こんにちは、はじめまして。
私は２歳半の男の子と、１１ヶ月の女の子の母です。
下の子が、生後すぐ行われたマススクリーニングの検査で引っかかり《グルタル酸血症Ⅰ型》という先天性の病気と診断されました。
どんな病気かもわからず…とりあえずネットで情報収集せねば！と思い、検索したのはいいものの。グルタル酸血症Ⅰ型の情報が、ほぼ無いんです！どのように育てればいいのか、これからのこと、障害が出る病気なのか。稀な病気だということは分かっていましたが、ここまで何もわからないと不安で…。
なので、私が少しでもこの病気のことについてのブログを書き、先天性代謝異常 グルタル酸血症Ⅰ型の病気のことを知りたい方のお役に立てればなぁと思い、ブログを始めてみました。
二人の子供の面倒を見ながらなので、なかなか更新はできないかもしれませんが、よろしくお願いしますね★