2024.3.13
パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ.神経膠腫)があるのがわかって8日目。
大学病院を受診しちょうど1週間。
パパの目眩は強くなったような、変わりないような、そういう感じなようです。
パパは今メチオニンPET-CTを撮っています。
1時間かかるそうなので私は終わるまで待っているところです。
この1週間を振り返ると、人生の中でも忘れられないものになりました。長かったような、短かったような、とにかく苦しい1週間でした。
私の気持ちはジェットコースターみたいに上がったり下がったり。
自分でも自分の気持ちの変化についていけてない感じです。
医学書や専門書籍を取り扱っている本屋に行って脳腫瘍の本を買いました。他にも文献や資料を読んで調べました。
何を見ても何回見ても脳幹神経膠腫は「予後不良」「予後不良」ってそればっかり。
神経膠腫の治療はあっても、脳幹にあるばっかりに治療法が制限されてしまう。
悔しさと苛立ちと、ぶつけようのない怒りが込み上げてきます。
看護師なのに、もしかしたらこれは腫瘍じゃないのかも、本当は悪いものじゃないかもと非現実的なこともたくさん思います。
今なら間違いでした、誤診でしたって言われても許すから、とかそんなことばっかり考えてしまいます。
今日の検査がきっと最後。
あとは治療が始まる。
結果がこわい。こわすぎる。
きっとパパが1番こわいはず。
1週間前に撮った造影剤を使用したMRIでは、輪郭がはっきり強く映らなかったと先生から連絡いただき、悪性度が1番最悪ではないのかもと言われ、パパも私も期待を持っている状況ですので、今日の検査の結果がとても重要になってきます。
病気がわかってから、いつもパパと一緒にいますが、どうしても数時間離れなければいけない時もあり、パパと少しでも離れると私が不安になってしまい何度も連絡してしまいます。ママは少し過保護すぎるよとパパは笑いながら言いますが、どこかに行ってしまいそうで、パパが不安な気持ちになっていないか、私は心配で不安で仕方ありません。
今もこうして離れて検査にいってる間ですら不安になってしまいます。
子供達にも病気のことを話して明日で1週間。
15歳の娘は3日程泣き続けましたが、今はいつも通りにしてくれています。今のパパに悪態をつけるのも娘だけだと思います。パパは何だかいつもと変わらない態度が嬉しそうです。
家族の写真や動画をたくさん撮ってくれるようになりました。
私のサポートもしてくれます。
12歳の息子はよくパパに声をかけてくれるようになりました。今日も朝にパパ検査頑張ってねと声をかけて学校に行きました。
朝も起きるようにもなりました。
今まではいくら起こしても起きなかったのに。
ただ、クラブのコーチにここ数日元気が無いけど体具合が悪いのかと聞かれました。私たちの知らないところで、無理してるのかもしれません。
9歳の息子はいつも通り宿題にブツブツ文句を言ってゲームをして、1番いつも通りに見えますが、私に触れる回数が増えたように思います。何も言わず私の頬を撫でたり、腕を触るようになった気がします。
夜中に突然泣き出すことが2回ほどありました。
子供達にも不安と恐怖を与えてしまったことは申し訳なかったけど、みんなパパとの時間を大事にしているのはすごく伝わります。パパ、パパと声をかけてくれるのが凄くパパの元気に繋がっていると思います。
ありがとうね。
今私は仕事は休んでいますが、子供の部活やクラブの送り迎え、他のママ達とも関わりは普通にしています。
パパの病気を何も知らない人達との関わりで気持ちが楽になることもあるのは確かです。パパが病気になる前の日常のような感じが、心地よくもあります。
ただ、どこかで周りを見て気持ちが落ち込む時もあるし、羨ましく思う気持ちがあるのも本当です。
何気なく言われた言葉が胸に響くこともあります。
今日、午前中に「絵に描いたような幸せな家庭ですね！」とパパの病気を知らない方に声をかけていただきました。
ありがたいことに、とても幸せですと返しました。
優しいパパがいて、かわいい子供が3人、こんな幸せなことは確かにありません。
この幸せを守ることが私の務めです。
改めて思いました。
検査の結果が出たら対策をたてよう。
治療を先生と相談しよう。
できることは何でもしよう。
1秒でも長く生きてもらおう。
パパに、子供達に幸せを感じてもらおう。
早く検査終わらないかな。
パパに会いたい。
