遺伝子パネルの結果が出て12月初めに結果を聞きに行ってきました。 結果は治療に繋げられるようなものは見つかりませんでした。
今は症状が進んできていることもあり、アバスチンを開始することになりました。
主治医がすぐに予約をとってくれ3日前に初回投与を終えました。
パパ自身も私も子供達も追いつけないくらい症状が悪化しています。
先月が1番調子がよく、杖歩行で歩けていてトイレも自分で行くことができていました。
今は一人で行くことも難しく右上下肢の脱力が強くなり、足が中々上手く動かなくなってきました。
右足が置き去りになっている感じです。
アバスチンで症状が少しでもよくなってくれるといいのですが。
構音障害もひどくなり、なかなかパパの言ってる事がわかりずらくなってきました。
食べるのも涎を垂らしながら、むせながらも何とか食べています。1時間以上かけてやっと1人前より少なめを何とか食べる感じです。
先月は外食したり、一緒に買い物行ったり出来たのに今はどれも難しいです。
11月29日はいい肉の日で二人で30分以上並んでステーキを買ったのがもとても前のように感じます🥲
自分の体が言うことをきかくなって、今まで頑張ってきたパパも気持ちががっくり来てしまっています。
出来ない、やれない、辛い、苦しい、情けない。ネガティブな事を言うことも増えました。
レベルはしっかりしている分、動かなくなっていく体も、喋れなくなっていく事もとても怖いんだと思います。娘はそんなパパにしっかりしろ！といつも喝をいれてくれます。
パパはその言葉にいつもそうだよな、頑張らなきゃと言ってくれるので、私が何か言うより娘の言葉のほうが前向きになれている気がします。
娘は修学旅行のお土産にパパと私にお守りを買ってきてくれました。
寝ている姿を見ているとこのまま急に息が止まって死んでしまうこともあるんじゃないかと不安になります。
この前、仕事中にパパから電話が来てなかなか聞き取れませんでしまが、転んだと言いました。
私が仕事に行ってる間は義母にパパをお願いしていたのですが、すでに帰った後で一人でいたようです。
義母には10月に退院してから2つだけお願いごとをしていたのですが、最初の1週間だけしてくれましたが、それ以降は難しかったようです。
パパからその報告があった時は、何だか悲しいやら切ないやら複雑な気持ちになりました。 でも、私が自分で出来ないのが悪いんだから仕方ない事なのですが。
そのうち、義母は来ない日も出てきていました。
12月に入ってからパパの調子が悪くなったので、また来るようにはなったのですが滞在時間が短いと聞いていたので気にはなっていました。
ヘルパーさんを頼む事もできるとパパには話しましたが、まず義母で大丈夫と言っていたので様子をみていました。
転倒の連絡が入った時は、私も仕事中だったのですぐには行けなかったのですが頭をぶっていない事、手足が動くがどうかを電話でなんとか確認し義母に連絡するように伝えました。 その後、義母に連絡しきてくれて私が行くまでいてくれました。
私が帰るとパパは私の手をとり(転んで一人で)怖かったと泣いていました。
それを見たら私まで泣けてきました。
結婚する前からパパと義家族は金銭面で色々あって、パパ自身が実家とはあまり関わりたくないと言っていたので、私も義実家とは今まで関わりがなかったので上手く関係を築けていないのが現状です。
病気になってからもパパは義母に頼るということをあまりしてきませんでした。
義父は数年前に亡くなっています。
義兄とパパは絶縁状態にあります。(勝手に借金の保証人にされたり多々ありで)
入院中も義母に来なくていいと言ったようで、1度も面会には来ていませんでした。私からは連絡してパパの状況を伝えてはいましたが。
これからは子供達が帰ってくるまではいると義母は言っていましたが、いつまで続けてくれるのか分からないので、私もいよいよ仕事を辞めることを考えなくてはいけなくなってきました。
パパは1年半休職していましたが10月末に退職し、11月から私の扶養に入れたばかりではいました。
介護休暇はあと1ヶ月余っていますが当然足りませんし、半年以上休職となるなら子供の進学もありますし、退職金をもらってお金の心配なく過ごす方がいいのかなと考えています。パパの退職金は転職から3年しか経っていなかったので、貰えただけでも感謝しかありません。
パパが亡くなってしまった後で、私の精神状態がどうなっているかわからないし、働けるのかも分からないので、それなら1度辞めてしまった方がいいのかなと今は思っています。
パパからは最期まで家にいたい。
私に家で看取ってほしいと言われました。
看護師として今まで働いてきて、日常のケアでやれない事はないはずだから、私も家で最期までパパといれたらなとは思っています。
この前職場で、今の部署の医師からもっと上の資格とらないの？普通の看護師で終わるのはもったいないよと言われました。
辞めるかどうしようかと悩んでいる私にとっては、資格とかキャリアアップとか何だか異次元の言葉すぎてピンと来ませんでした。
私のような年齢で配偶者が病気になってしまった方は仕事でのやりがいやキャリアアップなど考えている余裕はあるのでしょうか。
私はパパが病気になって、夜勤を免除してもらい、委員会などの業務やラダーも全て免除してもらっています。 それでも、子供が3人いるので収入があればあるだけいいので働いていますが、介護とのバランスはとても大変だと実感しています。
今日スーパーに買い物に行きましたが、ついこの前までパパと一緒に行っていたのに一人で行く事に何だかとても悲しくなりました。
数週間前に子供がインフルエンザにもなり、一人で病院に連れて行ったりあっちこっちやってる時も無性に辛くて泣きたくなりました。
なんなら、仕事の手洗いや消毒、1日の最後の家事で手が荒れて水でしみて痛い時ですら何故か情けなくて泣きたくなります。
これから先のステージは、弱い自分との闘いのような気もしています。
自分の感情をどうコントロールできるのか。
パパ前では明るく強いママでいたいのですが、自信はありません。
でも、頑張るしかないです。
12月に入ってからパパが動けなくなったのでお家時間が増えたので二人でNetflixを見ています。
そんな風にゆっくりする時間を家族で過ごせるようにまず私が楽しんでるとこを見せたいと思います。
久しぶりに編み物もしてみました。
なかなか難しいです
