備忘録として今年の振り返りを記します。
今年は白内障手術と腰部脊柱菅狭窄症手術を淡々とこなして、それらに起因する症状が改善されたまでは良かったのですが、それ以外は今一つというところで終わりました。
生活する上で今一番厄介な存在である重症筋無力症(MG)は、春先からの眼科医の心配はよそに脳神経内科医(主治医)からの入院治療の提案は無く、
結果、複視は常時出っ放しの状態となり、体幹と下肢の脱力も進むなど症状が悪化し続けました。
そのため長い時間椅子に座れず、屈む、しゃがむ、起き上がるなどの体幹・下肢を使う動作が益々苦手になり、
一度歩き出すと急に止まったり方向転換が出来ないため、人混みの中を歩くのには相変わらず苦労していました。
全身の筋萎縮も同時進行で進んでおり、ステロイドミオパチーが第一候補として考えられているものの、その原因は未だ特定されていません。
動かなければ廃用性の筋萎縮に、動き過ぎれば末梢神経障害特有の過用性の筋萎縮に陥るため、
自助努力として、体調を見ながらリハビリと称して体に負荷を掛けていました。
が、そこは未熟者の為せる技。
欲張って動きすぎる性格が仇となり、酷い脱力と全身の筋肉痛と倦怠感で後悔することもしばしばありました。
QOL爆下がりのなか「きついな〜、ずっと布団に横になっていたいな〜、仕事に行きたくないな〜」などと挫けそうになりながらも気力を振り絞って、何とか凌いでいたというところです。
そんな味気無い生活に、複視と変視症(網膜変性症)と視野欠損(緑内障)のコラボによる視界不良と、そこから来る吐き気、
原因不明の耳鳴りや味覚障害などの症状が彩りを添えてくれたのは言うまでもありません。
様々な症状から開放されたいのは山々ですが、何れも神経系に作用するものばかりで原因の特定が困難であるのと、
仮に原因が特定されたとしても完治寛解が困難なのが大半なため(たぶん)、普段からなるようにしかならないと思うようにしています。
ブログタイトル「あせらず・のんびり行こう」は、そんな心境を戒めとして込めて付けましたが、
MG発症から7年経って、やっとその心境に至ったような気がします。
今出来ること、見えることに感謝しながら・・・
今後もダラダラと悠長で拙いブログを綴って行くと思います。何かしらのご参考になれば幸いです。
では、皆様もどうぞご自愛ください。
一部内容が重複していますが、以下に各疾患に分けて経過などをやや詳細に記しました。相変わらず悠長な内容なためご興味のある方はご覧ください。
⬇️唐突ですが、札幌大通公園のホワイトイルミネーションです。(奥に見えるのはテレビ塔)
重症筋無力症(MG)
昨年6月からのステロイド減量開始から、徐々にベースが下がり続けています。
複視は常にあり悪化するばかり。体症状は体幹と下肢の脱力・筋萎縮(筋力低下)が一番目立ちます。
そのため長い時間椅子に座れず、屈む、しゃがむ、起き上がるなどの体幹・下肢を使う動作が最も苦手で、一度歩き出すと急に止まったり方向転換が出来ません。
ペンを持って字を書いてもグダグダでミミズが這ったようになり、パソコン画面や書類なども複視と視野欠損・変視症でまともに見られない状態ですが、周りに助けられながら、どうにか仕事を続けています。
と、いう事を毎回受診時に主治医へ伝えても、春先からの眼科医の心配をよそに主治医からの入院治療の提案は未だありません。
たぶん主治医としても何か魂胆があるのでしょうが、困ったことに寡黙な主治医なためよく解りません。(これが難題といえぱ難題です)
ステロイドミオパチーか否かの検証を兼ね、昨年6月からステロイド減量を始めたのが症状悪化のきっかけと私なりに考えていましたが、
ここに来て急に『ステロイド抵抗性を獲得したのでは？』と主治医から疑われるようにもなりました。
