2024.3.23
パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ、神経膠腫)があるのがわかって18日目。
症状は目眩とふらつき。
朝は比較的に症状が少ないようです。
3/19の外来受診で詳しく今までの検査の結果、これからの治療について説明をしてもらいました。
まず、診断名はびまん性橋神経膠腫。
MRI(造影あり)では、画像を見ると確かに電話で聞いていた通り輪郭の強調はありませんでした。
メチオニンPETでは、橋の左側の一部に緑っぽい、何となくオレンジもあるかな？な いかな？ぐらいの集積が少しありました。
MRSでは、ラクテートの値は上昇なくコリンは少し高かったです。
橋に腫瘍があるためグレードは4と考えられはするが、画像からは悪性度は強いと判断できるものはなく、2～3くらい。
ただ、遺伝子変化を持っている細胞であれば悪性度は上がると説明を受けました。
生検をしてないため、画像からわかることはここまででした。
次に治療についてです。
今有効だと言える治療が放射線。
テモゾロミドに関しては悩んだが、飲まないことにしますとのことでした。
橋の神経膠腫に関しては私も調べたましたが、テモゾロミドによる上乗せ効果はないと書かれていました。ただ、DIPGに放射線＋テモゾロミドを行うことが多いと2023年の脳腫瘍取り扱いに書かれていました。
もしかしたらMGMTがメチル化されていればテモゾロミドが効く可能性もあります。生検はできないので、効く確証はありませんが…。
先生も、もちろんそのこともわかっていて飲まない選択をしたのは、腫瘍の悪性変化の可能性があることなどを説明してくれました。
そして、今回は飲まない選択をしたが、今後はもちろん飲む選択をすることもある。アバスチンなどの使用も考える。
放射線治療をして、そこで治療は終わりでは無いと説明してくれました。
あとは、脳幹に腫瘍があるため、髄液の通り道が狭くなる恐れがあり、水頭症になればシャント。
脳浮腫になれば後頭部、首の上あたりの骨を外し外減圧なども行うことがあると言われました。
パパにとってはシャントや外減圧についての説明は怖かったようです。
治療に関しては文献を色々調べてくれ、こういう事も書いてあったと教えてくれました。
何が1番いいのかその時々で医師同士で相談しているため、言うことが2転3転してると感じさせてしまうかもしれないとも言われました。
先生の説明でも色々考えてくれているのは十分伝わっていますし、私たちのために考えてくれているのもわかります。
今回の説明も30分以上かけてくれて、私の聞きたい事も1つ1つ丁寧に答えくれました。
26日から放射線治療をパパと頑張っていきたいと思います。
ほとんどが入院して行うという説明を初診時に聞いていましたが、通院でやってみますかと先生が提案してくれました。
家族の時間を大事にしたい、できるだけ一緒にいたいと伝えていたため、通院という形を選びました。
毎週放射線後に脳外科外来受診、それ以外も受診は可能なため症状がある時は受診する、辛くなったら入院する。
これでやっていくことになりました。
看護師として傍にいて放射線の副作用や症状の観察をしたいと思います。
不安がないと言ったら嘘になりますが、パパには私がいるから何にも心配ないから、安心してねと言いました。
早速、放射線看護について私も知識を得ようと本を買ってきました。
勉強して、パパの役に立ちたいと思います。
病気とは別な話しになりますが、数日前に家族で水族館に行ってきました。
パパが帰りに涙を浮かべてこの幸せがずっと続くといいのにと言っていました。
パパの姿に私も釣られて泣いてしまいました。
また来ようねと約束しました。
この幸せがずっと続くように、心の底から願うしかありません。ほんとにお願いします。
幸せな時間は本当で、だけど幸せの影にあるこの悲しさのような何とも言えない切なさは何なんでしょうね。
私には、今は職場もバラバラですが、前に同じ病棟で働いていた仲のいいメンバーがいます。
辛いことも楽しい事も一緒に乗り越えてきた仲間です。
今でも毎月みんなで集まって、かれこれ10年以上の付き合いになります。
その仲間達から今回たくさん、たくさんの優しさをもらいました。
私には今みんなに返せるものが今は何もありません。
今の状況もなかなかうまく伝えられず、自分から連絡出来ない事もあるのに、みんなそんな事気にしなくていいからパパのことだけ考えてって。
みんながパパと私のためにほんとにたくさんの愛をくれます。
パパと絶対にこの恩を返そうねと、2人でまた泣きました。
最初の頃に流していた辛く悲しい涙とは違う、感謝の涙、幸せの涙もあります。
他にも、私を想って行動に移してくれる人、私を想って今は私からの連絡を待ってくれている人。
みんな同じ気持ちでいるからと伝えられました。
みんなの優しさを本当に嬉しく思います。
私がパパに何かをしてあげたいと思うように、私の周りの人達は私に何かしたいと思ってくれていることが、伝わりました。
感謝しかありません。
