昨日(8月20日)は、8週間振りの受診日。
前回受診日からの症状変化など、主治医に伝える内容を事前に整理して臨む。（大袈裟）
症状を総括すれば・・・
プレドニン減量開始(15㎎/日⇒12.5㎎/日)から1週間ほどで複視が復活したこと、体症状は更に易疲労性が強く、日内変動が大きくなったこと、感覚的ながら筋力が更に低下したことが、大きな変化。
勤務先ではだらしない格好で椅子に座り、頻繁に休憩しているものの、複視はフレネル膜眼鏡で矯正可能の範囲内、社内をフラフラ歩き、階段も休みながらも上がり下がり出来るため、仕事をする上ではギリギリの許容レベルを維持している（と思う）。
これ以上悪化すれば、厳しいかもしれない・・・
以下は、主な個別症状。
【眼症状】
正面の下方視界のみ正常、それ以外の視界は常に複視の見慣れた風景に逆戻り。
幸い、日中はフレネル膜を貼った眼鏡で凌げるほどのレベル。夜になると日内変動で複視が悪化するため、その眼鏡では役に立たなくなるが・・・
⬇️上下5プリズムのフレネル眼鏡が活躍中(右眼のみフレネル膜を添付)。
【体症状】
複視が復活したかと思うと、次第に易疲労性がより強く、日内変動も大きくなる。
外出時は、20〜30メートル歩くだけで足を前に出すのが辛くなる。
常に平坦な道でも緩い上り坂を登っているような感覚。困ったことに、次第と勾配がキツくなって来ているような気がする。
重症筋無力症(MG)の易疲労性だけで無く、脊柱管狭窄症の間欠跛行(かんけつはこう)の影響もあるのかもしれないが・・・
太腿が上がらないため躓きやすいのは相変わらず。
左右に体を揺すりながら、たまに膝折れ・腰砕けをしながら、フラフラ、カクカク、ノロノロと、しかめっ面で歩く姿もすっかり定着。
自宅ではすり足が（狭いところはカニ横歩きが）、階段では一段ずつ休みながらのカニ横歩きが、これまた定着。
会社からの帰宅後は夕食、シャワーなど何をするにも面倒。普段は気合いで何とかしているが、それも叶わない時は適当に誤魔化している。
結果、疲れ果てて横になる時間が更に長くなる。
布団から起き上がる作業が辛いため、起きてトイレへ行くにも気合いが必要。
一度横になると滅多なことでは起きないという悪循環に陥っているため、筋萎縮を加速させないためにも、起きている時間を長くすべきなのだが・・・
呼吸筋も弱っているのか呼吸が浅く、横になった時も相変わらず息苦しい。
脱力・筋力低下がこれ以上進まないことを祈るばかり。（何時まで通勤出来るかが一番の心配事）
体重は61〜62 kgをフラフラ。177㎝で77㎏あった体重が2年間で15㎏減少。これ以上の減少は避けたいところ。
【その他】
新型コロナワクチン接種の2日後に目眩発生。
2日間、目眩に苦しむ。
血圧は、上が130〜120 、下が85〜75に安定。
(軽い)頭痛、耳鳴りは常にある。
背中(胸椎中心)の鈍痛は変わらず。
一昨年来の便秘は継続中。
では、以下に受診記録を記します。
10時前に病院へ入る。
眼科の受付に行くと、採血の指示。
今回も受診予約票に血液検査が書かれていなかったため、また朝食を取ってしまった。毎回血液検査があると覚えていたほうが良さそうだ。
臨床研究用か通常用かは知らないが、取りあえず採血室へ向かう。
ロビーの椅子に座っていると、『出張医の対応のため時間が掛かります。急ぐ場合は別日に変更してください。』という内容の張り紙が目に留まる。
今日は私の眼科主治医が休みのため、大学病院から出張医が来ているらしい。
診察に時間が掛かっているようだが、その割にはロビーには待ちの患者が少ない。
予約時間前に検査室へ呼ばれる。張り紙は予防線だったようだ。
眼圧、視力、ヘスチャート検査などのルーティーンをこなす。
左右の矯正視力は、右眼1.0、左眼0.7。
右眼は目標の1.0を確保するも左眼は残念な結果。
最近、左眼がとても見難かったため、今日の検査結果と合っているような気がする。
左眼は視野が狭くなりつつあり、見えている領域も霞んだり、歪んで見えたりと、何かと難儀している。視力低下が一過性であれば良いのだが・・・
視力検査の後、視能訓練士さんが手に持つボールペンを目で追う、外眼筋麻痺のチェック。
正面の下方以外は、ボールペンが2つに見える。
上方の一点を凝視すれば、2つに見えるボールペンの距離が上下に拡がる。凝視により外眼筋が疲れ、左眼が徐々に下がるのが自分でも判る。
ステロイド減量後、外眼筋の眼位のズレを補正する力が弱まってしまったようだ。
中距離の複視量は、上下3プリズム。前回と同じで最小値を維持。
近距離(手元の距離)は、上下5プリズム(前回3プリズム)、左右7プリズム(前回5プリズム)で、若干の悪化。
こちらは、自覚症状に比して数値の方が小さいような気がする。調子の良い午前中のためなのかもしれないが・・・
緑内障で治療中の眼科で、緑内障手術の検討が行われていること、左眼では横線が歪んで見えることを視能訓練士さんに報告して検査室を退出。
