雨やどりのおうちサロン
かおりのいえ庵のお母ちゃんです。
口唇口蓋裂って聞いたことがありますか？
お腹の中で唇の発育がなんらかの原因で止まってしまったのか切れた状態で産まれてしまうのだそうです。
500人に1人の割合で産まれてくると言われています。
なので珍しくも無いと言うこと生後半年くらいで手術となり小学生くらいになると傷もわからなくなるのだそうです。
それでも家族にとってはショックです。
目に見える場所ですからね。
でも
とっても可愛いんです。
ありがたいことにミルクもしっかり飲んでくれるし
目標体重の5キロを早々とクリアーしてくれてます。
産まれた病院から日赤に搬送して貰って私達家族の思いはもう凄く重症気分でした。
でもね日赤に着いてみると
1000グラムの超未熟児が一生懸命生きようとしている話を聞いてミルクもしっかり飲めるベイビーの逞しさを喜んでいます。
なかなか探すけど情報が見つからずに焦る気持ちの中で日赤で手術するか新大でするか検討しました。
症例的にはやはり大学病院は倍以上の手術経験があります。
でも他の子供がいると言うことを考えると悩みます。
でも新大にかけてみたいと言う親の気持ち
そんな中でTwitterで知り合った方から繋いで貰いにお2人のママさんから情報を貰いました。
そして新大受診
沢山の診察台が並んでいました。
チーム医療として連携しながら進めていきます。
話しやすい先生が親の不安をしっかり受け止めてくれています。
哺乳瓶も売店に売ってますので安心です。
手頃な値段のタイプも有るのでAmazon様で無くても購入できます。
形成外科 口腔外科 矯正歯科が連携して診察してくれるので半日コースだと思っています。
病院の前の駐車場は午前中車椅子♿️専用となるそうですが。赤ちゃんでも♿️マーク取れるので準備しておくと案内してくれます。
病院の中にスーパーのベビーカーがありますが、
2台なので早い者勝ちだそうです。
売店には牛丼からお弁当
色々有るし座って食べることもできるので受診の楽しみではじから食べて見るのもありだと思います。
我が家は日赤と新大両方でチーム医療として関わって貰うことになります。
小さな子供の負担を考えてくれ受け入れてくれた両方病院に感謝しています。
先ずは7月の手術に向けて動きます。
これから２０歳くらいになるまで沢山の葛藤があると思います。
今日、また産まれてくるかもしれない口唇口蓋裂の赤ちゃんを持つママさんが庵に来て癒されてくれたら嬉しいなって思います。
ぜひお伝えください。
かおりのいえ庵はあなたを応援します。
心の不安吐き出しにきて下さいね。
できる事は少ないかもしれないけどお手伝いできると思うからね。
