2024.5.5
テモゾロミド内服38日目
ゴールデンウィークなので放射線はお休み中です。
病気がわかって2ヶ月になりました。
本当に色々ありました。
辛く苦しかった記憶がほとんどです。
2ヶ月前の病気が分かった日が間違いなく私とパパの人生の中で1番最悪だった。
今でもパパが泣きながら消え入りそうな声で、ごめんと謝ったのを鮮明に覚えています。
謝ることじゃないのに、1番辛いはずなのに、パパは繰り返しごめんと私に言いました。
今も夢であって欲しいと思っています。
病気になって気づけた事、分かった事はたくさんあるけど、それでも病気になってよかったと思える事なんか1つもありません。
これはこの先も絶対変わらない。
病気を憎んで恨んで、大事な人を奪われるかもしれない恐怖を植え付けられた事、私達家族から平穏な毎日を奪った事は絶対許せない。
1番辛いのはパパ。
本当によく治療を頑張ってくれています。
放射線に向かう後ろ姿にいつも泣きそうになる。
ありがとう、頑張れ、絶対治るからって毎日毎日パパの背中に声をかけた。
代われるなら代わりたい。
何度も思った。
あと数日で初期治療が終わります。
無事に治療が終わる事、この先無事に生きられ事を信じて私も支えていきたいと思います。
喧嘩もするけど、仲良く一緒に生きていきたいです。
連休中もテモゾロミドは内服中なので、吐き気は相変わらずあります。
最近味覚障害？と思われる症状が出てきました。
先週末にパパと2人でお寿司を食べに行った時に、お寿司が水っぽいねと言っていたのですが、4/29の誕生日の時もお寿司を食べて同じことを言っていました。
私は全然水っぽさを感じませんでした。
2人で色々考えてみたら醤油の味が感じずらいという結論に至りました。
だから醤油につけてもただ水っぽくなるだけみたいです。
パパのご飯は減塩ベースで作っているので味つけが薄くてもこんなもんだろうと思っていたみたいで、醤油に直接つけて食べた事でやっと気づいたようです。
逆に私は塩分控えめに慣れてしまい、外食したりすると塩分の強みが気になるようになりました。
そう言えば、この前パパと言い合いというか小競り合いになった時に笑いながらですが、味付薄子(あじつけうすこ)と言われました笑
我が家では味付薄子はネタになっています。
テモゾロミドでは味覚障は私が調べた中ではあまり記載がないので放射線の影響なのか、また受診した時に聞いてみようと思っています。
吐き気もあるせいか今週はいつもよりご飯は少なめでいいよ、蕎麦がいいな、小鉢は少なめでと言われた1週間でした。
食べさせたいものはたくさんあるけど、押しつけにならないようにパパが食べられるものを食べてくれたらいいです。
脱毛は更に進み、遠目から見ても後頭部に髪がないことはわかります。
うなじの髪を早く剃ってしまいたいとパパは言っているので、放射線が終わったらバリカンで剃ってあげたいと思います。
赤みや痒みなど皮膚障害は今のとこありません。
髪の毛の無い部分の皮膚が柔らかくてツルツルしていて触り心地がとてもよくて、何だかかわいらしく思うのですが、パパはくすぐったいのかあまり触らせてくれません。
お願いして何とか毎日触らせてもらっています。
私の癒しです。
わが家のゴールデンウィークですが、5/3.4は長男の部活の春季大会で5時に起きてお弁当を作り、6時から朝練。
そして大会へという流れでした。
残念な事に、会場が中学校での開催のため親の見学不可。
送り迎えしかできませんでした。
長男を送っていき、パパと長女と次男とコメダでモーニングをして、朝早くてまだ人気のいない公園をのんびり散歩したりしました。
背中のツボを押す遊具が気持ちよすぎてずっとしていました。
後は、次男のポケモンGOに付き合って歩いたりのんびり過ごして楽しんでいます。
今日も長男は強化練習会に朝から参加しています。
長女は友達と遊びに行っています。
私と次男は庭の草むしりをして、パパが日向ぼっこしながら傍にいてくれました。
今まで草むしりはパパが全部やってくれていました。
これからは私が今までやらなかった分、倍やりたいと思います。
平和で幸せな1日でした。