kcna2によるてんかん性脳症
はじめに
うちの次男はこの病気です
まだ日本には数人しかいない疾患で
全部の国を合わせてもあまり多い疾患では
ありません
息子の病気を多くの方に知っていただく
ことで、この病気に対しての理解をしてい
ただけたら幸いです
この子と、同じ病気の子どもたちが将来
もっと住みよい世の中になっていることを心より願っています
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うちの次男は生後７ヶ月の時にこの病気を発症しましたはじめはてんかんという病名がつかず何度か痙攣を起こした後「良性のてんかん」
と言われました。この良性のてんかんというものは年齢とともに消失していくものだそうです
うちの子の場合テグレトールという薬を服用したのですが良くなることはなく良性ではないことが分かりました
発作の種類
【次男の場合】
うちの子の場合の発作ですが強直間代発作ですてんかん発作というと皆さんが想像する発作はこれになると思います
- うめき声をあげる歯を食いしばる
- 体に力が入り手足の関節ものびる
- 次に手足の痙攣がはじまる
- 泡を吹く(正確には唾液です)
発作後は長いときで１日以上傾眠状態が続きます。覚醒後も嘔吐や一時的な発熱、歩行も難しくなります。
次男は今６歳なのですが知的には２年ほどの
遅れがあります。大きな発作は２年ほど起きてなかったのですが最近また頻回に起きるようになり。小さい頃に比べ傾眠状態はすぐに回復するようになったのですが、頭痛、味覚異常、腹痛、吐き気を訴えるようになりました。
最近の発作は、強直間代発作のみではなく、ぼーっとする欠神発作等も頻回に起こしていたため薬の調整に入ってます
現在服用中の薬は
- マイスタン
- セレニカ
- ラミクタール
- エピレオプチマル
- エルカルチン
では仕事にいってきます！！
