさせていただきます。

お風呂の後やオムツ替えの後に呼吸がおかしくなり、閉塞することが増え、毎日耳鼻科を受診することが続き、

一度夜救急車でER受診することがあり手術を決めました。

(私、みゆう、弟(1~2ヶ月)で家におり、主人も帰宅前で、看護師さんも来られない時間だったため)

この救急車で受診した出来事が本当につらかった。
救急車でいったのに、なにもすることはないし、入院もできない。


昨年は、即PICUに入院して管理してくれたのに。

今回は、PICUは満床なので入院できない、小児科に入院するか、ERの処置室?待機室?で翌朝外来があくまで様子を見るかしてもらうことはできますが、こちらができることはないので家と同じケアしかできません、と言われ、病院で同じことするくらいなら家で見たほうがましだ!と、絶望して早く帰ろうと思いましたが、主人はこんな状態では帰れない!どうすればいいんですか!💢と食い下がる。。

結局このまま病院にいても苦しさは変わらないのに、私たち親は休めない、シャワーも浴びれない、生後まもない弟も授乳はおろか寝かせられないので帰ることに。


帰り道でも閉塞し、チアノーゼ。。

病院に戻ることもできず、少し換気できる状態になった瞬間にまた車を出し、やっと自宅へ。。

夜通しほとんど換気できず(体を支えながら呼吸できる隙間を探し動き続ける&たまにspo2が下がるとバギングと吸引の繰り返し)、

弟以外誰も一睡もできないまま朝を迎え、

5時頃ようやく落ち着いてきて寝てくれたので、少し仮眠をとり、

8時に耳鼻科へ連絡し、受診。

なんとかカニューレとガーゼを調整して換気できるように。


東大病院から転任してきた先生にも後日診察していただき、手術が決まりました。