そんなこともあり、ステロイドの減量に比例して症状が悪化したため当初の15㎎/日から11㎎/日で足踏みしていたものを、
従来からのステロイドミオパチーの検証にステロイド抵抗性の検証を加えて当面の目標7.5㎎/日に向け、ステロイド減量を再開することとなりました。
QOL向上も二の次と観念して、来年は少々の症状悪化に目を瞑りながらステロイドを減量するという荒業に挑戦です。
来年はチャレンジングな年になりそうです。
緑内障・白内障・網膜変性症(変視症)
昨年9月にレーザー治療(左眼)を受け、眼圧低下を期待して3月に白内障手術を受けたものの結果は芳しく、その後の点眼治療でも眼圧がさほど下がらないという膠着状態に陥っています。
大学病院での視野検査などを踏まえ、4月に左眼が緑内障の末期(右眼は中期のまま)と診断されましたが、
その後2剤から3剤に増えながらも地道に点眼治療を続けていました。
そのような状況下、左眼(緑内障末期)は右眼(中期)の5倍のスピードで視野欠損が拡大しているとの悲しいお告げが前回11月の受診時に主治医からありました。
同時に、変視症の原因が強度近視よる網膜変性症と診断されましたが、網膜変性症には治療法が無いとも告げられました。
限られた欠損の無い視界が、網膜変性症により徐々に歪んで行くのを黙って見ているしかないようです。
また、前回受診時に左眼の視野欠損拡大を抑えるべく緑内障手術を主治医に打診しましたが、
網膜変性症が新たに見つかったことも影響してか、『眼圧が下り過ぎて眼球が歪になり更に視界が歪む可能性(リスク)があるため今は出来ない』と断られてしまいました。
緑内障手術に踏み込み難くなる材料が集まりすぎて、膠着状態どころか袋小路に入り込んでしまったようです。
左眼単眼で見ると吐き気を催します。いつの間にか、まともに見えない状態になってしまいました。
欠損拡大が止まらず、変視症による歪みも酷くなる一方なため、左眼はもうダメかもしれません。
でも、ここは諦めが肝心！
右眼の網膜も左眼同様にペラペラで、直ぐにでも視野欠損が更に拡大してもおかしくない状態にあり、網膜変性症も進行する可能性がありますが、
左眼は視野欠損はまだ4割(緑内障中期)、歪みもまだ小さいレベル。
今の段階で何らかの手を打つなどして、右眼を守ることが出来ればと考えています。
脊柱菅狭窄症・椎間板ヘルニア
一昨年の8月に胸部脊柱管狭窄症と、椎間板ヘルニア(頚椎・胸椎・腰椎のあちこち)の診断を受け、騙し騙し生活していたところ、
昨年後半から、両脚が痺れ歩いては休むを繰り返す間欠跛行が頻繁に起きるようになり、更に従来からの便秘に加えて頻尿が目立つようになりました。
いよいよおかしいぞと今年の3月に受診したところ、新たに腰部に脊柱菅狭窄症が見つかり(従来は胸部のみ)、症状などから急転直下4月に手術(除圧術)を受けたというのが一連の経緯です。
術後の経過も良好で、痺れや間欠跛行はもとより下腿部に力が入りやすくなり、便秘と頻尿も改善されたのには驚きました。
未治療の胸部と腰部の脊柱管狭窄症や椎間板ヘルニア(頚椎・胸椎・腰椎のあちこち)が悪さをしない限り、当面、経過観察だけで良さそうです。
母指CM関節症
2016年に左手の母指CM関節症の診断を受けながら痛みに鈍感な特異体質をいいことに治療も受けずに放置していましたが、
左手の親指が頻繁に腫れるようになったため(特に第2関節)、脊柱菅狭窄症主治医に紹介状を書いていただき、昨年10月に手の専門医を受診しました。
受診の結果、CM関節(第3関節)の軟骨がすり減ってほとんど無く、対処療法や保存療法で凌ぐレベルを越えて既に手術適応の状態との診断を受けました。
