2024.5.21
日曜日にパパの小学校からの友達数人が家に会いに来てくれました！
この仲間達とパパはずっと定期的に会っていて、結婚式でも余興をしてくれたメンバーです。
腫瘍が分かる前の2月半ばも一緒に飲みに行っていました。
腫瘍が分かって最初は心配かけたくなくて連絡できなかったのですが、会えないまま自分に何かあったら後悔すると言って病気のこと伝えていました。
すぐ県内3ヶ所の神社をまわってお守りと御札を持ってきて
治療頑張れ！って言ってくれました。
初期治療前に会って以来、2ヶ月ぶりの再会となりました。
そして、また新しいお守りと御札を持ってきてくれました。
しかも、県内と言えど何時間もかかる所のものでした。
俺たちに出来ることはこれくらいだから！って。
みんな家庭も仕事もある中でこんな風にパパのために時間をとってくれた事が本当にありがたい。
私は邪魔だろうなと思いつつリビングに一緒にいたんですが、80歳なっても90歳なっても一緒に遊ぶべ！ってみんなで涙声で話してて、良い友達だなぁーって思いました。
みんな、パパから脳幹に腫瘍があるって連絡きて、すぐ病気のこと調べたと言っていました。
そしたら悪いことばっかり書いてあって、とにかく怖くなったと。
この2ヶ月ずっと会いたくていたけど、初期治療終わるまで我慢だって言い合って待ってくれてた。
私にこれからの治療計画について聞いてくれ、来月、再来月と薬の量が増えること説明したら、量が増えて副作用も落ち着いてたらまたパパに会いたい、私が許してくれるなら感染に気をつけるからドライブに連れて行ったり、一緒に時間を過ごしたいと言われました。
いいよ！と即答しました。
早くその日が来るといいね。
そして、今日も神社に初期治療が終わった事の報告とお礼、これからの健康のお願いの第2弾に行ってきました！
今回の神社は階段がとにかく多くて、2人ともヘロヘロでした。パパよく登りきったし、降りきった！1000段はあったはず！
無知で何もわからない私の勝手な感想ですが、神社によって空気感が全然違うと感じました。
前回の神社と今回の神社は空気や雰囲気、体に入る気？みたいなものが全然別に感じました。
自然の豊かさは似ているし、建物の素晴らしさは形が違っても等しく感じるけど、空気だけは本当に全然違いました。
見たことないトンボと出会い大きな花もありました。
お団子やお蕎麦も食べました！
腫瘍が小さくなったとはいえ、全く症状が無いわけではありません。
フワフワとする日(目眩のような立ちくらみのような感覚)もあるようで、そういう日は無理して動かずゴロゴロしようと決めています。
少し横になって寝たりすると良くなる事もあるので、お昼寝をしたりゆっくり過ごすようにしています。
あとは、味覚障害もまだあります。(醤油の味が感じにくい)
他にも何となく右下唇痺れまでいかないけど違和感が薄らあるらしく、温度覚が少し鈍そうです。
冷たく感じるみたい。
触覚、痛覚は大丈夫そう。
脳幹に腫瘍があるので三叉神経の影響かもしれません。
あとは原因のわからない発疹も相変わらず続いていて皮膚科に貰った薬を飲んでいます。
薬疹ではないとの事ですが、リンパ球が下がり気味だったのでそういとこも関係あるのかな？
文献を見ると一旦下がったリンパ球もそろそろ少し上がってきそうな気もしますが、採血しないとリンパ球はわからないので来月まで様子見になります。
症状がでるとつい、あれ？悪くなったのかな？と心配になってしまいます。
仕方ないことだけど、これとうまく付き合っていくのはなかなか大変ですね。
悪くなってるのか、様子みていい症状なのか病院に行って検査するしか確かめようがないのが辛いとこですね。
次の治療前にやることとして、保険請求、住宅ローンの見直し(団信請求済)、私の仕事復帰日の決定、高額医療手続きなど。
その合間で神社巡りや家族でお出かけ、家の事をしたいと思っています！
前回の脳外科受診の時に運転はどうしていますか？と先生に聞かれました。
腫瘍がわかってから運転中に何かあると悪いからと一切運転はしておらず、パパの車は手放しました。
パパの大きい車を残して私の車を売る、パパの車を残して2台所持、という選択肢もありましたが、私は新車を買ったばかりだったのと車があるとパパが運転したくなって辛くなるかなと思い、結局私の車だけを残しました。
そしたら、先生から体調悪くなければ運転大丈夫ですよと言われました
え、車売ってしまったよと思って。
てんかんも起きる場所ではないし、腫瘍が小さくなってるから言ってくれたと思うのですが、先走って売ったんです車←
パパは仕事復帰はまだ考えていないようですが、その時には車についても考えないと。
運転は医師からOK出てるならさせてあげてもいいのかな、悩む…。
病気になる前は体調が悪くても薬を飲んででも仕事に行く人だったので、すぐ復帰したいと言うかと思ってましたけど、前のように働けるかわからないし、迷惑かけると悪いからと今の所はまだ働く気持ちにはなっていないようです。
その辺はパパの体と心のタイミングで決めればいい事かなと思います。
