なんだろうなー
堰き止められれた川が流れるように書きたい思いが止まらないんです!
雨やどりのおうちサロン
かおりのいえ庵のお母ちゃんです。
孫の手術からなんだからいろんなことがあり心の扉が閉まってしまったのか、書きたいけど書けない日が続いていました。
あれもこれも伝えたいと立ち上がるけどまた閉じる。
それの繰り返しのひと月
少しづつ記憶を整理しながら誰かの為に役立ったら嬉しいなって思い書きますね。
孫は出生前に口唇口蓋裂と診断されました。
500人に1人の割合で生まれる可能性があると言う珍しくないのだそうです。
確かにお母ちゃんの周りにも何人か居たなって思い出すけどなって話しをするくらいです。
ドラマ【コウノドリ】でも四宮先生が治る病気ですと言ってましたね。
庵のお母ちゃんが住む新潟県の場合
選択肢が2つあります。
そのほかにも有りますが庵のお母ちゃん的にはこの2つかなと思ってます。
そして我が家は2を選択しました。
1、日赤の口腔外科
2、新大の形成と口腔外科
大きな違いとしては1回目の時までにナムと言う器具を使うことでした。
ホッツと呼ばれるマウスピースのような物に鼻の高さを上げるような器具が取り付けられています。
そして
切れている唇を右と左から寄せます。
これはやるとやらない差が出るなと実感できました。
新大は形成、美容。口腔外科、矯正歯科のチーム医療
手術までは月1の受診
予約の調整もしてくださるのでだいたい2時間くらいで3科回れました。
そして我が家は日赤でも月1のフォローもお願いしています。
現在、連携が少しづつ始まっている様子が感じられているので新大の治療を日赤でも受けれたからなって未来への夢を託しています。
言葉の教室が新大にしかないのでいずれまた新大に戻ることになりますと言う説明も受けていますが。
他の子供達が居たりするとなかなかどの病院を選ぶかの正解はないと思ってます。
1、先ずは見えている部分を閉じる手術を半年頃に実施します。
だいたい10日間程度
全身麻酔で約半日くらいで終わります。
それから3日間くらい鼻から管を入れてミルクを注入するので手は使えないように抑制筒で固定します。
でもスルスルと抜いちゃうんですよ。
この3日間がしんどかったですね。
本人元気だし動きたいし寝ても抑制筒が邪魔だしとね。
傷が落ち着いたらミルクを飲んで見ます。
ホッツなしでも飲めるんだって感動
そして新しいホッツが届き入れて飲んだら250ccを飲むスピードが速いんです。
これが唇が割れていると割れているの違いなんだと気が付きます。
これから半年
鼻の形を整える為に鼻に装具を付けます。
鼻栓みたいな感じでテープで固定します。
通院も2ヶ月に1回になりました。
次の1歳半で口の中を閉じる手術をするそうです。
正直
産まれたばかりの頃は本当に不安でね。
情報が無いんです。
それだけ心配が無いって思えるようになったのが3ヶ月くらい経ってからでした。
庵のお母ちゃんは引き寄せ体質なので偶然ランチのお店で口唇口蓋裂のお子さんを連れたママさんに出会ったり。SNSで呼びかけて県内のママさんと繋げて貰えたりしました。
今回、
これを書くこと悩みました。
でも
悩んでいる誰かの役に立てたらと思います。
庵のお母ちゃんのおうちサロンは雨やどりの場所です。
zoomでお喋りもできます。
月に一回の魔女のたからばこでは
フェイストリートメントやカードリーディング。
アロマやオーガニック製品などのお試しやおしゃべりであなたの不安な気持ちに寄り添います。
ママが元気じゃ無いとね!
今回の会場は癒し処チャコです。
香りのお茶会はリクエスト開催出来ますのでぜひ公式LINE@にてご連絡くださいね。