2024.5.9
放射線30日 計54Gy
テモゾロミド内服42日
今日で無事に初期治療が終わりましたーー！
パパよく頑張りました！！
その一言に尽きます！
放射線とテモゾロミド両方から次々と出てくる副作用に、気持ちも体も大変だったけど、最後までやり切ってくれした。
パパはもちろん私も達成感でいっぱいです。
そして、私はとてもホッとしています。
家族で一緒にいたいという想いを主治医が汲んでくれ、今回通院で初期治療を行わせてもらいました。
症状を見逃さないように、病院よりストレスなく過ごせるように、吐き気があるけど少しでも食べられるものをと私なりに環境を整え色々気をつけてきた日々だったのでパパと一緒に完走できてよかったです。
入院しなくてよかったとパパに言ってもらえた事が本当に嬉しかったです！
今日の朝はみんなからのサプライズメッセージを薬入れに貼っておきました。
それを見て最後のテモゾロミド飲みました！
本当にお疲れ様！！！
5月7日火曜日に放射線外来と脳外外来を受診しましたが、放射線外来は一旦終了で、次3ヶ月後になるそうです。
最後の5回は放射線のかけ方が変わったんですか？と質問してみたら、いつも通りサラッと答えて終わりかなと思ったら初めてパソコンから手を離して私たちを向き、色々説明してくれました。
あ、パパが前回の受診の時に急に、「脱毛見なくていいですか？」とか急に言ったからだなと私は思いました
要約すると最後の5回は腫瘍に的をギュッと絞って当ててやったみたいな事でした。
最後の最後で、こんなに説明してくれるとは。もっと早くこの先生とも分かり合えたのかもしれない
と思いました。
脳外外来では、先週から1週間は頭痛は無かった事、新たに味覚障害が出たことなど話しました。
主治医のテモゾロミド内服中の患者さんでも数人、味覚障害を自覚している方がいるようです。
他にも放射線や、腫瘍自体による可能性もあるとのことでした。
あとは、採血で血球系は問題なしでした。
でもナトリウムがやっぱり低めで先生から食事(減塩など)まだやってますか？って言われてやってますと言ったらほどほどにと言われました
塩も少なめだけどそれなりには使っていると私は思っていたので難しいです。
パパからほら、味付薄子やりすぎてるのかもよと言われました←
来週いよいよMRIです！
2ヶ月ぶりなので、腫瘍がどうなっているのか気になるところです。
小さくなっていますように！
なんなら、跡形もなく消えてますように！
今日は2人で最後の放射線終わりにランチに行きました。
いつもお蕎麦屋さんなので今日は特別にイタリアンに行きました。
久しぶりのパスタやピザはとても美味しかったです。
2人で今までの事を話しながら、お互い頑張ったねと労い合いました。
明日からテモゾロミド内服のための一旦5時起きから開放されるのがとにかく嬉しいとパパは言ってました。
また来月6日から1クール目のテモゾロミドがスタートするのでそれまで朝はゆっくり過ごして欲しいです。
私もちょっと起きるのが遅くなるので助かります。
毎日の病院通いも終わるので明日からパパとゆっくり過ごしたいと思います。
食事に関しても色々考えていて、この１ヶ月鶏胸肉や魚、野菜、キノコ、海藻中心にご飯を作ってきました。
豚や牛肉の動物性脂質や小麦は避けて、減塩、減糖はもちろん、お菓子やスナック類も控えてきました。
でも、今日美味しそうにパスタやピザを食べてるパパを見て、味覚障害があってただえさえ食べるのが辛いだろうから家でも好きなもの食べさせたいなと思いました。
元々私の場合は食事療法なんて言えるほどやっていなかったし、これからも体にいいものはもちろん続けますが、あれダメ、これダメって私が全部決めないで食べたいものがあったら食べてもいいのかなって思います。
最後に放射線とテモゾロミドの副作用をまとめておきます↓
日数は放射線に合わせています。
開始～7日目：放射線を始めて3日目から症状が始まりました。個人差はあると思いますが、パパはこの時期が1番放射線宿酔の影響が強かったです。
倦怠感が強く、午前中に治療が終わってから午後は起きてられず寝ていることが多かったです。
食欲低下と吐き気も始まりました。
7～14日：宿酔はまだ続いていましたが、午後から寝込む事が少なくなってきました。
いつもの偏頭痛の他に後頭部の頭痛がありました。
食欲低下と吐き気も変わらずありました。
14～21日：吐き気が1番の症状になりました。
テモゾロミドの副作用だと思います。
あとは便秘も始まりました。
宿酔の影響はだいぶ落ち着いていました。
少し家事も手伝ってくれるぐらい動けました。
21日～30日：テモゾロミドによる吐き気と倦怠感、便秘、放射線による脱毛、両方による眠気と倦怠感がありました。
あとは塩味を感じずらくなる味覚障害も始まりました。
そして一昨日の外来受診後、夜に発疹のようなものがうっすら出始めました。痒みもあります。
これもテモゾロミドの副作用なのか来週また主治医に確認したいと思います。
副作用は個人差がありますが、パパの場合はこんな症状でした。
吐き気対策でガムがパパにはよかったです。