病気が分かって今日でちょうど2年が経ちました。
病名を告げられた2年前は、2人で涙が枯れてしまうんじゃないかと思うくらい泣いて泣いて、生きたい、生きて欲しい、死にたくない、死なないで欲しいと願いました。
平均、1～2年。もっと生きている人も中にはいますが…。 病気が分かった時に主治医に聞いて答えてもらった命の長さ。
それからはもう余命に関しては聞いていません。生検の結果を聞いてまたある程度の覚悟をもう一度させられましたが、それでもパパは頑張って生きてくれています。
この2年で普通に歩くことを失い、普通に話すことを失い、普通に食べることを失いました。普通に当たり前に出来ていたことが出来なくなる辛さや苦しみ、悔しさは傍で見ている私にも痛いほど伝わりました。
病気は私たちから普通の幸せを沢山奪いました。
それでも、パパは今もLINEや文字盤、動く左手のジェスチャーで、自分の気持ちを私や子供達にたくさん伝えてくれます。 こうやってコミュニケーションが取れることがとても幸せでもあります。
ここ数週間はパパと穏やかに過ごせています。
パパの友達や仕事関係の人達も会いに来てくれて沢山面会出来ました
12月、1月はこのまま状態がどんどん悪化しこのままダメかもしれないと思い、その状況を受け入れられずに焦りと不安でとにかく精神的に余裕が無くなっていました。
パパがいなくなってしまうかもしれない恐怖、介護と家事を全部一人で完璧にこなさなければならないという思い、仕事を長期的に休むことで経済的な不安や、義家族への苛立ち、とにかく沢山の自分の感情をうまく処理できなくて振り回されてしまいました。
他にも、腰や手首の痛みも地味に辛かったです。
介助量は間違いなく今が一番大きいですが、それでもパパの状況をようやく受け入れることができ、全部完璧にこなす必要はないと思えうようになり、余裕が少し生まれた事で毎日をゆっくり送ることに繋がっていると思います。
毎日の朝晩のストレッチや他動的に動かない右手足を私が動かすと気持ちがいいみたいでパパは すごく喜んでくれます。「ありがとう、幸せだよ」と言ってくれて私もとても温かい気持ちになります。
どんな状況になっても感謝の気持ちって大事だなと日々実感しています。
きっと、2人でゆっくり過ごせた今の時期を私はパパが居なくなった後も思い出して幸せな気持ちになるだろうなと思います。
それと同時に今から避けられない別れについて受け入れる準備をする時間だと言われている気がしています。
治療がないからといって命を諦めてる訳ではないし、死ぬ事を受け入れるてる訳では無い。
でも、これからを起こることを考えない訳にはいかない。目を逸らす事もできない。
自分と子供達を守るためにも今のこの時間を有効に使わないといけないなと思います。
パパの症状は徐々に徐々にゆっくり進行していると思います。日によってパフォーマンスに違いはありますが、右手足の動きだけでなく左も悪くなってきています。目の見え方、嚥下、耳の聞こえ、全て少しずつ悪くなっているのは確かです。
前より寝ていることも増えた気がします。
痰の吸引もしなくていい日もあれば、頻回に吸引が必要な日もあります。
車椅子に乗せるのも全介助。それでもトイレは頑張って行っています。立ち上がりもかなり大変ですが何とかできています。いつまでトイレに連れて行ってあげられるかなと思いながら日々を送っています。
シャワーも人が確保できない時は無理はしないと決めましたが、何だかんだ子供達や職場の仲間がきてくれて毎日入ることができています。
先週から週1回訪問入浴も始めました。12月から湯船に入れなくなってしまいずっとシャワーだけだったので、かけ湯をしたり足湯をしながらと工夫はしていたのですがやっぱり湯船に入れてあげたいと思い頼むことにしました。
パパも久しぶりに湯の中に入れてとっても喜んでくれています。
あとは、2月の受診の際も主治医と相談しアバスチンはスキップしました。
来週MRIをとるので、その時また相談することになりました。症状からみていい結果という訳にはいかないと思うので、心づもりはしていきたいと思います。
病院に行くのも段々一苦労になってきているので、アバスチンをもうしないとはっきりなれば、在宅医だけでいいのかなとも思いますが主治医と離れるのも寂しい感じはします。
この2年本当に主治医は私達に寄り添ってくれました。
在宅医も本当に優しくて私達の話しを丁寧に聞いてくれます。
そして、私にいつもよくやっていますねと声をかけてくれます。誰かに褒められたい、認められたい訳じゃないけど、それでもそう言ってもらえると心が救われます。
私達にとってこの2人の医師と出会えたことは本当に幸せな事でした。
3月はイベントが色々あります
ひな祭り、長男の中学卒業と高校入学準備、長男の誕生日があります！ パパと一緒に楽しみたいと思います。
乗っけるだけの簡単ご飯です
