昨日(6月3日)、9週間振りに受診しました。
前回受診からの症状変化などを整理すれば・・・
9週間前にステロイドを11㎎から10㎎へ減薬してから少しずつ体調が悪化しつつあったところに、
脊柱菅狭窄症の手術を6週間程前に受けて更に悪化して、降下するばかりの低空飛行の状態でした。
毎朝家の玄関を出る都度「もうそろそろ自宅療養したほうが良い」との医務室から言われている言葉が頭の中で共鳴していましたが、
何とか打ち消して、重い体を引きずるようにして出社していました。(早退はしていましたが・・・)
仕事をする上での困り事は、比較的強く出がちなMG症状の複視と体幹・大腿部の脱力が何かと邪魔をすること。
複視は、まともにPC画面の文字が判読出来ないため左眼を瞑るか、左眼に抑制を働かせて右眼だけで見るようにして凌いでいます。
抑制は数年前にいつの間にか体得した技で、右眼で見える景色に意識を集中していると、左眼の景色がスッと消えるという便利なもの。
眼球を動かせば抑制が解消し、また、PC画面を右眼で見ている時に、何かの拍子に左眼で見ているPC後方の背景などが被ることがありますが、今では抑制の状態に直ぐに戻せるまでに熟練しました。
体幹の脱力で椅子に座り続けるのが辛く、どうしても姿勢も悪くなりがち。それが側弯症や脊柱菅狭窄症の原因にもなっているのではと気になっています。
通勤時は、せっかく脊柱菅狭窄症による間欠跛行が消えたかと思うと、
今度は重症筋無力症による易疲労性の存在感が増してフラフラ、ヨロヨロ休みながら歩く構図に変わりはありません。
膝折れ腰砕けが無くなっただけマシということでしょうか。
太腿の脱力が進んだのか、それとも脊柱菅狭窄症の症状が改善されて下肢の筋力バランスが崩れたのか、
階段を降りるのと、下り坂を歩くのが益々苦手になりました。
そのシチュエーションでは、脚がいつもガクガク、ブルブルです。
疲れていたこともありますが先日の帰宅時、駅の階段の最後の一段を踏み外してしまいました。
派手な音を立てながら「ダーン!」と、スキージャンプのテレマーク姿勢で着地したつもりでいたものの、
体を支えきれずに右膝を床に強打して、見事にスラックスを破いてしまいました。
幸い打撲で済んで事なきを得ましたが・・・
⬇️テレマーク姿勢の図(画像はお借りしました)
⬇️右膝をベロリの図
脊柱菅狭窄症の症状はというと、術後の経過は良好で、下肢の痺れ、歩行障害、頻尿と便秘はすっかり改善されました。
手術を受けて本当に良かったと思います。
重症筋無力症は悪化、脊柱菅狭窄症は改善と、全体的にはプラスマイナスゼロというところでしょうか。
前振りが長くなりました。
受診結果を申し上げれば、MG症状の悪化で仕事に差し障りが出てきたためステロイドの増量をお願いしたところ、
渋々ながら10㎎/日から11㎎/日へ、1㎎増量していただけました。
骨粗鬆症による脊柱菅狭窄症の悪化リスクに加え、前回受診後に緑内障の診断が中期から末期に変わり、
また、循環器内科で虚血性心筋症の診断を改めて受けたことから、主治医としてはステロイドを減薬したかったようです。
今回は期間限定の大サービスと理解しています。
余談ですが、眼圧(ノンコン)が左眼10、右眼11と大幅に下がっていました。
これが今日の一番の収穫で、来週の眼科受診(緑内障)が楽しみになりました。
では、いつもの受診記録を記します。ご興味のある方はご覧ください。
9時30分に病院へ入る。
眼科で受付をして採血室へ向かう。今回は予告されていたため朝食は取っていない。
採血が終わり眼科のロビーへ。
今日は先客が多く、1時間ほど待って検査室へ入る。
左眼が緑内障末期の診断に変わったこと、脊柱菅狭窄症の手術後に複視が悪化し、脱力も増したことを視能訓練士さんに報告して一連の検査に入る。
矯正視力は両眼とも1.2。
白内障手術前は左眼0.6、右眼0.8であったため、改善傾向を維持している。
