巣状分節性糸球体硬化症と診断されて~2024年11月12日~42歳で2歳児の母 -182ページ目

2024/11/26 LDLアフェレーシス

今日も体重は減ってた🎶目標の500g、いい感じ✨水分制限が800から1000になった!急に増えて嬉しいけど、大丈夫かなぁと少し不安になる…まあ、900~1000くらいで調節しようかなぁ!しかし、飲まなすぎも良くないのよね…この辺が難しい😕

朝から、介助用のお風呂の予約がとれてて、入っても良いとの事…\(ˊᗜˋ)/ヤター30分しかないからバタバタだったけど、無事に入れた~湯船にはつかれなかったけど、足湯用のバケツを用意してくれてぬくぬく♨️これで、しばらくお風呂とはお別れだ…まあ、しょうがない!

午後から1年ぶりくらいの透析室へ‼️カテーテルもうまく入り、治療開始‼️(゚ロ゚;))((;゚ロ゚)ドキドキけど、バイタルが大きく変動することもなく、色々な症状が出ることもなく、無事に終わりました~😮‍💨後半には、全開お世話になった技師さん達がかけつけてくれて、みんなで談笑😆ありがとうございます😊よーし、このままLDLをやっつけるぞ‼️‼️‼️(っ>ω・)つ)o゚)∵

特に歩いたり座ったりとかの行動制限もなく、歩いていいよ~との事だか、やはり入れたては痛い…立ったり座ったりと動かしたら痛いよねぇ…だって、管入っとるもん😒というわけで、今夜は車椅子を貸してもらうことに!他は元気だから、トイレとかも行けるんだけどね、移動がちょっと不安だからね💦痛みがなくなったら、ボチボチ歩いて移動しよう~そういや、去年もこんな感じだったわ~無理せず過ごします😌

ご飯食べてまったりしてるけど、少しだけ頭が暑い感じがするなぁ🥵おでこはヒエヒエなのに、後頭部が暑い😲やっぱ疲れるのは疲れるわなぁ…いつもより早めに寝ようかなぁ🥱あんまり早く寝ても、2時頃とか起きそう笑この加減が難しいのだ🤣あ、バイタル回ってきてくれた~お熱なし‼️バイタル良し!笑

今頃息子はお姉ちゃんたちと遊んでるんだろうなぁ~よし、写メをもらって元気を出そう‼️息子よ、ママは一生懸命生きるよ❤️

2024/11/25 検査結果

タンパク減ってた…11gから4g。アルブミンは0.9から1.1の微マシ!LDLコレステロールは122から76に!やっぱこいつか…注射を打って1週間。おしっこも出てきた。先生たちも、今日の結果を見てこのまま注射でもいけるんじゃないか?とも考えたけど、やっぱりここは吸着療法をして一気にやっつける方がいいと。なので、明日から予定通り足の付け根からカテーテル入れて、悪玉コレステロールをやっつけるぞ‼️また入れなきゃいけないのは怖いけど、先生たちの腕は確か。任せます😌🙏🏻

朝からお風呂にも入れたし、良かった😄もしかしたら、明日の午前中も空いてたら入れるかも‼️入りたいけどなぁ~できればね🙄

今日の息子も元気いっぱいだったようで…なにより😌お姉ちゃん達が仕事and学校だから、まだ写メもらってないのよねぇ~どんなの送ってくれるのか、楽しみだなぁ🥰ママは一生懸命生きるよ~💪('ω'💪)

2024/11/24 ラジオ体操

朝から調子が良い。昨日から、目覚めたら白湯を飲むようにした。腹痛予防と腸活😄調子に乗り、ご飯前にラジオ体操をしてみる。できる範囲で、結構できるな。ジャンプはさすがに無理だけど😅その後、すぐ腹痛😱一昨日ほどじゃないけど、痛い…痛み止めと温めるのをもらい耐える…冷や汗はかいてないけど、痛い…馬鹿なことした。下手に動かしすぎた…まだ腹水溜まってるんやけん、大人しくしちょかないけんやった😭けど、朝食は食べなきゃ薬もあるし、栄養も…とりあえず、延食後、ご飯と味噌汁を食べる。牛乳も半分飲む。これが至福のとき😭💓もう、絶対調子に乗らない‼️自業自得だった…その後、今日は日曜日で病棟の空気もまったりだから、午前も午後もまどろんで過ごした…これが1番いいな😌けど、時々立ち歩かないとね、無理のない範囲で💦

今日は朝から下のお姉ちゃんが、息子の写メを送ってくれた📸今日も赤ずきんちゃんだった、超可愛い💓しかも、鼻くそ付きꉂ🤣𐤔全てが愛おしいよ🥰ママは頑張るよ👊って書いてたけど、昨日旦那からまた言われた、頑張るんじゃなくて一生懸命生きよう。そうやった!また手紙を読み返す。ありがとう💓ママは一生懸命生きるよ💕💪( ´˘`💪)