かなごんとモコの喜怒哀楽な生活 -15ページ目

かなごんとモコの喜怒哀楽な生活

思いがけない2人目の病気。水無脳症。
生まれるまでの不安や葛藤、無事生まれてきてからの生活などを綴ります。

一昨年の七夕の願い事、モコと一緒に書いたけど叶わなかった。

だから去年は願い事書かなかった。


今年は書いてみようかなと思ってましたが、知り合いの目に触れるようなところには飾りたくないなぁ、と思っていたところ、

研修で別の市に通っていて、研修のあってる建物にも短冊をかいてさげられるようになってので、書いてきました。


願い事は

「モコちゃんとまた会えますように。 母」


どうやったら会えるのかはわからないけど(この世を去るくらいしか思い付かない)、書いたらすっきりして、帰路につきました。

でも帰りの車の中で、なんだか泣きそうになりました。




トランプハート昨日かなごんの作ったトランプのルール。トランプスペード

手元に5枚ずつ?取る。中央に残りのトランプを積んで置く。
順番に中央から一枚ずつひく。
トランプクローバー引いたカードと同じ数字のカードが手元にあれば捨てる(ババ抜きと一緒)。
トランプダイヤ同じ数字がない場合
→引いたカードが8以上の数字であれば、そこから7を引いた数のカードがあれば引いたカードと捨てることが出来る(引いたカードが9の時であれば9-7=2 なので、2があれば9と2のカードを捨てられる)
→7引いた数のカードが手元にない場合は、その数字より大きい数のカードがあれば、そのカードは捨てられるが、中央から引いたカードは手元に残す。(引いたカードが9の時、9-7=2なので、2が無い場合は3以上のカードは一枚捨てられる。9のカードは手元に残す。)

トランプスペード中央から引いたカードが7以下の数字のカードの時はそのまま手元に残す。

トランプジョーカー最後にたくさんカードを持ってた方が負け。

最初の説明ではわからなくて、やりながら聞いてルールを理解したんだけど(おそらく思い付いたまま言ってた)、なかなか独創的なルールで面白いなと思った。
ババ抜きみたいにシンプルではなく、ルールの記憶と、カードを引く度にルールとの照らし合わせや計算を含むところが、作業の過程をいくつか必要としていて良いと思う。

トランプ10というゲームをしたら思い付いたみたい。
オリジナルのものを創ることが苦手で、言葉での説明が苦手なかなごんが作ったトランプのルール。
これから繰り返しやってみようと思いますニコニコ


思うようにならない。もうダメなんだろうなぁ。

26日は20回目のモコの日。
私は研修が始まる前日。
不安や悩みがぐるぐると。

モコとの生活を忘れていってて、
自分のやりたいことがわからなくなって、
なんだか他の人に自分の気持ちで押し付けてるように感じられて、
もう分野を変えていいんじゃないか、

でも分野を変えて、モコが教えてくれたことを活かさないのなら、
もう私は仕事どころか、生きてる価値がないように思えるし、

結構落ち込んでましたら、
夢にモコが出て来ました。
抱っこしたまま上下に揺らしたら嬉しそうな顔をして、止めたら表情が戻って、
また嬉しそうな顔が見たくて揺らして…
と三回ぐらい繰り返してたら、
テレビから大きめの音がして(居間で寝てました)目が覚めました。

テレビめ…

お母さんが落ち込んでたから、励ましに出て来てくれたのね。
ありがとね、モコさん。

研修では出会いがあり、長い講義は腰が痛くなるけど、普段とは違う職種の話で知らないことも多く、
資格をとって私はどうするんだろう…と事前に不安になったりしてたけど、
こういう支援もしてみたい!と思った。
気持ち復活?

ブログ書いててよかったと思います。
読み返してたら、
あぁこんなことあったな、
そうそうこんな気持ちだった、
この時のモコさんかわいかったなぁ…
かなごん、こんなに舌っ足らずだったんだ

と当時を思い出すことが出来たし、その時の気持ちも思い出せます。

かなごんが、モコが心停止から復活した時の写真を見て
この時は奇跡が起きたんだよね。
お母さんの抱っこが起こしたんだよね。
モコがまだ生きるって思ったから、生き返ったんだよね。
と言ってました。

そうやって振り返れるくらい時間がたったんだね。
前は、
この時は奇跡が起こったね。
でも最後は起こらなかったね。
みたいなことを言ってたので…

研修の帰りにショッピングモールに寄って、
モコさんへのお菓子を買ってきました。
たまには野菜も食べないとね。
好き嫌い無い子だったけどね。
だいぶ前なのですが、小規模の機器展示に行きました。
その際にこのようなものが紹介されてました。

このホームページの下の方に
(スクリーンショットを貼らせてもらってます)
こういう画面があります。
スマホでもPDFをダウンロードして読むことが出来ます。

そして
第二弾、かなごんのような立場の子達への本もあります。

かなごんには②を読んでもらいました。
感想は
泣きそうだった。
読んでよかった、心は軽くも重くもならなかった。

感想とか言葉で表現するのが苦手な子なので、乏しい内容でごめんなさいショボーン

①も読んでもらいました。
感想は
読んでよかった。
お父さん、お母さん…(何を伝えたいかわからず)。俺もこんな感じだったんだと思った。

かなごんが何を言いたかったのか、ちょっとよくわからなかったですアセアセ

かなごんの心に響いたものは大きかった(時間をかけて丁寧に2度も読んでた)と思うのですが。

兄弟の子たちに読ませたいな、と思われた方はホームページを見られて下さい。
簡単な言葉で読みやすかったです。

兄弟について、
兄弟の子達にはこの子(モコ的立場)のお世話をさせるつもりはない、その時がきたら施設に預けるつもりです、
と言われる方もいれば、
自分たち(親)がお世話出来なくなったら、この子のお世話を兄弟の子達にしてもらうつもりです、
と言われる方もいます。
そのために弟、妹を産んだと言う方も稀にいらっしゃいます。

どちらが子どもたちにとってよいのか、環境も家庭の状況も違うため判断は難しいと思いますが、「兄弟児」と呼ばれてしまうかなごん的立場の子達が、自分たちで選択した人生を歩めるように、と願っています。


ついでに備忘録として。
Q波が出ない心電図の異常があった私。
心電図を下目につけると正常の心電図が出ることがわかった。
扁平胸の人は心電図異常が出やすい(異常はない)らしい。
そして症状の出てない膀胱炎と、極軽度の大動脈弁の逆流がわかりました。

膀胱炎はとにかく水分摂取!
これを読まれてるママさんたちあるあるではないかと勝手に思ってるのですが、色んなことを優先して、自分のトイレを後回しにしがちではないですか?
私はそんな生活を送ってるうちに癖になってしまってて、ついついトイレに行くのが遅くなります。
皆さん気をつけて下さいショボーン

大動脈弁の逆流は、聴診してもわからないくらいのものなので、定期的に診てもらうことにします。