↑お薬手帳↑
↑是非初めから読んでください↑
ミニ移植後の経過をまとめて
書きます
血液検査の紙とか全てファイリング
してるのですが
すさまじい枚数でその時の物を見つけるのが
困難でした
ミニ移植から一ヶ月子供たちは面会謝絶となりました
理由は
骨髄移植をした後は、免疫が下がっているため
ちょっとした菌が命取りになるそうです
例えば、風邪とかカビとかそんなものでも
大変なことです！
その間はライン電話で
毎日テレビ電話をしていたのですが
このスマホも菌の温床とのことで
夫は毎日消毒をして使ってました
移植後は、倦怠感がすごく、
味覚障害も出て食べ物もあまり受け付けなかったようです
夫の場合は拒絶反応が強く出てしまい
肝臓や皮膚に強く出ていました
↑【Click】出血があったり抗がん剤で口腔内が荒れている時に使用していた口腔スポンジです
とりあえず少しでも食べてもらわないとと思い
毎週大量の差し入れを持っていきました！！
ただ移植後は食べ物には細心の注意が
必要なのです！
納豆、蜂蜜等の菌がいるものはNG
非加熱食品NG
なるべくHACCPのマークがあるものを
↑こんなの気にして買ったことなかった
部屋に持って入るときは必ず殺菌灯を通す
そして
いよいよ部屋に入るのですが
①入り口で靴裏をアルコールにつけて消毒
➁1個目の入り口入ったら靴を脱ぐ
③入念な手洗い
④足にビニールを履く
⑤ビニールエプロン帽子マスク着用
⑥再度手洗い、消毒、手袋着用
➆2個目のドアを開けてなかに入る
といった手順でした！
入り口に入り方説明の紙が
ドンッ！！！！！！
と貼ってあるのでそのとおりにするだけ
そして面会時間はほんの数分
という感じでした
普段何気なく生活していて命取りにならない
ものも
免疫がおちることで
命取りになってしまう
目に見えないからこそ恐怖です
移植後私がやっていた
気をつけること！
あくまでも私が念には念を入れやっていたことですが…
◎洗濯物は必ず高温で乾燥する
◎気休めかもですが抗ウイルスのスプレーを使用する
◎エアコンは半年に1回清掃を依頼する
◎食事はまな板シートと使い捨て手袋を使用し都度ハイター消毒行う！
※キッチンハイターは温水では効果を発揮しないため水の方がいいそうです
◎野菜は一旦熱湯消毒
洗えるものは洗剤使用！
◎裏面を必ず見て蜂蜜等が入っていないか確認する
⇧これはあくまでも私が勝手に徹底したことで
す！果たして効果があったのかは分からない
ですが念には念を入れました！
⇩【Click】野菜洗えます⇩
これは主治医からの指示で
免疫抑制剤を服用している間は
いちご、ぶどう、等の果物はやめてください
いちごは種の所に菌があり水洗いでは取り除くことが出来ない為です
ぶどうは皮が薄く厚く剥くことができないから
りんごやキウイは皮を厚く剥けば大丈夫ですよ
あと、作って１時間以上経過した物や惣菜、添加物を使用していないお弁当も駄目です。
との説明でした。
移植後は退院までの1ヶ月間、自分も感染しないようできる限りのことをして
退院後も食べ物は特に気を使いました！
普段は何も気にしないこと
慣れるまでは大変でしたが
6年たった現在も免疫抑制剤が切れていないため食事の制限は継続中です！
退院までの間大きな出来事もなく
拒絶反応も薬で調整しながら
無事1ヶ月後本退院となりました
※全ての投稿に書いていこうと思いますが
読んでくださる皆様に夫と息子の病気につ
いて知ってほしいという気持ちと
闘病中の方のほんのわずかな支えになれ
たらと思います
私達家族が経験してきたこと
そして現在戦っているものが少しでも
皆様のお役に立てたらと思います
ですが、同じ病気でも、種類や病状
そして一人一人症状も苦しみも違います
本人にしかわからない気持ちや
家族にしかわからない気持ちもあります
少しでも支えになることができれば幸いです
夫が白血病になり骨髄ドナーを待ってる方
の多さを知り私も登録しました
病気のことを知り登録してくださる方がいらしたら幸いです
そしてブログを通して次男の病気のことを
沢山の方にしっていただき、同じような
病気の子供たち、そして
この子が大人になったとき住みよい
世の中になることを願っています。
