名前のない病気になった話④ | 面倒くさがりなアラフォーワーママのブログ

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面倒くさいが口癖で、だいたいが中途半端な結果という残念なアラフォーワーママです。
低AMHと卵巣嚢腫に不安を抱きつつも
2018年春と2020年春に女の子を無事出産
なんだか久しぶりにブログが書きたくなったので出戻ってきました

長女:2y7m5d
次女:6m20d
 
 
 
キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ
 
前回の話はコチラ
 
現在、次女は元気です。
レアな病気なのであまり参考になることはないと思いますが
興味のあるかたはどうぞ
 
 
 
 
しこりに気づいた日を1日目として数えます。
 
 
※私のうろ覚えの記憶での日記です
医療的な部分はど素人なので聞き間違いもあるかと思います
ご了承ください
 
 
病院3日目(月曜日)
紹介されたA総合病院での診察
 
お父さん
簡単に言うと膿が溜まってる状態なんだよね
 
最初、電話で鎖骨の間辺りって言うから
悪性かと思っちゃったよ
 
右の鎖骨のほうだと悪性
左の鎖骨のほうだと甲状腺の絡みがでてくるからね
 
これ、多分傷口があったと思うんだ
ここの辺りに小さい穴なかった?
 
 
 
 
あ…
 
 
ドクターの発言にすぐに思い出されたのが
コレ
 
 
いつだったか忘れたけれど
(生後2週間の時点ではあった)
首の付け根?鎖骨付近?
 
今回のしこりができたところに
本当に本当に小さな凹みがあったんです
 
 
次女が下を向くと
ちょん、とへこみがみえるけれど
普段は全然気にならないくらい小さいし
 
成長するにつれてムチムチの次女は首が無くって…笑い泣き
見えなくなってました
 
 
 
それでも気にはなっていて…
4ヶ月健診のときにドクターの診察中に聞いたんです
 
その時は
治りかけの途中段階に見える
このまま時間が経てば治ると思うよ
そんな診断だったんです
 
 
 
 
 
うそつきー!!
 
 
 
 
でもね
B先生曰く…

 

お父さん

市の健診にくるドクターは小児外科の専門医じゃないから
(実際、市内の病院の内科のドクターでした)
この病気を知らなくて当たり前
 
専門医ですら今までに数件しか見たことがない
それくらいレアなんだよ
 
そもそもコレ病名ついてないしね
 
 
 
お母さん
原因って何なんですか?
 
お父さん
赤ちゃんがお腹の中に居るときの最初って
ヒトのかたちじゃなくて魚みたいでしょ
あのときってエラ呼吸してるんだよね
 
で、成長するにつれて普通はエラの部分が退化するんだけど
エラが退化しきれなかったのが
お母さんが気づいた凹みなんだよ
 
そこってちいさな穴だから
そこからばい菌が入っちゃうの
 
 
お母さん
またしこりはできるんですか?
 
お父さん
再発は多いね
あまりに多いと切開して膿を出して…
って外科手術になるんだけど
 
今回くらいだったら自然に出るのを待つかな
その穴のところから出てくるよ
 
 
お母さん
この先、症状は悪化しますか?
 
お父さん
もうピークは越えてる感じかな
白っぽく先端がなってるでしょ?
熱が急に上がったとか
すごく大きくなったりしなければ大丈夫
 
念のため次は4日後に見せてもらおうかな
 
お母さん
お風呂だったり日常生活で気を付けることありますか?
 
お父さん
なんにもないねー
いつも通りでいいよ
 
お薬は抗菌薬と漢方も出すね
漢方の方は膿がたまると
喉が圧迫されて辛くなっちゃうことがあるから
それを軽減させる感じかな
 
 
 
 
気さくな先生で、次女は
「首がないねー(笑)」
と言われました笑い泣き
 
先生の娘さんもムチムチで首がなかったそうで…
「大きくなったらちゃんと首でてくるよ」
って慰められました(?)
 
 
 
 
お会計をして
処方箋をもらって
この日はひとまず終了
 
なんやかやで総合病院&調剤薬局だけで2時間半チーン
最初に小児科に行ってからは5時間が経ってましたチーンチーン
 
長女が保育園で本当に良かった…キラキラ