軟骨のすり減り具合を5段階で表すと4で(5は全く無いレベル)、手術は骨切り術か関節形成術になるそうです。
痛みが強くなれば即手術と伝えられましたが、手術も面倒なため痛みに鈍感な特異体質をフル活用して、暫くは経過観察に持ち込むつもりです。
虚血性心筋症
2019年に心臓循環器疾患専門病院の循環器内科にて『冠動脈の2ヵ所に狭窄があり、定期的な経過観察が必要』と伝えられたのを覚えていたのですが、
胃ポリープ
2年前の人間ドックで見つかった10ミリほどの胃ポリープは過形成性ポリープで、毎年の病理検査でも問題が無いため現在経過観察中です。
稀に癌化することがある20ミリを超えるまでは放置する方針。
ポリープがある限り毎年病理検査を受けなければならないのは面倒ですが、人間ドックに胃カメラを組み込み自動的に検査を受けることにしておきます。
切除すればその作業から開放されるのですが・・・
脳脊髄液減少症(脳脊) 他
原因が特定されていない症状には(軽い)頭痛、味覚障害、耳鳴り、定期的な激しい目眩があります。
目眩については救急搬送された病院(耳鼻科)で、眼振などの症状から前庭神経炎(疑い)とされたことがありますが、
頭痛など説明の付かない様々な症状は、脳脊髄液減少症(脳脊)によるものと勝手に想像しています。
あまり記事に登場しない脳脊について、このブログを始めるきっかけになった疾病でもあることから、2017年の診断当時に遡って記してみたいと思います。
脳脊は2017年8月に脳神経外科(病院)で診断されて、同年9月にブラッドパッチを受ける準備を進めていたところ、
ひょんなことから複視の脳脊髄液減少症(脳脊)と重症筋無力症(MG)との鑑別診断に進んだことで、一旦治療が中断してしまいました。(今も中断中です)
2017年9月〜12月にかけての3ヵ月間に及ぶ大学病院での鑑別診断の結果、複視(当時のMGの主訴)は脳脊とMGとの合併症との診断となり、
MGの治療で複視が治まった後に脳脊の治療、ブラッドパッチを行い、それでも複視が改善しなければ外眼筋の付け替え手術をするという治療方針が定められました。
2017年12月から今の病院で大学病院にて定められた治療方針に従いMG治療を受けているのですが、
治療開始から5年が経過したものの複視が安定するどころか悪化するばかりで、体症状も出だして眼筋型から全身型に診断が変わるほどにパワーアップする始末。
次のステップである脳脊治療に移れる状況には無いことは、普段のブログ記事でお伝えしている通りです。
『そもそもMGの症状が安定するなど稀』と、当初からMG主治医は大学病院の治療方針には懐疑的でしたが、
5年経っても一向にMG症状が改善しない状況などから、流石に鈍感な私であっても「本当に稀なのでは？」と思うようになりました。
また、その後に脊柱管狭窄症と椎間板ヘルニアの診断があったことから、ブラッドパッチによるそれらの疾患への影響も計算出来ないため、益々遠退いたと感じています。
考え難いですが、MGの主治医と脊柱菅狭窄症の主治医がお手上げの状態になった場合、
最後の手段として脳脊のブラッドパッチ治療を受けようかと、私なりに勝手に整理をしました。
その他、ドライアイとドライマウスでシェーグレン症候群(疑い)の診断もあるため、
何も根拠がありませんが、全身の神経という神経がヤラれているのでは、と素人ながらに考えることがあります。
また、緑内障主治医からも以前、あまりにも症状が多岐にわたるため未発見の神経疾患なのでは、との冗談ともつかないことを言われたこともありますが、
それらを否定する意味でも来年、暇を見つけては脳神経外科などを尋ねてみようと考えています。
何も無いことを祈りながら・・・
最後は纏まりが無くなりました。この辺でお仕舞いとさせていただきます。