1月の終わりに3回目のアバスチン予定でしたが、主治医と相談し1度休薬する事にしました。
パパの場合はアバスチン投与が症状の緩和には繋がらず、むしろ症状は悪化しADL(日常生活動作)の低下がみられました。
主治医からはアバスチンはあまり副作用は多くないと言われていましたが、1月に撮ったMRIでは腫瘍自体は11月と大きなかわりがなかったこともあり、私達はどうしてもこの症状の悪化がアバスチン投与後から出始めたため、そのせいかもしれないという気持ちが拭えませんでした。
残された時間とQOL(生活の質に)ついてお互いの気持ちを時間をかけて何度も話し、今回はとりあえずアバスチンをスキップすることにしました。
アバスチンを投与せず2週間以上が経過しました。最後の投与から5週間以上です。
基本ベッド上で寝ていることが多く、トイレやシャワー浴は車椅子に乗っていきます。
なので、ADL的には変わりないのですが、トイレやシャワーでの手すりに捕まって立ち上がりはスムーズになったように感じます。
訪問リハの先生からも一時の悪かった時よりいいですねと言ってもらいました。
右手足は麻痺でほとんど動きませんでしたが今は少しだけ動くようになりました。そして、声が時々でるようになりました。構音障害があるので聞き取りずらさはありますが、久しぶりにパパの声で名前を呼んでもらいました。涙が止まらなくなるほど嬉しかったです。子供たちの名前も呼びました。
動画にもばっちり撮れました
唾の飲み込みもいいのか、痰の吸引回数も減りました。
パパはアバスチンを辞めたら無治療、薬も何もない状況になるのが怖いと思っています。
アバスチンで何年でも延命になるというなら我慢してやろうと言えますが、主治医からそういう効果は無い事は説明を受けていますし、来週の診察までアバスチンを続けるかどうか、とにかくお互いが納得いくまで話し合いを続けるしかないと思っています。
そして、先週1泊入院してポートの造設を行いました。訪問診療の先生から今後、嚥下がもっと厳しくなった時の栄養確保についてどうするか、どうしたいかと聞かれました。NGT、点滴、胃瘻、色々栄養確保の方法がありますが、私達はやっぱり最後まで口から食べたい、食べさせたい気持ちがあり、ポートの挿入を選びました。末梢の血管がパパは見えずらいので、何度も刺されているのをみていたし、ポートのほうがいいと訪問医や訪問看護師さんからアドバイスを受け、動けるうちにということで先週入院してきました。
個室に入院できたので、手術室に行ってる間もゆっくり部屋で待てたのでよかったです。看護師さんから個室だからということで夕ご飯の介助をして寝る前のトイレ介助もしてから帰っていいですよと言ってもらい、なんだかんだ家と同じように過ごし、寝るだけの体制にして帰宅しました。
次の日は午前中迎えに行ったので本当に一晩だけ離れた感じでした。それでも、久しぶりの入院で一晩離れてみて、やっぱりどんなに手がかかっても一緒にいたいなと思いました。
離れて姿が見えないと心配で仕方ありませんでした。パパがいないから起こされる事もなくゆっくり夜眠れると思ったら、結局何度か起きて「パパ大丈夫？」と誰もいないベッドに声をかけて、あ、入院してるんだったと思い出してまた寝るっていうのを2回くらいしてしまいました。
正直、家でみるのは簡単じゃないし、イライラだってするし自分の時間もないしゆっくり休めることもありません。
それに、私一人の介助でシャワーも浴びさせることも出来ない、通院も人に手伝ってもらわないと出来ない。周りに迷惑かけてる時点で一緒にいるのは限界なのかもしれない。 それでも一緒にいたいなんて私達のワガママなのかなって思うこともあるし、お互いに自分の気持ちばかり押し付けてしまう時や介護が辛くて大変な時は、入院した方がお互い楽なのかなと思う時もあるけど、離れたら離れたできっと私達は辛くなってしまうんだなって、退院して二人で話しました。
改めて一緒にいる約束をしました！
ポートは早速使っていて週2回点滴をしてもらっています。水分も嚥下の問題があるので沢山はとれないので点滴をしてもらって安心しています。
この前膀胱炎になってしまい、残尿感や排尿時痛があって大変だったので水分の確保ルートも作れたので一安心です。
今日はバレンタインですが、今年は全く作る気ありませんでした
買ってすませようとしたら、子供達から今年も作るよね！とキラキラした目で言われてしまい結局作ることになりました。
作っている時はパパからいい匂いと言ってもらい、バレンタイン気分は味わえたのかなと思っています。
友達からも可愛いバレンタインプレゼントももらいました！