しばらくロビーで待機して診察室へ入ると、今日は大学病院からの出張医。初めてお会いする眼科医。
簡単な診察の後、医師からの検査結果の説明。
『ヘスチャートなどを見ると、眼位のズレはさほど拡がっていませんが、外眼筋の易疲労性がより強く出ています。』
『複視の悪化はステロイド減量の影響も考えられるため、脳神経内科医と今後の方針について打ち合わせをしてください。では、お大事に。』
淡々と診察が終わったかと思うと、コンパクトな説明の後、早々の終了宣言。
視能訓練士さんに伝えた緑内障手術に対するコメント、『眼症状が安定したら、大学病院で外眼筋の付け替え手術の検討をします。』の常套句も無い。
『出張医の対応のため時間が掛かります。急ぐ場合は別日に変更してください。』との張り紙を思い出し、速やかな業務遂行に協力すべく、そそくさと診察室を出ることにする。
気を取り直して脳神経内科へ。
2時間待って診察室に入る。
ロビーの硬い椅子に座っていた2時間は、体幹を維持するのが辛く、背中も痛いため何時、何処に横たわろうかとばかり考えていた。取りあえず硬いベンチの拷問から開放されてホッとする。
冒頭の症状の変化を掻い摘んで主治医へ報告すると、目眩時の状況を根掘り葉掘り聞かれる。
盛んにカルテに記入しているかと思うと、『ちょっと失礼』と、主治医が離席する。
トイレ？それとも耳鼻咽喉科にでも行かれた？
今度は背もたれの無い丸椅子でしばしの待機。
5〜6分程して主治医が戻ると、更にクタクタな状態。主治医が手に持つボールペンを目で追う外眼筋麻痺のチェック。
待ち時間の影響か、眼科の時より複視が悪化している。主治医も、いつもより念入りに確認。
座位での両腕上げは20秒程で、待ち時間を物ともせず比較的良好な結果。（前々回受診時は40秒）
ここからが本日のメインイベント。
ステロイドミオパチーの鑑別診断であってもステロイド減量は複視、MG症状が改善しているのが前提条件との説明が、前回受診時に主治医からあったにもかかわらず、
体調が今一つでありながら鑑別診断を進めるべく、厚かましくも更なるステロイド減量を主治医にお願いしてみる。
しばしの沈黙の後、『それではステロイドを12.5㎎から11㎎に減らしてみますか。体が重い、複視が改善しないなどの芳しくない状態は我慢してください。』と、主治医。
話し合いの結果、少しばかりの症状悪化には目を瞑り、仕事との折り合いを付けながら最終ゴール(7.5㎎)を目指すことと相成る。
『血液検査の結果は、総コレステロールが高めですが、悪玉コレステロールと中性脂肪が低いため問題ありません。』と、主治医から渡された検査結果票を見ると確かにその通り。
朝食2時間後ながら血糖値は102。主治医からお褒めの言葉をいただく。
『では、プレドニンは12.5㎎/日から11㎎/日に減量します。ネオーラル(シクロスポリン)100㎎/日は変わりません。体調が著しく悪化したら直ぐ受診してください。では8週間後に・・・』と、主治医。
筋萎縮の原因が、ステロイドミオパチー(ステロイドの副作用)の可能性があるため、確認の意味で前回からステロイド(プレドニン)の減量が始まりました。
ステロイドが7.5㎎/日になっても筋萎縮が止まらない場合は、ステロイドミオパチーでは無かったということになるそうです。
筋萎縮の原因がステロイドミオパチーで無ければ、個人的には脊柱管狭窄症が次のターゲットと考えています。
その理由は、変形した脊椎により脊髄が圧迫され、不可逆的な損傷を受けている可能性があるため、治療を急いだほうが良いのではとの(素人)判断です。
一般的に、脊柱管狭窄症は歩行障害、筋萎縮などの症状が出ていれば直ぐにでも手術を行うらしく、
私の場合、重症筋無力症との合併症があるため鑑別診断が困難で、診断的治療であっても安易に手術は出来ないとの説明を、整形外科医から初診時に受けました。
よって、現時点では脊柱管狭窄症特有の症状、激しい痛み、痺れなどが出るまでは経過観察(放置)というステータスです。
一方で、大学病院の臨床研究の治療方針により重症筋無力症の治療を優先し、脳脊髄液減少症の治療(ブラッドパッチ)はその次と決められている状況下、
ここに脊柱管狭窄の治療を加えるのは相当難儀しそうな予感があり、
更に筋萎縮が他の神経疾患の可能性も否定出来ないため、しばらくは迷宮の中を彷徨うことになりそうです。
が、そこは未熟者のなせる技、迷宮からの脱出を急ぎたいとの気持ちは消えることがありません。
体調を見ながら慎重にステロイドを減量していく方針(前提条件)でありながら、
筋萎縮(特に体幹、下肢)の原因を探りたいとの焦りから今回、ヤンチャを仕掛けてしまいました。
ブログタイトル「あせらず・のんびり行きたい」を改めて肝に銘じたいと思います。
今回も駄文をつらつらと書いてしまいました。
では、皆様もどうぞご自愛ください。