パパご飯、病気が分かって3ヶ月、私の仕事復帰 | 脳腫瘍と闘うパパと家族

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記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.6.4 


パパの体調が戻りました! 

心配なのはコロナの影響でリンパ球が更に下がってないかどうか。 

来週からの維持療法か無事に行える事を祈るのみです。 

そして、テモゾロミドの副作用が少ないといいな。 

パパは初期治療でも結構副作用が出たので、飲む日数は5日でも量が増えるのでどうなるか。 

吐き気や便秘に関しては初期治療で経験済みなので前もって対処できるところはしていきたいと思います。


今は食欲もあって色々食べてくれていますが、パパから小鉢よりワンプレートの方がいいかもと言われたので、試しに昨日ちょっと大きのお皿を買いに行ってみました! 

最近のパパご飯↓

載せてなかったので溜まってました悲しい

























これからは、ワンプレートでやっていってみたいと思います。 

買ったお皿です↓

そして、腫瘍がわかって間もなく3ヶ月になります。

今の症状としては、ふらつきは以前より良くなりつつありますが、完全に消えることはないようです。

あとは、右口唇の下あたりの痺れのような温度を感じずらさがあるのは変わらずで、わずかに顔面神経麻痺のような感じもあります。

うまく説明出来ませんが、右側が引っ張られているような感じでほうれい線が薄くなっていて、口角の位置や目尻の位置も右側が少し変わった気がします。

また来週受診の時に先生に話してみようと思います!


雷ここからは、私の仕事の話です↓↓

仕事復帰を含め、今後について看護部長と面談してきました。

私の場合は、3月と4月は有給を使用していて、5月6月は介護休暇を取得しています。

介護休暇は3ヶ月間とれます。最初は全部使おうと思っていましたが、今後のために1ヶ月残して戻ろうと考えています。 

その旨を看護部長に伝え、私が大丈夫ならそれでいいとのことで7月1日から復職することになりました。

約4ヶ月休ませてもらってパパの傍に入れたことは本当に感謝です。

仕事に戻ったら介護時短を使って1時間早く帰らせてもらおうと考えていましたが、私の病院の規約では出勤時間が30分遅れ、退勤が30分早くになるという制度でした。

出勤時間は普通で1時間早くあがりたいと希望を伝えてみましたが、それはできないと事務の方に言われました。規約がそうなっているから、変えることはまず難しいと。

看護部に相談してみると伝えてみましたが、例え看護部が了承しても、規約は規約だからと言われました。規約って誰が決めていて、変更するには誰に言えばいいのか全然私にはわかりませんが、私一人が何か言って変わるものでは無い雰囲気なのは伝わりました。


今まで育休明けに時短を使う事も無かったので、よくわかりませんでしたが産前時短や育児時短、時短の種類によって色々規約で働く時間は決まっているようです。

何にも考えずのほほんと働いてきたせいで規約に目を向けることもありませんでしたし、それがどんなに幸せな事かもわかっていませんでした。

私が30分遅く出勤しようが、1時間早く帰ろうが、周りのスタッフへ迷惑さえかけなければいいのでは、とかそういう事ではなくて、全ては規約。

この事を踏まえ、仲間達に相談してみました。

規約を変えることは、新たな雇用形態を作る事になるから難しいのだろうと。

でも、やれる事はやるよ!と言ってくれ色々調べてすぐに組合にかけあってくれました。

そうやって私のために動いてくれる仲間がいてくれるだけでも私は幸せだなと思います。

「働き続けられる職場作り」とよく世の中で聞きますが、臨機応変に何でも変更できるなんてやっぱり無いし、難しいと実感しています。

戻る部署も仲がいいスタッフが沢山いる集中治療室は叶わず、休む前にいた病棟になりそうです。

夜勤明けにパパの病気がわかってそれ以来行ってない事が心残りでもあったので、ちょうどよかったかもしれません。

1年しか働いてませんでしたが、スタッフはみんな優しく雰囲気はいい病棟なので!ただ、残業と忙しさでは病院No.1ネガティブ

最終決定は再来週連絡くるので待ちたいと思います!また働けるだけでも有難いことだし、今まで休ませてもらえた事に感謝して働こうと思います。

以前のよう夜勤をしたり残業も出来ませんし、時間きっかりきしか働けないけど、私に出来ることをしたいと思います。


ただ、パパの事はやっぱり心配です。

毎日誰もいない家で1人で何をして過ごすのかなと思うと、かなり後ろ髪ひかれる気持ちです。

倒れてないかの確認のためペットカメラみたいなのだけ置こうかとパパと相談中です。

カメラを嫌がってはなかったので、まずよかった。 


そして、家族が病気になって一緒にいたくても私達の年代は働かないとい生活できないし子供を養えません。

長期に休む制度もなかなか無い現状で働く家族はこういう思いをしているんだなと実感しました。


来月から新しい生活がどうなるか不安ではありますが、今月はパパといられるのでゆっくり一緒に過ごしたいと思います!!