巣状分節性糸球体硬化症と診断されて~2024年11月12日~42歳で2歳児の母 -183ページ目

2024/11/23 鯖の味噌焼き

タイトルが日付だけだと、全く内容思い出せない笑だから、ヒントになる一言を添えるようにした。私にわかるだけのヒント…それで内容思い出して、認知機能の低下も予防して一石二鳥じゃ!!!ちなみに、今日のタイトルは3食のうちの夕食で、自分の中でのMVP✨

入院してると、今日が祝日なのも忘れちゃう💦

昨日、利尿剤が増えたからから、今日の体重は微減!!!久々の減…けど、油断大敵‼️まあ、来週から治療開始だから、それで更に良くなることに期待(っ ॑꒳ ॑c)ワクワク

その説明に、母が軽トラで来てくれた笑1時間半?かけて…涙出る😭説明受けるも、よく分からん( ˙꒳​˙  )ワケワカメって顔。そりゃそうじゃな笑私は2回目だから全て理解✨とにかく、治して欲しい。と懇願した母を見て、涙が出そうになる。大丈夫、前も良くなったんやけ、大丈夫︎︎👍

旦那は、下のお姉ちゃんの学校行事があったから、そっちに行かせた‼️最後だから、楽しんで欲しい😌


午後から、上のお姉ちゃんと旦那が息子を連れて来てくれた‼️嬉しい~知らないおばちゃんから昇格なるか!?(゚ロ゚;))((;゚ロ゚)ドキドキなんと、この前よりも来てくれた~抱っこもスムーズ…嬉しい😆💓いっぱい笑ってくれた💖メガネやマスクを何度も取られた😷それはダメ~💦首を絞められた…そういや、前からよくしてたわ😅笑顔で締めてくる猟奇的な息子…それすら愛おしい🥺💓

帰る時、手を伸ばしてくる息子…ハグしてバイバイすると、すぐバイバイに切り替える息子笑愛おしすぎて愛が溢れかえるよ~💦けど、これでまたママはパワーをいっぱいもらったよ💪ママは頑張るよ💪

2024/11/22

朝からいつものように、トイレ→体重→バイタル測定へ。ナースステーションで挨拶し、食堂でWi-Fiを浴びてお部屋に戻る。ん?なんかちょっとお腹痛いな~また来たか…我慢我慢…あれ?これヤバイ…全然良くならんし、クッソ痛い!!!冷や汗MAX!堪らずナースコール😭バイタル異常なし、しかしくそ痛い…冷や汗止まらず…とりあえず、温める。少しいい。1時間半?くらいで先生が!!!例の嫌な肩や顎の痛みも出てきたため、すぐに心電図わ撮ってもらうが異常なし…このタイミングでとれてよかった~ほっとしたε-(´∀`;)ホッその後、立て続けにレントゲン&採血~やっぱ先生すごい…そして、腹痛も落ち着く。日勤のナースも出勤してきて、ナースステーションの横でベッドごと移動してきて私のところに代わる代わるあらわれて、心配してくれる。ありがたい、みんな大好き😭❤️結局、腹水が溜まってるから、下痢しやすくて腹痛起こりやすいのよね。元々お腹もすぐ緩くなるし💦今度から、痛み止めを飲んでもいいって言われたから、安心して飲める😭良かった…そして、なんと腎機能が昨日から回復してた…41くらいに。一日でそんなに変化するの?まあ、悪化してないからいいや!良かった💓

しかし、少し胸水が溜まってきてると…体重増えてるしね😓なので、来週ならLDLアフェレーシスをする事になった!管を入れて、血液を抜いて悪い物だけ吸着してまた体に戻す治療‼️透析よりは時間も短く、体への負担は少ない。透析までの段階にはまだ全然いってないから、今のうちにLDLコレステロールをガッツリやっつける!私は首からいれられないから、多分足から入れることになるから、お風呂とはしばらくお別れ…けど、風呂なんか入らなくても生きていける♨🎶🛀✧*。終わったら、思う存分入ればいい︎︎👍前回はLDL治療3回➕透析10回くらいで離脱できたので…今回はLDL治療だけだから、3回くらいで離脱できればいいな~前回より早い段階での導入だから、上手くいくことを願ってる😌💞一進一退だけど、少しずつ前に進んでる。頑張るぞ💪

今日の息子の写真はまるで赤ずきんちゃんだった…女の子みたい笑色白赤ずきんちゃんが、超可愛かった💕ママは頑張るよ💪

2024/11/21

今日は寝る前にお薬を飲んで、途中覚醒したけどスマホ見らずにそのまま目を閉じてたら、採血の時間に起こされるまで爆睡~スッキリしたけど、昼間も寝た笑どんだけ寝るんだよ‼️まあ、それだけ疲れやすいんだろうなぁ~しょうがない…と自分に言い聞かせつつ、またウトウト笑とりあえず、入院中くらいはゆっくりしなきゃね、そのための入院だしね🐌ゆっくり🐌

今日は尿検査と血液検査…ドキドキしながら待つ…結果、アルブミンはそのままセーフ_( ˙꒳˙  )_尿蛋白とLDLは少し下がってた!やっぱ、注射すごい…効きがいいって︎︎👍ここまでは良かった…腎機能がガクッと下がってる!30って…見たことない数字に😭😭😭怖い怖い怖い怖いカタ:(ˊ◦ω◦ˋ):カタ今日は主治医がいない為、別の先生が説明に来て、またみんなで話し合います。と…え~💦戻るよねぇ?急性だよね!?やっと上がったのに、落ちるのは一瞬( ˙-˙ )けど、とりあえずはLDLも尿蛋白も上がってなかったから、また下がって腎機能が上がることを期待しましょう✋薬飲む前に祈る‼️


今日は朝から寝起きの息子の写メが来た📸もう、どんだけ可愛いんだよ!親バカだけどさ‪( °Д° )このぽんぽこぴー!けど、仕方ないよね、離れてる分、余計に可愛いもん‼️会いたいけど、また忘れられてて嫌がられるかな??それも悲しい(´・ω・`)ショボ-ン完全に知らないおばちゃんになる前に帰らなきゃなぁ~ママは頑張りすぎずに頑張るよ💪旦那の言う通り、頑張らなくていい、一生懸命に生きよう(* 'ᵕ' )☆