何気なく視能訓練士さんに確認した眼圧(ノンコン)は左眼10、右眼11。
いつも確認していないため過去との比較が出来ないが、良好な数値。
気分は晴れ晴れ、幸先が良い。
プリズムレンズの検査では、5メートル先の視力検査表(C文字のようなランドルト環の並んだ表)の距離では上下8プリズム(=8度のズレ)と、前回の3プリズムより悪化している。(左右は省略)
手元距離では上下12プリズム(前回7プリズム)、左右14プリズム(前回と同じ)と、上下で悪化。
PC画面の文字がダブルはず。
眼圧低下で晴れた空に暗雲が垂れ込める。
次はヘスチャート検査・・・
暗室に入り、片方が緑色レンズ、もう片方が赤色レンズの検査用眼鏡を掛け、緑色レーザーポインターを持ち、最後に検査台に顎を乗せたら検査開始。
左眼は回旋斜視と下斜視が強く出ている。右眼にも回旋斜視があるが左眼ほどではない。
プリズムレンズでの検査結果と合っている。
検査中、視野欠損のためか緑色レーザーポインターを見失うことが多くなったような気がする。
否が応でもヘスチャート検査が視野欠損の確認作業にもなっており、気が滅入る。
暗雲が土砂降りに。
ロビーで待つと、程なくして診察室に呼ばれる。
診察室に入ると前回と同じ眼科医。
ボールペンを目で追う外眼筋麻痺チェックの後、眼科医からの検査結果の説明。
『ヘスチャート上での変化は少ないですが、症状(複視)は悪化しています。治療を強化すべきレベルです。脳神経内科の〇〇先生(主治医)に相談してください。』
『複視に加え、緑内障の視野欠損があるため歩行などには気を付けてください。では8週間後に受診してください。お大事に。』と、眼科医。
臨床研究が終わった(外れた)ためか、いつの間にか『眼筋付け替え手術云々・・・』の常套句も無くなり、最近は非常に淡白になった感じがする。
やや物足りない気もするが、長居してもしょうがないため、そそくさと診察室を出る。
次は脳神経内科へ。ここも患者で混み合っている。
2時間ほど待って疲れ果てて診察室に入る。
忘れる前に整形外科の主治医からのお言付け『よろしくお伝えください。』を伝え、
左眼が緑内障末期の診断に変わったこと、脊柱菅狭窄症の手術後に複視が悪化して脱力が増したこと、虚血性心筋症の診断を改めて受けたことと、冒頭の症状の変化を主治医に報告する。
整形外科からの『よろしくお伝え・・・』を伝えたもののニヤリとするだけで反応は薄い。全身麻酔ではどうしても一時的に症状がMG悪化するらしい。
続いて問診・・・
主治医が持つボールペンを目で追う外眼筋麻痺チェックでは、いつも通り左右に動かすと2つに見え、主治医が上に掲げたボールペンを見つめていると、外眼筋が疲れて眼がずり下がる。
バンザイは力無くフラフラと。
緑内障(左眼:末期、右眼:中期)、虚血性心筋症(冠動脈3ヵ所の軽度狭窄)、脊柱菅狭窄症(胸部・腰部)にステロイドは無影響と断言出来ないのは承知していると伝え、
仕事に差し障りが出てきたためステロイドを増やしてほしいと主治医にお願いしてみると・・・
『それでは1㎎増量の11㎎/日とします。症状が安定したら減薬して行きます。』
『脊柱菅狭窄症の手術後のリハビリはそこそこにして、MG症状の改善を優先してください。負荷を掛けすぎないようにしてください。』
『血液検査の結果は今回も良好です。今の食生活を維持してください。ではお大事に。』と、主治医。
一部の項目で基準値を下回っているものの血糖値、尿酸値など大半が基準値内に収まっており、普段の成果を実感。
2年前の循環器内科医の指導から始めたダイエットとその後の食事コントロールの成果と自慢げに主治医に伝えつつ(自画自賛しつつ)、フラフラ歩きながら診察室を退出する。
脊柱菅狭窄症手術後のリハビリや、仕事などによる負荷の掛け過ぎを主治医に見透かされていました。
何事もほどほどが大事ということ。
しばらくはMG症状の改善を優先することにします。
では、皆様もどうぞご自愛ください。