次男の病気=kcna2によるてんかん性脳症
日本では次男合わせ2名ほどしかいないとのことでした
てんかんと聞くと、意識を失って倒れる
泡を吹く、痙攣する等を思い浮かべると思います。
実はてんかんは多種多様で、発作も痙攣しない発作や意識を保つ発作
てんかんの種類も、難治性や、良性、
その理由も様々で
脳疾患からくるもの
遺伝子異常からくるもの
外傷からなるもの
上記はあくまでも私の知識であり
まだまだ沢山あると思います
これを機会に是非てんかんについて知って
いただきたい思いで次男の事も書いていきます
夫の闘病記も読んでください
横抱きにしてた次男を縦に抱っこしたら
頭がぐらんっとなった
顔を見ると紫になってて息をしてない
「母さんぶぶが息してない！紫になっとるぶぶ！！ぶぶ！！目開けて！」
みんなパニックになって
救急車よんだけど来るのがおそくかんじた
なんでこんなんなるん
救急車がきてすぐに近くの病院に運ばれて処置がはじまった
幸い呼吸は戻って
処置室から出てきたいぶきは寝てるものの息をしてた
ふと入り口をみたら移植前の旦那がたっとる！
あっ！！！
焦って救急車を呼んだあと、移植を控えた夫に電話をしてしまっていました
「ぶぶが息してない」って
いつもながら本当に物事をかんがえきらん自分に腹が立つ
先生から呼ばれて説明
「母乳が喉に詰まったんでしょう」
は！？そんなわけないやろ！
不信感しかなかった…
その次の日かかりつけの小児科にかかって
「母乳じゃないと思うけどね。てんかんとかかもしれんね」
この先生の言ったことは的中
2日後に旦那の面会に行ったとき病院の入口で
痙攣を起こして緊急入院となりました
父と息子同じ病院で同時に入院となった
この日から2年後にぶぶの病名がはっきりするんやけど
主治医からの電話で
「ぶぶくんのお母さんですか？遺伝子検査の結果が帰ってきました。僕もあまり聞いたことがない病気で、ネットで検索してもでてこないと思います。ぶぶくんの病名はKCNA2によるてんかん性脳症です。日本では２人ぐらいしかいないと思います。これは脳に異常があるタイプのてんかんではなく遺伝子に異常があるタイプなので手術等で完治することはなく難治性のてんかんに部類されます」
なんでうちばっかりこんなんなるん
なんでなん
夫だけやないで子供まで…
